Op donderdag 27 januari 2022 vond een boeiend ZOOM-debat plaats over het VN-verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap. Centrale gast was Viviane Sorée, die mee aan de wieg stond van de Independent Living-beweging in Vlaanderen en zich al meer dan 40 jaar inzet voor een inclusieve samenleving.
Viviane Sorée (°22/09/1960) raakte op jonge leeftijd na een hersenvliesontsteking ernstig fysiek gehandicapt. In het lager onderwijs volgde ze les in het buitengewoon onderwijs, maar de scholen waren heel vooruitstrevend voor hun tijd. Viviane wilde kost wat kost verder studeren aan de universiteit, al liep dat niet van een leien dakje.
“Ik heb veel weerstand en problemen gehad, dat begon al met de toegankelijkheid van het universiteitsgebouw. Gelukkig had ik heel behulpzame medestudenten (knappe jongens trouwens) die me de trap ophielpen. Van de profs kreeg ik veel tegenwind, zelfs van de profs waar je het minst zou van verwachten. De profs wouden me buizen om me de frustratie te bewaren dat ik nooit een job zou vinden. Maar ik studeerde af als orthopedagoge in Gent,” aldus Viviane.
Viviane stond mee aan de wieg van Independent Living in Vlaanderen, ze werd er zelfs secretaris. De beweging wist heel goed wat ze wilde, ook al werden de leden in het begin scheef bekeken.
“Alle stichtende leden hadden al een gewoon leven zonder beperking gehad en wisten dus zeer goed wat het leven zonder handicap kon inhouden. We wisten wat we wilden, met name een wettelijk kader voor persoonlijke assistentie. We werden afgestempeld als fantasten en fanatiekelingen. Mijn eerste dossier werd ingediend in het jaar ‘93, maar het Vlaams Fonds wist niet wat ze ermee moesten aanvangen. Maar zo verhoogden we de politieke druk. In 2000 kwam er het PAB-decreet en in december 2001 kreeg ik mijn eigen budget”, voegt Viviane eraan toe.
Voor de rechten van mensen met een handicap bestaat er sinds ruime periode een apart VN-verdrag. Voor Viviane is dat een belangrijk document, dat helaas op vele vlakken dode letter is gebleven.
“Alle artikels in dat VN-verdrag zijn belangrijk, maar artikel 19 vind ik zelf het allerbelangrijkste: het recht op zelfstandig wonen in een inclusieve samenleving. België heeft dat verdrag geratificeerd en erkent in principe het recht op zelfstandig leven in de samenleving, ook voor mensen die nood hebben aan veel ondersteuning. Er zijn in die zin wel al goeie dingen veranderd: er is meer toegankelijkheid, er wordt meer gesproken over ons, we komen meer in beeld. Maar er is geen inclusie. Nochtans ben ik ervan overtuigd dat een inclusieve samenleving die met iedereen rekening houdt een veel rijkere en warmere samenleving is”.
Wat de overgang naar een meer inclusieve samenleving volgens Viviane een stuk bemoeilijkt, zijn de voorzieningen in Vlaanderen, de complexe staatsstructuur en het gebrek aan samenwerking.
“De voorzieningen geven over het algemeen goeie kwalitatieve zorg, maar ze oefenen nog steeds veel macht uit. Ze hebben goeie studiediensten, ze maken goeie dossiers. Voorzieningen zijn creatief. Een aantal grote voorzieningen gaat in zee met privé-initiatieven en bouwen woningen op hun campus, want er is een schrijnend tekort aan toegankelijke woningen. Zij koppelen opnieuw de ondersteuning aan de plek waar je woont. Dit is geen inclusie! Daarbovenop is er een zeer complexe staatsstructuur met veel niveaus met eigen bevoegdheden en afspraken. Er wordt weinig afgestemd, de politieke kabinetten werken naast elkaar. En je hebt ook veel organisaties voor mensen met een beperking die amper samenwerken, die mekaar zelfs tegenwerken en meer naar de verschillen kijken dan naar de overeenkomsten.”
Viviane vindt dat er – als er echt werk wordt gemaakt van het VN-verdrag - een horizontaal beleid moet komen.
“Er is al meer dan 30 jaar lang nood aan een masterplan dat samenwerking mogelijk maakt op de verschillende politieke niveaus. Dat masterplan bevat een duidelijke visie met concrete acties en middelen in alle beleidsdomeinen. En volledig los van de politieke voorkeur op dat moment, want het VN-verdrag blijft het VN-verdrag, ongeacht de politieke kleur op dat moment. Zo zou je bijvoorbeeld criteria kunnen uitwerken voor aanpasbaar bouwen. Eenvoudige ingrepen zouden het dan mogelijk kunnen maken om te kunnen blijven wonen waar je op dat moment woont. In Stockholm in Zweden is 10 procent van de woningen al toegankelijk, dat is de weg die we ook op moeten, aldus Viviane.
Viviane besluit nog met een pleidooi voor een complete omwenteling. Er is nood aan een transitieplan dat leidt tot ondersteuning in de samenleving, waarbij voorzieningen opgaan in deze transitie. Dit wordt in het VN-verdrag als de-institutionalisering benoemd. Twee verschillende systemen naast elkaar laten bestaan, vindt Viviane op zich geen goed idee.
“Een complete omwenteling kost sowieso veel tijd en energie, het lijkt me dan beter om te investeren in een ondersteuningssysteem gericht op inclusie in plaats van 2 systemen overeind te houden. Maar bovenal zou ik de beleidsmakers willen vragen: begin eraan, ga rond tafel zitten, betrek ons zeker in de debatten en stel het niet langer uit", besluit Viviane.
Hieronder kan je de getuigenis van Viviane herbekijken.
Via onze maandelijkse nieuwsbrief blijf je op de hoogte van de laatste actualiteit, word je geïnspireerd via getuigenissen en lees je onze standpunten.
