Nejma is 42 jaar, 14 jaar getrouwd en mama van een dochter van 11 jaar. Ze heeft het hart op de tong en vindt rechtvaardigheid ontzettend belangrijk. Op 19-jarige leeftijd ontdekte ze dat ze spastische diplegie heeft, hoewel haar ouders dat al eerder wisten.
Nejma groeide op als de middelste van zeven kinderen. Ze herinnert zich een kindertijd met weinig zorgen en veel plezier. Ze had geen besef van haar beperking. Haar ouders zagen wel dat ze vertraging opliep in haar fysieke ontwikkeling. Zo leerde ze pas stappen op haar drie jaar en liep ze op haar tenen. Dat was voor haar ouders geen reden om haar anders te behandelen.
“Thuis werd ik hetzelfde behandeld als mijn broers en zussen. Ik voelde wel dat ik anders was, omdat ik soms meer hulp nodig had. Ik kon ook pas laat stappen op mijn 3 jaar, mijn jongere broer heeft mij gemotiveerd om die eerste stapjes te zetten. Wat ik wél snel kon was babbelen. Ik was een héél vinnig kind volgens mijn mama.”
Als kind had Nejma niet veel pijn, maar daar kwam vanaf haar dertiende verandering in. Vanaf het middelbaar moest ze veel operaties ondergaan en lang revalideren. Ze haalde minder goede cijfers omdat ze vaak in het ziekenhuis was. Thuis had ze nog steeds een normaal leven, maar op haar middelbare school voelde ze zich anders.
“Naast mijn ziekte moest ik ook naar school gaan. Probeer dat maar te combineren! Ik liep veel achterstand op en werd beoordeeld omwille van mijn achtergrond en handicap. Ik zeg het vaak, ik heb een vreselijk lot getrokken. Het was echt pijnlijk.”
Vijf jaar lang deden ze onderzoeken voordat Nejma de diagnose spastische diplegie kreeg. Haar ouders wisten al van de diagnose, maar wilden haar niet belasten op jonge leeftijd. Toen Nejma 19 was, kreeg ze haar diagnose voor het eerst te horen.
“Toen de diagnose er was, begrepen mijn ouders het ook niet helemaal. Mijn moeder was continu bang om mij te verliezen. Mijn ouders hadden maar één doel was: mijn dochter moet overleven. Ze volgden de dokters daarom in alles, maar waren ook empathisch als ik weer onder het mes moest.”
Nejma begrijpt haar ouders. Ze herinnert zich ook dat de taalbarrière en de beperkte toegang tot info over de rechten van mensen met een handicap een obstakel vormden. "Vergeet niet dat ik uit een groot gezin kom," zegt ze. "Mijn ouders zijn ook de eerste generatie die van Marokko naar België kwam. Dat brengt heel wat extra zorgen met zich mee, zoals een leven vanaf nul opbouwen."
"Mijn mama heeft een sterk leger opgevoed," lacht Nejma, "en leerde me om verantwoordelijkheid te dragen en sterk in mijn schoenen te staan." Dat kwam goed van pas toen haar vader haar vertelde dat ze alleen recht had op verhoogde kinderbijslag. “Is dat alles? Dat kan toch niet?" Nejma ging naar de bibliotheek en zocht uit wat haar rechten waren. Zo ontdekte ze dat ze aanpassingen kon aanvragen voor haar rolstoel en auto, en dat ze op een uitkering kon terugvallen als ze niet kon werken. Maar dat was niet haar prioriteit.
"Ik wilde dolgraag verder studeren. Maar ik wist dat er aanpassingen nodig waren om dat mogelijk te maken. Ik gaf deze droom tijdelijk op.” Nejma kreeg niet genoeg begeleiding om haar weg te vinden. Ze ging naar een maatwerkbedrijf, want er leken geen andere opties beschikbaar te zijn voor haar.
In 2016 sloeg het noodlot toe. Ze zakte in elkaar op haar werk. "Mijn lichaam gaf het op. Het was geen verrassing, want ik voelde de eerste signalen al jaren voordien. Ik werkte hard en luisterde niet naar mijn lichaam. Nadat ik in elkaar was gezakt, zei mijn dokter dat mijn spieren steeds minder zullen gaan functioneren door de toename van spasticiteit-aanvallen. De dokter zei ook dat ik geleidelijk aan in een rolstoel zal belanden...”
“Mijn wereld stond stil. Ik belandde in een depressie. Ik moest keuzes maken waar ik nooit eerder over had nagedacht. Ik was 33, getrouwd en mama van een 3-jarig meisje. Hoe moet het nu verder? Wat heb ik mezelf aangedaan? Zonder mijn geloof en de juiste mensen om me heen, was ik er nooit uitgekomen. En gelukkig had ik net mijn PVB gekregen. Niet dat dat alles super eenvoudig maakt! Je moet de juiste assistent vinden, hiermee een klik hebben... Een assistent begeeft zich binnen je privé-omgeving."
"Na mijn depressie durfde ik eindelijk iets te doen met alle kennis die ik opdeed tijdens alle revalidaties, mijn lange dagen in de bibliotheek en mijn ervaring bij MOPA (palliatieve ondersteuning voor moslims in hun laatste levensfase). Omdat ik zelf zoveel moeite moest doen om al mijn rechten uit te zoeken, wou ik anderen helpen met het begrijpen en krijgen van hun rechten.”
“Ik startte met een rechtenproject bij Senzo vzw voor mensen met een migratieachtergrond die de taal niet spreken en zo uit de boot zouden kunnen vallen. We bieden makkelijke hulp en vertalen naar Arabisch en Berbers. Ik vind het geweldig om dit te doen. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en bagage, en daar moeten we in de hulpverlening meer rekening mee houden. Geen standaardoplossingen voor iedereen!"
Nejma gaf onlangs haar eerste lezing. Ze sprak over haar eigen ervaringen met Spastische Diplegie, haar opvoeding in een Marokkaans gezin en wat de uitdagingen van een ‘zorgenkind’ zijn in de moslimgemeenschap. Nejma noemt dit 'krachtbabbels', het delen van ervaringen met humor. Het publiek reageerde erg positief.
Voor haar is dit slechts een begin. “We zijn ondertussen met Senzo vzw bezig met het uitwerken van trajecten voor verschillende doelgroepen. Allemaal zullen ze vallen onder RTH. Hou Senzo vzw dus zeker in de gaten.”
En als we vragen aan Nejma hoe ze naar de toekomst kijkt, antwoordt ze vol optimisme: "Of ik nu spastisch diplegie heb of niet, of ik nu een rolstoel gebruik of niet, niets kan me tegenhouden om positief te blijven, mijn steentje bij te dragen aan de medeburgers met een handicap in onze maatschappij."
Nejma wil een betere inclusie creëren voor de nieuwe generatie, door te fungeren als spreekbuis voor alle kwetsbare mensen die te maken hebben met gezondheidsuitdagingen. "Ik blijf mij hier met hart en ziel voor inzetten. Dat is mijn motto: waar een wil is, is een weg,” lacht Nejma.
Heb je zelf ook een warm verhaal, een pakkende getuigenis of een mooie ervaring die je met anderen wilt delen? Laat je gegevens hier achter. We kunnen dan samen bekijken op welke manier we jouw verhaal het best tot zijn recht laten komen.
