Wist je dat 1 op 6 mensen leeft met een handicap? Veel van hen hebben een handicap die je niet meteen ziet. Bindweefselziekten zoals vasculaire Ehlers-Danlos en auto-immuunziekten zoals coeliakie horen daarbij.
Voor Laura Schuyesmans uit Gent veranderden deze diagnoses haar leven ingrijpend. Ze confronteren haar niet alleen met dagelijkse beperkingen, maar ook met de harde realiteit van een kortere levensverwachting.
In 2021 kreeg Laura te horen dat ze het vasculaire Ehlers-Danlossyndroom (EDS) heeft, een zeldzame bindweefselziekte. Een jaar later kwam daar de diagnose coeliakie bij, een auto-immuunziekte.
“Mijn zus kreeg als eerste de diagnose. Een oplettende oogarts vond het vreemd dat ze al zoveel operaties had ondergaan. Een genetisch bloedonderzoek toonde aan dat zij, mijn vader en ik deze erfelijke ziekte hebben. EDS wordt gekenmerkt door hypermobiliteit van gewrichten, hyperelasticiteit van de huid en weefselfragiliteit. Ik heb het vasculaire type, waardoor mijn holle organen en bloedvaten ook kwetsbaar zijn en kunnen scheuren. Later kwam er de diagnose coeliakie bij. Dat mijn leven sindsdien stevig veranderde, is een understatement. Het is een emotionele rollercoaster.”
Voor Laura voelt het onzichtbare karakter van haar aandoeningen dubbel. “Aan de ene kant is het een geschenk, omdat ik aan blikken vol medelijden ontsnap. Aan de andere kant is het een uitdaging. Mensen zien niet dat ik voortdurend pijn heb, dat ik risico’s moet vermijden en dat mijn leven uit strakke routines bestaat. Het maakt het soms moeilijk om begrip te krijgen voor de dagelijkse strijd die ik voer.”
Het leven van Laura staat in het teken van therapieën en afspraken. “Ik ga drie tot vier keer per week naar de kinesist. Daarnaast heb ik bijna elke week een medisch onderzoek. Het papierwerk en de hoge kosten voor mijn behandelingen zijn zwaar.”
Ook haar privéleven is veranderd. “Mijn vriend is nu al deels een mantelzorger.
Sommige dromen moesten we loslaten: geen kinderen, geen verre reizen zonder risico's. We plannen alles met mijn aandoeningen in gedachten. Zo zijn we naar Gent verhuisd om dichter bij gespecialiseerde zorg te wonen, en we huren voorlopig. We wachten met het kopen van een appartement totdat ik in een rolstoel zit, zodat we het appartement dan direct goed kunnen laten verbouwen aangepast aan mijn noden.”
De diagnose vasculaire EDS bracht ook een harde waarheid: Laura zal een kortere levensverwachting hebben. “Ik durf niet echt ver vooruit te dromen. Mijn prioriteiten zijn verschoven: ik richt me op impact maken en genieten van de momenten die ik heb.”
Maar soms overschaduwt verdriet alles, zoals toen haar metekindje werd geboren.
“Het bracht een storm van emoties teweeg. Tranen vloeien zelfs nu nog bij het besef dat ik haar mogelijks nooit mijn huidige leeftijd zal zien bereiken. Ik wil haar zien opgroeien, maar weet dat dat misschien niet zal lukken. Mijn lichaam takelt nu al af. Straks moet ik haar uitleggen waarom ik niet lang met haar kan wandelen, waarom pretparken of lange knuffels te veel zijn, waarom ik soms een verjaardagsfeestje moet missen.”
“Ik wil dat ze zorgeloos opgroeit, zonder angst om haar meter te verliezen. Tegelijk troost de gedachte mij dat mijn ziekte voor haar normaal zal zijn. Misschien leert ze zo de kracht in mensen te zien, in plaats van enkel medelijden?”
De toekomst brengt voor Laura heel wat vragen. “Hoe snel zal ik achteruitgaan? Hoeveel onafhankelijkheid zal ik verliezen? Mijn vriend en ik hebben besproken waar ik de grens trek. Ik wil niet volledig afhankelijk worden van anderen voor mijn dagelijks leven, hoe pijnlijk die keuze ook is. Het is een constante balans tussen hoop en angst.”
Laura hoopt dat mensen meer begrip krijgen voor de uitdagingen van onzichtbare aandoeningen. “Elke dag is anders. Soms heb ik een goede dag en geniet ik daarvan, maar daar betaal ik later de prijs voor. Toch is die vrijheid om soms even buiten de lijntjes te kleuren, zo belangrijk. Het maakt mijn leven draaglijk.”
Ze pleit ook voor meer begrip bij de overheid. “We moeten ons voortdurend bewijzen, zelfs bij chronische aandoeningen. Dat is niet alleen stigmatiserend, maar ook enorm vermoeiend. Administratieve vereenvoudiging en flexibele werkmogelijkheden zouden ons enorm helpen.”
Laura haar advies voor lotgenoten? “Neem de tijd om je ziekte een plek te geven. Zoek steun bij mensen die je willen helpen om je nieuwe evenwicht te vinden. En vooral: blijf genieten. Het leven kan zwaar zijn, maar ook mooi. Zoek naar wat je energie geeft, koester de mensen die er voor je zijn, en blijf vooral dromen. Hoe moeilijk het ook is, er valt altijd iets moois te vinden.”
Nieuwsgierig naar meer? Laura deelt haar ervaringen in een column in de Krant van West-Vlaanderen: https://kw.be/a/laura-schuyesmans/
Heb je zelf ook een straf verhaal, een pakkende getuigenis of een mooie ervaring die je met anderen wilt delen? Laat je gegevens hier achter. We kunnen dan samen bekijken op welke manier we je verhaal het best tot zijn recht laten komen.
Veel mensen hebben een handicap die niet zichtbaar is. Ook autisme is niet zichtbaar, net zoals de obstakels die het met zich meebrengt.
Bas werkt bij Onafhankelijk Leven en deelt hoe autisme zijn dagelijks leven en werk beïnvloedt. Met zijn getuigenis wil hij duidelijk maken hoe open communicatie het verschil kan maken voor mensen met autisme, zowel privé als op de werkvloer.
