“Voor ons wordt het elk jaar zwaarder”

Ellen werkt als juriste, is mama van twee kinderen in co-ouderschap en probeert tegelijk de intensieve zorg voor Pia georganiseerd te krijgen. “Dat vraagt veel meer dan mensen vaak beseffen,” vertelt ze.

“Bij andere ouders wordt het stilaan makkelijker. Kinderen leren zichzelf wassen, aankleden, naar school fietsen of alleen naar hobby’s gaan. Voor ons wordt het steeds zwaarder, omdat Pia groter en zwaarder wordt, maar tegelijk voor zo goed als alle dagelijkse dingen hulp nodig blijft hebben.”

De zorg zit in honderden kleine handelingen: helpen bij toiletbezoeken, verplaatsingen, therapieën, ziekenhuisafspraken, vervoer regelen, hulpmiddelen opvolgen, administratie doen. “Dat zijn dingen waar andere ouders vaak niet bij moeten stilstaan. Maar die blijven hier elke dag aanwezig.”

Ellen benadrukt dat het PAB gelukkig een grote positieve impact heeft, niet alleen voor Pia, maar ook voor Ellen haar leven en werk.

“Zonder een PAB zou ik minder moeten werken of misschien zelfs helemaal moeten stoppen met werken om haar te ondersteunen op school of naar alle therapieën te brengen. Maar de rekeningen blijven komen en als gescheiden mama is dat gewoon geen optie.”

Ellen, mama van Pia

Meer dan ‘extra hulp’

Het gezin kreeg eind 2023 een PAB toegewezen, na jaren wachten op een budget.

Pia in dikke winterjas buiten, ze zit in haar roze rolstoel.

Met dat budget organiseert Ellen persoonlijke assistentie voor Pia. Op school, en daarbuiten. Assistenten zorgen bijvoorbeeld voor het vervoer naar haar therapieën zoals aquatherapie en training met de staprobot bij TRAIN M.

“Zonder de mogelijkheid om assistenten in te schakelen die voor vervoer zorgen en ter plekke bij Pia blijven, zouden bepaalde therapieën gewoon wegvallen, want die vallen altijd tijdens de werkuren. Het zou dramatisch zijn voor haar gezondheid en ze zou enorm geremd worden in haar vooruitgang.”

Maar het PAB zorgt niet alleen voor vervoer naar therapieën: het zorgt voor participatie.

“Het budget zorgt ervoor dat Pia kansen krijgt om deel te nemen aan de samenleving. Naar een reguliere school gaan, hobby’s doen, vriendjes en vriendinnetjes zien… zaken die voor andere kinderen vanzelfsprekend zijn, maar voor Pia zonder persoonlijke assistentie moeilijk zouden zijn.”

“Zo ging ze net nog mee op bosklassen met de klas. Haar assistente ging drie dagen mee en zorgde ervoor dat ze net als alle andere kindjes alle activiteiten mee kon doen. Tot minigolven toe. Ja, ik had als mama zelf ook kunnen meegaan, maar dan zou haar ervaring helemaal anders geweest zijn. Ze heeft ook een heel speciale band met haar assistenten en ik ben enorm blij dat we altijd op hen kunnen rekenen.”

“Anders blijft er geen tijd meer over om mama te zijn”

Gezinfoto van Ellen, Pia en haar broertje. Pia steekt haar beide duimen in de lucht

Daarnaast geeft het PAB volgens Ellen ook ademruimte aan gezinnen. “We hebben jarenlang alles zelf moeten doen. Maar dan ben je voortdurend chauffeur, mantelzorger en organisator. Er bleef bijna geen ruimte meer over om gewoon mama te zijn.”

Vandaag heeft Pia assistenten met wie ze een vertrouwensband heeft. “Dat maakt een groot verschil,” zegt Ellen. Ze kan met een gerust hart bepaalde intensievere zorgtaken aan hen toevertrouwen.

“Pia kent haar assistenten goed. Ze voelt zich veilig bij hen. Zeker nu Pia ouder wordt, wordt privacy belangrijker. Ze wil niet meer door iedereen geholpen worden op het toilet.”

Volgens Ellen bieden aanbodgestuurde diensten geen volwaardig alternatief voor persoonlijke assistentie.

“We hebben reguliere diensten geprobeerd. In de kleuterklas kwam het Wit-Gele Kruis helpen bij het toiletbezoek. We vroegen ondersteuning in de voor- en namiddag, maar vaak kwam er iemand op het einde van de voormiddag en opnieuw vlak na de middag langs. Ondanks hun goede wil werkte het niet. En bovendien: als een kind naar het toilet moet, kan het niet wachten tot iemand toevallig langskomt.”

“De hervormingsvoorstellen vertrekken vanuit wantrouwen”

De nadruk die vandaag in het politieke debat ligt op mogelijk misbruik van budgetten, raakt Ellen.

“De hervormingsvoorstellen zijn geen kleine bijsturing. Dit is een verschuiving van vertrouwen naar compleet wantrouwen door het beleid.”

“Dat is niet nodig. Het klopt gewoon niet met de realiteit die ik rondom mij zie. Ik ken vooral ouders die uitgeput zijn, die minder moeten werken of mentaal kopje onder dreigen te gaan om alles gecombineerd te krijgen.”

Volgens haar dreigt het beleid te vertrekken vanuit uitzonderingen in plaats van vanuit de overgrote meerderheid: gezinnen die deze ondersteuning écht nodig hebben en correct gebruiken.

“Natuurlijk zullen er uitzonderingen bestaan, mensen die het budget niet gebruiken waarvoor het bedoeld is. Maar dat is een minieme minderheid. De meeste mensen gebruiken dat budget gewoon waarvoor het bedoeld is: om hun kind een menswaardig en inclusief leven te geven."

Nu lijkt het alsof de regering het kind met het badwater wil weggooien. Ze kijken alleen naar enkele excessen en trekken daar de conclusie uit dat het systeem niet werkt.”

Ellen, mama van Pia

“Luister naar de mensen”

Wat Ellen ook moeilijk vindt aan de hervormingsplannen, is dat de gezinnen zelf onvoldoende gehoord worden. “Er wordt wel gezegd dat mensen geraadpleegd worden, maar vaak voelt dat heel pro forma. Terwijl gezinnen zoals het onze elke dag weten waar het systeem werkt en waar het vastloopt.”

Zelf probeert ze ondanks alles positief vooruit te blijven kijken. Pia gaat graag naar school, heeft vriendjes en vriendinnetjes, doet het goed tijdens haar therapieën en doet hobby’s zoals andere kinderen. “Het belangrijkste is dat Pia zich deel voelt van de samenleving. Dat ze niet voortdurend het gevoel krijgt dat ze apart staat. Daar dient dat budget voor, om gewoon te kunnen leven midden in de maatschappij.”

Ze eindigt met een duidelijke boodschap aan de minister:

“Als je het systeem van persoonsvolgende financiering afbouwt of de keuzevrijheid van gezinnen beperkt zonder volwaardig alternatief, dan bouw je aan onzekerheid. En de prijs wordt betaald door gezinnen zoals het onze.”

Ongehoord! Niet Akkoord! - Voer mee actie op 22 mei

Op vrijdag 22 mei om 11u komen we samen op het Martelaarsplein in Brussel. Jouw aanwezigheid maakt het verschil.

Maanden na onze vorige actie tegen de geplande hervormingen van minister Gennez stellen we vast dat het overleg met het kabinet blijft vastlopen. Intussen dreigt een hervorming die niet vertrekt vanuit de noden van personen met een handicap en hun rechten onder druk zet.

Door erbij te zijn, verhoog je de druk op minister, kabinet, regering en parlement. Hoe meer mensen er staan, hoe moeilijker het wordt om dit signaal te negeren.

Dit kunnen we niet laten passeren.

Schrijf je in via: www.ongehoordnietakkoord.be.

Meer info over de actie

Boodschap aan Gennez: “Het PAB is voor ons en andere gezinnen echt noodzakelijk”