Sara is mama van Maxim, een pittige peuter die extreem prematuur werd geboren en sindsdien dagelijks extra zorg nodig heeft. Sara zelf werd geboren met dysmelie en mist haar linkeronderarm. De combinatie van haar eigen handicap en Maxims complexe zorgbehoeften maakt het moederschap zwaar, maar ook betekenisvol. “Het is het mooiste én het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan.”
Sara’s moederschap kwam niet vanzelf. Er ging een fertiliteitstraject aan vooraf, gevolgd door een intens NICU-traject na de extreme vroeggeboorte van Maxim.
“Door dat traject kwam ik in aanraking met zoveel verhalen. Dat heeft mijn blik op het ouderschap totaal veranderd. Ik wist altijd dat ik mama wilde worden, maar wat dat allemaal kon betekenen… daar had ik geen idee van. Nu weet ik: elke moeder is een superheld, zeker die met een kindje met extra zorgen.”
Ondertussen is de NICU-periode gelukkig achter de rug. Maar door de extreme vroeggeboorte heeft Maxim wel een rugzakje. Hij is longpatiënt en zijn ontwikkeling loopt een beetje achter, én hij heeft een karakter dat zich niet zomaar laat tegenhouden. “Hij is pittig, weet wat hij wil en is het liefst de hele dag aan het ravotten,” lacht Sara.
De combinatie van werken, huishouden, partner zijn, een sociaal leven hebben, een eigen handicap hebben én intensief zorgen voor een kindje vraagt veel van Sara.
“Mijn eigen handicap maakt het al moeilijk om dagelijkse taken te doen, maar als je een kind hebt met extra zorgbehoeften, komt er zoveel meer bij kijken."
"Een loodzware Maxi-Cosi tillen met één arm, een kindje in en uit de auto hijsen, koken, hem troosten terwijl hij aan me blijft kleven, naar de vele doktersbezoeken gaan… Ik ben bijna constant fysiek overbelast. Maar je bijt op je tanden. Je blijft gaan, want je kind staat op één. Alleen vergeet ik mezelf vaak volledig.”
Sara ondervindt aan den lijve hoe weinig ondersteuning er bestaat voor ouders die zelf een handicap hebben. “Er is amper iets voorzien. Ik kreeg bijvoorbeeld geen blauwe parkeerkaart, terwijl ik Maxim met een mobiele zuurstoftank vervoerde. Dat is extra moeilijk sleurwerk met één hand en bovendien zijn gewone parkeerplaatsen te smal om de tank eruit te krijgen. Ik kon letterlijk nergens alleen naartoe. Dat isolement voelde heel hard.”
Ook de administratieve chaos weegt. “Wat zijn je rechten? Waar heb je recht op? Je moet alles zelf uitzoeken. Dat is al ingewikkeld als persoon met een handicap, laat staan als zorgouder. Je valt vaak tussen wal en schip.”
Sara is open over haar onzekerheden. “Ik voelde me altijd al minderwaardig. Ik kreeg altijd het gevoel dat ik mezelf extra moest bewijzen, omdat ik ‘anders’ ben omwille van mijn handicap. En dat gevoel draag ik nu mee in mijn moederschap. Ik krijg vaak het gevoel dat hij als minderwaardig beschouwd wordt omdat hij zo’n zware start gemaakt heeft en achterloopt met zijn ontwikkeling. Dus ik vecht ook voor Maxim extra hard, want Maxim is de grootste held die er is.”
Gelukkig zijn er ook veel lichtpunten. “Onze vroedvrouw, de thuisverpleegster, kraamzorg… die waren van onschatbare waarde toen we net thuis waren. En ook vrienden en familie die kwamen koken, poetsen of even op Maxim letten zodat ik kon ‘ademen’. Dat zijn de dingen die écht het verschil maken.”
Sara probeert zichzelf eraan te herinneren dat ze goed bezig is. Ze wil álle moeders met extra zorgen – of die zélf extra moeten zorgen – een hart onder de riem steken. “Wij doen dubbel werk. En we verdienen dubbel zoveel erkenning.”
Maar hoe zwaar het soms ook is, is Sara vooral ontzettend dankbaar voor het moederschap.
“Dankzij Maxim leer ik elke dag relativeren. Loslaten. Vertrouwen dat het goedkomt. We focussen op de lichtpuntjes. En mijn grootste wens? Dat we samen een gelukkig leven mogen leiden, vol kleine herinneringen die blijven.”
“Wees zacht voor jezelf. Echt waar. Want je doet het al zoveel beter dan je denkt.”
Heb je zelf ook een straf verhaal, een pakkende getuigenis of een mooie ervaring die je met anderen wilt delen? Laat je gegevens hier achter. We kunnen dan samen bekijken op welke manier we je verhaal het best tot zijn recht laten komen.
