Onze geschiedenis
Geschiedenis van Onafhankelijk Leven vzw
Vandaag hebben in Vlaanderen meer dan 25000 volwassenen met een beperking een PVB (persoonsvolgend budget). Persoonlijke assistentie is de sleutel tot een onafhankelijk leven, zowel voor personen met een mentale als met een fysieke handicap.
Maar de weg naar een onafhankelijk leven loopt niet over rozen.
Solidariteit is voedingsbodem (1989-1992)
Het verhaal begint in de jaren ’70 in de Verenigde Staten. Daar richt men 'Independent Living' op, een internationale beweging van personen met een handicap. De beweging komt op voor meer persoonlijke en politieke macht voor personen met een beperking, opdat ze hun achtergestelde sociale positie kunnen aanvechten.
In 1987 stichten enkele Vlaamse pioniers Independent Living Vlaanderen (ILV) als onafhankelijke tak van Independent Living. Deze voorvechters zijn Jan-Jan Sabbbe, Jos Huys, Eddy Denayer, en Luc Demarez. Later sluiten Damien Kinds, Ann Sleeckx, Theo Lenaerts, Viviane Soree, Tony Verelst, Annick De Langhe, Cécile Boomgaert en vele anderen zich aan bij de beweging.
ILV richt zich tot alle personen met een beperking. Ook alle leden en bestuurders van de vereniging hebben een handicap. Alle leden hebben verschillende levensverhalen, maar ze zitten met eenzelfde levensgroot probleem. Hun assistentiebehoeften lost Vlaanderen op met voorzieningen of vrijwilligershulp. Deze vormen van assistentie verhinderen integratie in de samenleving. Eigen assistenten betalen leidt dan weer tot financiële rampspoed. Kortom, de stichters van ILV willen af van het etiket ‘invalide’, wat Latijn is voor ‘waardeloos’. Zij willen geen kooitje in een voorziening, maar wensen als volwaardig burger en als zelfstandig mens deel uit te maken van de samenleving. Daarom maakt ILV mensen, verenigingen en beleidsmakers bewust van de mogelijkheden van personen met een handicap en de behoefte aan persoonlijke assistentie.
Her en der vernemen de stichters over alternatieven in het buitenland, waar men zelfs persoonsgebonden budgetten toekent. Hun frustratie slaat om in een vaag gevoel van hoop. Aangewezen zijn op assistentie zou dus toch niet betekenen dat alle perspectieven op een volwaardig bestaan verloren zijn! Ze beginnen mekaar op te zoeken, getuigen over hun leven met een handicap en maken elkaar de schaarse informatie over de ontwikkelingen in het buitenland bekend. Deze solidariteit legt de basis voor een groeiende gemeenschappelijke overtuiging: samen zullen we er iets aan moeten doen.
Verbeten strijd tegen wanhoop (1993-1996)
De pioniers zijn nu vastberaden strijders: ze zullen een persoonlijk assistentiebudget realiseren in Vlaanderen. Ze komen samen met Vlaamse gehandicaptenverenigingen, stappen naar het Vlaams Fonds (huidig VAPH) en de minister van Welzijn… en krijgen nauwelijks gehoor. In de media, op straat, op congressen, bij de politici, bij de rechtbanken, overal pleit men voor een ommekeer in ons verstarde gehandicaptenbeleid. Maar een doorbraak blijft uit. Inmiddels kent het persoonlijk assistentiebudget een steile opgang in andere Europese landen. In Zweden wordt het zelfs een volwaardig wettelijk alternatief voor de zorgvoorzieningen. Nederland gaat volop experimenteren.
Timmeren aan alternatief (1997-1999)
De onafgebroken strijd werpt vruchten af. In 1997 gaat voor het eerst in Vlaanderen een experiment van start met het persoonlijk assistentiebudget. 15 Vlamingen met een beperking doen hieraan mee.
ILV krijgt dan ook haar eerste secretariaat in Brugge. ILV investeert fors in de omkadering van de deelnemers. Er komen ook bouwstenen voor de administratieve opvolging van het experiment en een juridisch kader voor persoonlijke assistenten.
Het experiment wordt verlengd met een halfjaar, nadien nog eens, en uitgebreid tot 50 personen met een handicap. Er groeit ruime politieke interesse voor het nieuwe fenomeen van personen met een handicap die hun eigen assistentie organiseren. Aan de vooravond van het nieuwe millennium is de tijdsgeest rijp voor een doorbraak naar een wettelijke regeling van het persoonlijk assistentiebudget.
Doorbraak van PAB (2000)
In 2000 keurt het Vlaams Parlement het decreet op het persoonlijke assistentiebudget (PAB) goed. Het eerste PAB-besluit van de Vlaamse regering komt er op 15 december 2000. Gejuich alom, het besluit is de bekroning van een decennium lang strijd leveren.
Independent Living Vlaanderen besluit echter voorbarig dat haar missie en doelstellingen zijn bereikt. De organisatie wordt een dienstenorganisatie voor personen die een PAB hebben of wensen. De vereniging krijgt daarvoor een erkenning als budgethoudersvereniging in 2001. De organisatie verhuist naar Gent en verandert van naam: Budgethoudersvereniging Onafhankelijk Leven (BOL).
Van BOL naar Onafhankelijk Leven (2001-2007)
Tussen 2001 en 2004 bouwt Budgethoudersvereniging Onafhankelijk Leven (BOL) zich verder uit als dienst die via telefoon en e-mail advies geeft over het PAB. Er moet gewerkt worden met schaarse middelen. BOL krijgt echter steun van Ado Icarus, een voorziening voor zelfstandig wonen met een gelijklopende visie als BOL. Wanneer BOL groeit en Ado Icarus een assistentiedienst opstart, wordt de samenwerking in gemeenschappelijk akkoord stopgezet. Beide partijen gaan akkoord dat een budgethoudersvereniging onafhankelijk moet staan van het zorgaanbod.
In 2004 gaat Onafhankelijk Leven een samenwerking aan met VFG. Onafhankelijk Leven en VFG beslissen elkaar te ondersteunen in het voeren van actie en er samen voor te zorgen dat de basisprincipes van het PAB behouden blijven. Later komt er ook een systeem waardoor leden van Onafhankelijk Leven gratis lid kunnen worden van VFG.
Het PGB-decreet wordt dan wel goedgekeurd in december 2001, maar in 2005 heeft het decreet nog altijd geen uitvoeringsbesluiten. Hierdoor kan men geen hulpmiddelen of assistentie in een voorziening aankopen met een persoonsgebonden budget.
De zorgvoorzieningen vormen evenmin om naar gemeenschapsdiensten. Op 1 januari 2006 hebben slechts 884 personen een PAB.
Ongeveer 2.850 personen staan dan op de wachtlijst voor een PAB.
In 2005 organiseert BOL samen met BUDIV de viering: ‘Vijf jaar PAB’. BOL is er oorspronkelijk enkel voor personen met een fysieke of sensitieve beperking. De Budgethoudersverenging Inclusie Vlaanderen (BUDIV) ondersteunt sinds 1997 personen met een verstandelijke handicap en hun vertegenwoordigers.
BOL en BUDIV voeren samen een eerste campagne ‘Ik wil PAB’. In 2006 lanceren BOL en BUDIV samen een nieuwe wachtlijstcampagne: ‘Wij willen PAB-plus’, waarmee we pleiten voor de toekenning van meer PAB’s en de effectieve uitvoering van het PGB.
In 2007 smelt BOL samen met BUDIV. Beide organisaties besluiten dat ze een gelijke missie en gelijke doelstellingen hebben. Een onderscheid op basis van de aard van de handicap is niet wenselijk.
In 2007 richt BOL-BUDIV een nieuwe dienst op die personen met een PAB niet enkel telefonisch ondersteunt, maar ook aan huis gaat. We nemen hiervoor coaches in dienst. De organisatie krijgt voor de coaches een erkenning als zorgconsulent.
In 2007 voeren we een positieve campagne in de media. We willen aantonen dat personen met een beperking wel degelijk iets kunnen als zij persoonlijke assistentie krijgen. Ook personen met een verstandelijke beperking kunnen dankzij het PAB meer kwaliteit van bestaan halen.
Groeiende invloed (2008-2009)
In 2008 organiseert Onafhankelijk Leven het congres van de wachtenden en lanceert de campagne www.100miljoen.be. De wachtlijst voor PAB telt ondertussen 5.103 Vlamingen met een beperking.
Onafhankelijk Leven richt in 2008 het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven op als een deel van haar eigen werking. Dit centrum krijgt vorm als een samenwerkingsverband van organisaties van en voor mensen met een handicap (en hun vertegenwoordigers) die willen investeren in expertise over directe financiering. Het Expertisecentrum onderzoekt de verschillende manieren van directe financiering in Europa. Daarnaast moedigt het Expertisecentrum wetenschappelijk onderzoek aan en verspreidt het de resultaten van dit onderzoek.
Onafhankelijk Leven bouwt ondertussen een stevig netwerk op. 800 personen met een PAB sluiten bij de organisatie aan. Ongeveer 4.000 personen met een handicap en hun netwerk nemen contact op met Onafhankelijk Leven. Daarnaast houdt Onafhankelijk Leven contact met 9.000 professionelen. We verspreiden onze gratis nieuwsbrief op een oplage van 7.000 exemplaren.
Ook in de politieke wereld groeit de invloed van Onafhankelijk Leven. In 2009 gaat het PGB-experiment van start, na aanmoediging van Onafhankelijk Leven. De minister van Welzijn duidt Viviane Sorée, voorzitster van Onafhankelijk Leven, aan als de voorzitster van het expertencomité van het experiment.
Ons bezinningsmoment: 2010
In 2010 bezinnen we ons over het karakter van Onafhankelijk Leven. De organisatie is uitgegroeid tot een organisatie die via projecten, eigen inkomsten en giften ondertussen meer dan twintig personeelsleden telt.
We stellen het volgende vast:
- Er is nood aan een beweging in Vlaanderen: er staan meer dan 5.000 mensen op de wachtlijst, er is slechts een beperkte vorm van directe financiering mogelijk, de voorzieningen bouwen verder en we staan bijna even ver van een Onafhankelijk Leven voor elke persoon met een beperking als tien jaar geleden.
- Voor een onafhankelijk leven is niet enkel directe financiering voor persoonlijke assistentie en het betalen van zelf gekozen zorgaanbieders nodig. Ook hulpmiddelen en toegankelijke betaalbare woningen zijn een voorwaarde. Geen enkele ongeboden organisatie neemt deze thema’s op.
- Onafhankelijk Leven gedraagt zich sinds vijf jaar meer en meer als een beweging (door campagnes, lobbywerk, sensibilisatie).
- De oude naam BOL-BUDIV dekt de lading niet en is onduidelijk. De naam verandert in 2011 officieel naar ‘Onafhankelijk Leven’.
- De kern van de organisatie is een beweging. De beweging beperkt zich niet tot bewegingswerk, maar biedt ook diensten aan.
- De organisatie is erkend als budgethoudersvereniging, zorgconsulent en expertisecentrum. Nieuwe erkenningen als ‘contactpersoonsschap’, trajectbegeleider en vraagverduidelijker blijken nodig.
- Onafhankelijk Leven wil zich ook toespitsen op hulpmiddelen en toegankelijke betaalbare woningen.
- Als beweging heeft Onafhankelijk Leven een sterke band met de internationale beweging voor Onafhankelijk Leven en ENIL - European Network on Independent Living.
In 2011 past BOL-BUDIV de statuten aan en verandert de naam van de organisatie in Onafhankelijk Leven.
De invoer van persoonsvolgende financiering in 2017.
In 2017 slaagden we er in om persoonsvolgende financiering (PVF) voor meerderjarigen in te voeren. Dankzij dat systeem krijgen mensen met een handicap een zorgbudget in eigen handen waarmee ze zelf bepalen hoe ze hun leven inrichten. Vandaag is persoonsvolgende financiering voor meerderjarigen wettelijk verankerd en uitgevoerd.
Voor minderjarigen is dit nog niet ingevoerd. In het regeerakkoord (2019-2024) staat nochtans dat persoonsvolgende financiering zal worden ingevoerd. Maar vandaag is dit nog steeds niet het geval. Onafhankelijk Leven blijft hiervoor strijden.
Waar staan we vandaag?
Vandaag, meer dan 30 jaar later, strijden we nog altijd voor de rechten van mensen met een handicap en moeten we helaas de samenleving er nog altijd van overtuigen dat iedereen met een handicap het recht heeft om deel te nemen aan onze maatschappij. We zetten als samenleving stapjes vooruit, maar op beleidsvlak ontbreekt een strategie op lange termijn. Iedere minister binnen dit domein lijkt een onmogelijke opdracht uit te voeren die geen kans op slagen heeft.
'De middelen zijn steeds te beperkt, de verwachtingen liggen altijd veel te hoog'.
Nochtans zal het aantal personen met een handicap blijven toenemen. De voortschrijdende medische en wetenschappelijke ontwikkelingen vergroten, gelukkig maar, de overlevingskans van personen met een aangeboren of verworven handicap. Daarnaast stijgt jaarlijks de gemiddelde levensverwachting van alle Belgen. Hierdoor zien we dat het aantal mensen met een handicap jaarlijks met 5 tot 7% stijgt. We vragen de overheid daarom, over alle partijen heen, een duurzaam plan te maken waarin de rechten van mensen met een handicap centraal komen te staan.
Wie vandaag lid is van Onafhankelijk Leven of ons financieel steunt, geeft ons alvast de nodige slagkracht om dit doel te realiseren.
