Pia werd geboren met SMA type 1 en werd als baby bekend door een grote inzamelactie voor een levensreddend spuitje. Vandaag is ze zeven jaar en zit ze in het tweede leerjaar van een gewone basisschool. Dat lukt dankzij haar persoonlijke-assistentiebudget (PAB), waarmee het gezin assistenten kan inschakelen op school. Voor haar mama Ellen is het duidelijk: zonder dat budget zou hun leven er vandaag totaal anders uitzien.
In de klas is Pia… gewoon Pia. Ze volgt de lessen goed mee, maar niet alles gaat vanzelf. Schrijven gaat trager. Boeken tillen of rekenblokjes gebruiken, vraagt te veel kracht. Ook naar het toilet gaan kan ze niet alleen.
“Daarom heeft Pia een assistente op school,” zegt mama Ellen.
Voor Pia is dat normaal. Ze krijgt hulp waar nodig, maar is vooral één van de kinderen. Dat merkt haar mama aan het feit dat Pia vaak wordt uitgenodigd op verjaardagsfeestjes. “Ze gaat dan zelfs mee naar de binnenspeeltuin. Dan zet ik me naast haar in het ballenbad.”
Ook de school doet haar best om Pia te laten participeren. Het team denkt mee. Bij uitstappen contacteert de school zelf de NMBS. En activiteiten worden aangepast. Voor een boswandeling werd bijvoorbeeld een route gekozen waar Pia met haar rolstoel door kan.
“Het geeft rust dat je als ouder niet altijd oplossingen moet zoeken.”
Dat Pia vandaag in een gewone basisschool zit, lukt door het PAB. Ellen vroeg dat in 2018 aan en kreeg het in 2023. Vijf jaar wachten. “Toch voelde het ‘snel’ in vergelijking met andere gezinnen.”
Toen Pia naar het eerste leerjaar ging, werd de noodzaak van het budget duidelijk.
“De school wilde wel, maar toen Pia in de kleuterklas zat zei de directie eerlijk: ‘Met meer dan twintig leerlingen in een klasje kunnen we de extra zorg er in het eerste leerjaar niet zelf bijnemen.’ En dat begreep ik.”
Veel gezinnen herkennen dit. Hoewel kinderen met een handicap recht hebben op onderwijs in een gewone school, met de nodige aanpassingen, loopt het in de praktijk vaak anders. Schoolgebouwen zijn niet altijd toegankelijk en in de klas is er weinig extra ondersteuning. Juf of meester staat er vaak alleen voor. Een PAB kan dan het verschil maken.
Wat als Pia, zoals veel andere kinderen, nog op de wachtlijst stond voor een PAB?
De gevolgen zouden volgens Ellen groot zijn. En niet alleen voor haar schooltraject.
“Pia volgt therapie met een staprobot en aquatherapie. Dat gebeurt tijdens mijn werkuren. Haar assistente gaat mee en zorgt voor haar vervoer. Zonder persoonlijke assistentie zouden die therapieën in het gedrang komen. Het zou dramatisch zijn voor haar gezondheid.”
Ook voor Ellen zou de impact zwaar zijn: “Zonder een PAB zou ik minder moeten werken of zelfs moeten stoppen om haar te ondersteunen op school. Maar de rekeningen blijven komen. Als gescheiden mama is dat geen optie.”
“Voor mij was het ook altijd vanzelfsprekend dat Pia naar een gewone school in de buurt zou gaan. Cognitief kan ze dat ook aan, haar beperking is fysiek. Waarom zou ze dan apart onderwijs moeten volgen?”
Met andere woorden: zonder PAB zou Pia vandaag niet in deze klas zitten.
Dat Pia vandaag samen met kinderen zonder handicap in de klas zit, is niet alleen waardevol voor haar. Ook de andere leerlingen leren er volgens Ellen veel uit:
“Voor hen is een rolstoel of een beperking heel gewoon. Dat nemen ze later mee, ook in hun werk. Het zijn de beleidsmakers, architecten en buschauffeurs van morgen die inclusief denken.”
Maar dat kinderen met en zonder handicap samen kunnen opgroeien, staat of valt volgens Ellen met ondersteuning op maat.
Volgens haar bieden aanbodgestuurde diensten geen alternatief voor persoonlijke assistentie.
“We hebben reguliere diensten geprobeerd. In de kleuterklas kwam het Wit-Gele Kruis helpen bij het toiletbezoek. We vroegen hulp in de voor- en namiddag. Vaak kwam er iemand op het einde van de voormiddag en opnieuw vlak na de middag langs. Het werkte niet.”
Daarnaast ontbrak de continuïteit: “Het waren steeds andere mensen. Pia kon geen band opbouwen. Zeker nu ze ouder wordt, wil ze niet dat zomaar iemand haar op het toilet helpt.”
Daarom maakt Ellen zich zorgen over de hervormingsplannen van minister Gennez.
Het voorstel om mensen met lage ondersteuningsnoden die wachten op een persoonsvolgend budget (PVB) door te verwijzen naar rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH), vindt ze problematisch.
Ook de nadruk van beleidsmakers op mogelijk misbruik vindt ze misplaatst. “Er wordt veel gesproken over misbruik, maar de meeste mensen gebruiken hun budget waarvoor het bedoeld is. Daar zijn cijfers van.”
Ze heeft een duidelijke boodschap voor de minister: “De kracht van persoonsvolgende financiering zit in de vrijheid om ondersteuning op maat te kunnen organiseren. En de meeste mensen gebruiken hun budget gewoon om te kunnen deelnemen aan het leven, zoals Pia in haar klas. Hou dat in het achterhoofd bij de hervormingen.”
Heb je een bijzonder verhaal, een pakkende getuigenis of een waardevolle ervaring die je graag met wilt delen? Laat je gegevens hier achter. We kunnen dan samen bekijken op welke manier we je verhaal het best tot zijn recht laten komen.
