Op 6 oktober was het Wereld CP-dag. CP staat voor cerebrale parese en is de meest voorkomende oorzaak van een motorische handicap bij kinderen. Volgens het UZ Leuven komt het bij ongeveer 1 à 2 op de 1.000 pasgeboren kinderen voor. Toch weten veel mensen niet wat het precies inhoudt. Daarom vertellen vrijwilligers Brent en Fien hoe het is om met CP te leven.
Cerebrale parese (CP) ontstaat door een beschadiging in de hersenen, meestal tijdens de zwangerschap of vlak na de geboorte. Mogelijke oorzaken zijn een infectie, medicatiegebruik, alcohol of drugs tijdens de zwangerschap, vroeggeboorte, laag geboortegewicht of zuurstoftekort bij de bevalling.
Ook een herseninfarct, infectie of ernstig hoofdletsel in de eerste twee levensjaren kan CP veroorzaken. In 24% van de gevallen is de oorzaak onbekend (UZ Leuven).
CP kan verschillende vormen hebben:
Wat mensen met CP gemeen hebben, is dat ze naast de fysieke uitdagingen ook botsen op vooroordelen en ontoegankelijke omgevingen.
Brent (28) kreeg door een hersenbloeding na vroeggeboorte een fysieke handicap en verplaatst zich met een elektrische rolstoel. Voor hem is CP een deel van wie hij is:
“Ik zie mijn beperking als een kracht en niet als een belemmering. Zo kan ik andere personen meer bewust maken en inspireren over het leven met een beperking. Dit doe ik bijvoorbeeld tijdens de lezingen die ik regelmatig geef. Het maakt mij wie ik ben, zie mij gewoon als Brent Basyn.”
En wie is Brent Basyn? Iemand die onder andere erg avontuurlijk is. Zo maakte hij al een helikoptervlucht boven de Grand Canyon, neemt hij deel aan de Urban Trail en gaat hij jaarlijks skiën met zijn familie.
“Bij het skiën ervaar ik echt het gevoel van vrijheid zonder beperkingen of drempels.”
Hij wil laten zien dat je met CP kan reizen, sporten en nieuwe dingen proberen. Zijn tip: bekijk uitdagingen van de positieve kant en laat je niet tegenhouden door vooroordelen of obstakels.
Fien leeft met dyskinetische CP. Haar motoriek is aangetast, waardoor ze bij veel dagelijkse activiteiten hulp nodig heeft. Dankzij een persoonsvolgend budget kan ze persoonlijke assistenten inzetten en zelfstandig wonen.
Ze behaalde twee masterdiploma’s, maar ervaart dat mensen verkeerde aannames maken en haar anders inschatten:
“Mijn beperking uit zich in onwillekeurige bewegingen. Soms denken mensen dat ik ook verstandelijk beperkt ben. Een tijdje geleden ging ik met vrienden iets eten en was de ober verbaasd dat ik de menukaart kon lezen.”
Haar boodschap is helder:
“Het is mijn droom om die vooroordelen de wereld uit te helpen. Cerebrale parese is geen zeldzame aandoening en nét daarom is het belangrijk om bewustwording bij de brede bevolking te creëren. Wij willen niet anders behandeld worden. Wij willen erbij horen en deel uitmaken van de samenleving.”
Voor Fien en Brent betekent CP dat sommige dingen anders gaan of extra planning vragen in hun leven. Maar ze laten ook zien wat mogelijk is als er assistentie, hulpmiddelen en toegankelijke omgevingen zijn. Brent woont in de week alleen, kan reizen, skiën en is medeauteur van het boek ‘Ook wij’. Fien behaalde twee masterdiploma’s en woont zelfstandig.
Wereld CP-dag is voor hen geen dag voor medelijden of enkel medische aandacht. Ze willen een duidelijk oproep doen: luister naar mensen met een CP, kijk naar hen zonder vooroordelen en zet stappen om de samenleving toegankelijk en inclusief te maken.
Heb je zelf ook een straf verhaal, een pakkende getuigenis of een mooie ervaring die je met anderen wilt delen? Laat je gegevens hier achter. We kunnen dan samen bekijken op welke manier we je verhaal het best tot zijn recht laten komen.
