Op 5 mei is het Independent Living Day, een dag die aandacht vraagt voor het recht van mensen met een handicap om zelfstandig te leven en volwaardig deel te nemen aan de samenleving. Zelfstandig leven betekent niet dat je alles alleen moet doen, maar dat je keuzevrijheid hebt. Wat als je niet zelf mag beslissen hoe je leeft? Wie je helpt? Hoe je je dag indeelt? Voor veel mensen is dat ondenkbaar, maar voor duizenden mensen met een handicap is het realiteit.
Artikel 19 van het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap garandeert het recht op een zelfstandig en inclusief leven. België ratificeerde dit verdrag in 2009. Op deze manier beloofde de overheid ervoor te zorgen dat mensen met een handicap zelf hun keuzes kunnen maken en controle over hun eigen leven hebben. Hiervoor moeten ze toegang hebben tot zaken als vervoer, woningen, zorg en ondersteuning, werk en vrije tijd.
Helaas is de werkelijkheid anders. Duizenden mensen met een handicap wachten op een budget voor persoonlijke assistentie, kunnen geen geschikte zorg vinden, kunnen niet reizen met het openbaar vervoer, vinden geen aangepaste woning of worden uitgesloten van de arbeidsmarkt. Dat zijn geen luxeproblemen, maar mensenrechtenschendingen.
Frank heeft een progressieve spierziekte en wéét hoe belangrijk keuzevrijheid is. Dankzij zijn persoonsvolgend budget (PVB) kan hij persoonlijke assistenten betalen.
“Independent living betekent voor mij dat ik kan doen wat ik wil, maar dat anderen me daarbij helpen," vertelt hij. Maar duizenden anderen staan op een wachtlijst voor een PVB en kunnen dat niet.
"Zonder mijn budget, zou ik veel minder keuzevrijheid ervaren. Als een van mijn assistenten ziek is, merk ik pas hoeveel ik van hen afhankelijk ben. Dan besef ik hoe weinig ik zonder hen zou kunnen."
Maar zelfs met een budget ervaren veel mensen met een handicap niet altijd echte keuzevrijheid. De zorg is vaak strikt geregeld. "De verpleging komt 's ochtends soms zo laat dat mensen hun ontbijt moeten overslaan en meteen aan de brunch kunnen," zegt Frank met een knipoog. "Of ze komen 's avonds zo vroeg dat je om 18 uur al naar bed moet."
Zelf vond hij oplossingen, zoals een liftsysteem om zelfstandig uit bed te komen. "Maar niet iedereen heeft die mogelijkheid.”
Ook het openbaar vervoer is geen toonbeeld van keuzevrijheid. Mensen zonder handicap kunnen spontaan op pad gaan, maar wie assistentie nodig heeft, moet alles van tevoren plannen. Als Frank met de trein wil reizen, moet hij van eerst kijken welke stations toegankelijk zijn en assistentie aanvragen. En zelfs dan is er geen garantie.
"Mijn handicap beïnvloedt mij op alle vlakken. Soms is de energie er niet om een deftig leven te leiden. Maar daarnaast spelen ook externe factoren een rol, zoals de trein. Laatst werd mijn aanvraag geannuleerd omdat er misschien stakingen zijn.”
Meedoen aan onze samenleving vraagt dus extra energie en planning voor Frank en andere mensen met een handicap. Veel zichtbare en onzichtbare drempels belemmeren echte inclusie en keuzevrijheid.
Naast meer flexibele en toegankelijke (zorg)systemen, pleit Frank voor een bredere financiële ondersteuning.
"Als ik één ding zou kunnen veranderen, dan is het dat er meer flexibele financiële ondersteuning komt voor aanpassingen aan de woning en auto," zegt hij. "Mijn persoonsvolgend budget is onmisbaar voor assistentie, maar het blijft een uitdaging om al de rest te bekostigen.”
Daarnaast moet de samenleving anders kijken naar de noden van mensen met een handicap: persoonlijke assistentie is geen luxe, maar een recht dat in het VN-verdrag vermeld staat.
“Zonder assistentie kan ik niet naar buiten. Ik kan dan niet naar de dokter, niet gaan vissen en zelfs niet deelnemen aan de bijeenkomsten die ik organiseer voor Spierziekten Vlaanderen, de organisatie die zich inzet voor mensen met spierziekten zoals ik.”
Ondanks alle obstakels in de maatschappij blijft Frank zich inzetten. Hij organiseert bijeenkomsten, schrijft blogs en heeft zelfs een boek uitgebracht over zijn ervaringen. "Mijn verhaal delen helpt anderen," zegt hij. "Ik wil mensen laten zien dat er altijd mogelijkheden zijn, ook als het leven uitdagend is."
Franks verhaal laat zien hoe belangrijk keuzevrijheid is. Toch staan duizenden mensen met een handicap op de wachtlijst voor een budget of botsen ze op een gebrek aan ondersteuning en weinig flexibele systemen, omdat de samenleving niet voor hen is ingericht.
Daarom is Independent Living Day zo belangrijk: het is een dag om bewustzijn te creëren, verhalen zoals dat van Frank te delen en actie te ondernemen. Keuzevrijheid is geen privilege, maar fundamenteel voor een waardig leven, of je nu een handicap hebt of niet.
Daarom voeren we actie.
Independent Living Day vindt elk jaar plaats op 5 mei. Op deze dag vragen we aandacht voor het recht op een zelfstandig en inclusief leven voor mensen met een handicap.
Wil jij mee actie voeren voor de rechten van mensen met een handicap? Kom op 4 mei naar Gent of ondersteun onze actie online. Zowel in Gent als vanop afstand kan je je steentje bijdragen!
