Tamara is een alleenstaande mama met een aandoening die haar zicht, gehoor en evenwicht aantast. Daarnaast heeft ze zenuwpijnen en last van spierverkramping. Ze probeert haar leven zelfstandig te organiseren en wil er zijn voor haar kinderen en deelnemen aan het sociale leven. Dat lukt alleen dankzij persoonlijke assistentie.
Maar ze maakt zich zorgen over de hervormingsplannen van de Vlaamse regering. Ze hoopt dat ze haar persoonsvolgend budget (PVB) ook in de toekomst kan blijven gebruiken voor de assistentie die zij écht nodig heeft. Zonder die vrijheid dreigt ze vast te lopen, thuis en in haar hoofd.
Tamara deed 17 jaar lang aangepast werk in de zorgsector. Ze hield van haar job en van het contact met mensen. Maar toen haar beperkingen erger werden, moest ze stoppen.
Nu heeft ze elke dag hulp nodig. Tamara is een alleenstaande mama en soms springen haar dochters bij.
“Mijn kinderen zijn nu 12 en 16,” vertelt ze. “Zij zouden gewoon kind moeten kunnen zijn. Maar op sommige momenten zijn zij mijn oren en ogen.”
Om haar leven draaiende te houden, schakelt Tamara verschillende vormen van ondersteuning in: taxi’s, familiezorg, assistenten via Helpper, een poetsdienst, een buddy bij het sporten en vrijwilligers van CM Minder Mobiel.
Het regelen van al die ondersteuning vraagt een hele organisatie. Vrijwilligers zijn niet altijd beschikbaar en professionele hulp stopt vaak al om 16 uur. “Koken lukt mij niet zonder hulp,” zegt ze. “Ik heb ook altijd iemand nodig voor mijn persoonlijke verzorging.”
Ook vervoer is een uitdaging. Taxi’s vindt ze duur en soms onbetrouwbaar. “Ik weet nooit of ze op tijd komen en of ik de chauffeur zal herkennen,” legt ze uit.
Toch probeert Tamara actief te blijven: ze gaat naar oudercontacten, sport en doet vrijwilligerswerk. “Dankzij mijn assistenten kan ik blijven meedoen. Zonder hen raak ik geïsoleerd.”
Tamara vreest dat de nieuwe hervormingsplannen van de Vlaamse regering de bestedingsmogelijkheden van haar PVB zullen beperken.
Ze is bang dat bepaalde vormen van ondersteuning niet erkend zullen blijven als ‘handicapspecifieke zorg’.
“Dat zou voor mij rampzalig zijn,” zegt ze. “Vervoer, hulp bij het koken, poetshulp, persoonlijke verzorging… alles is even belangrijk. Als één stukje wegvalt, kan de puzzel niet gelegd worden en kan ik mijn leven niet meer organiseren.”
Daarom is het voor haar zo belangrijk dat ze haar persoonsvolgend budget kan besteden aan de ondersteuning die zij nodig heeft. Zonder die brede mogelijkheden dreigt isolatie.
“Dan zit ik vast in mijn huis, in mijn hoofd. En mijn kinderen lijden mee: geen eten, geen propere kleren, geen gelukkige mama.”
Persoonlijke assistentie geeft Tamara dus de mogelijkheid om te leven, niet enkel te overleven, en om volwaardig mama te zijn.
“Dankzij mijn assistentie kan ik mijn kinderen opvoeden, boodschappen doen, sporten en sociaal contact hebben,” vertelt ze. “Het zorgt ervoor dat ik me een gelijke voel, iemand die meedoet in de samenleving.”
Sport is voor haar ook veel meer dan ontspanning. “Het vermindert mijn pijn en houdt me onder de mensen. Maar zonder vervoer of buddy lukt dat niet. Daarom is het zo belangrijk dat ik mijn budget kan gebruiken waarvoor ik het nodig heb.”
Tamara hoopt dat beleidsmakers dat goed begrijpen. Ze hoopt dat er voldoende aandacht wordt besteed aan dat soort participatie.
“Mensen met een handicap hebben niet alleen zorg nodig,” zegt ze. “Ze hebben ook kansen nodig om mee te doen. In sport, in cultuur, in het gewone leven.”
Kruip één dag in mijn lichaam, voor je beslist over mijn toekomst.
Ze hoopt dat beleidsmakers daar voldoende rekening mee houden:
“Kruip één dag in mijn lichaam. Voel hoe het is om te leven met een beperking en hoe belangrijk het is om je budget op maat te kunnen besteden, voor je beslist over mijn toekomst.”
Heb je zelf ook een straf verhaal, een pakkende getuigenis of een mooie ervaring die je met anderen wilt delen? Laat je gegevens hier achter. We kunnen dan samen bekijken op welke manier we je verhaal het best tot zijn recht laten komen.