Viviane Sorée is één van de pioniers van persoonsvolgende financiering in Vlaanderen. Ze begon haar strijd in een tijd zonder budgetten voor assistentie. Wat begon als een persoonlijke missie groeide uit tot een levenslange inzet voor autonomie, keuzevrijheid en menselijke waardigheid voor mensen met een handicap. Vandaag maakt Viviane zich grote zorgen over de hervormingsplannen van Vlaams minister van Welzijn Caroline Gennez.
Als kind kreeg Viviane door een hersenvliesontsteking een ernstige fysieke handicap, maar ze wilde hetzelfde als iedereen: studeren, werken en zelfstandig leven.
In de jaren ’80 studeerde ze orthopedagogiek aan de Universiteit van Gent. Persoonlijke-assistentiebudgetten (PAB) bestonden nog niet. Haar moeder werkte halftijds om haar te ondersteunen, medestudenten sprongen bij, en Viviane zelf hield vol dankzij een enorme dosis doorzettingsvermogen.
Samen met enkele andere pioniers streed ze in tweede helft van de jaren ’80 en de jaren ’90 voor de invoering van het PAB.
“We wilden niet afhankelijk zijn van voorzieningen, diensten of onze ouders,” zegt ze. “In 1993 dienden we ons eerste dossier in. De reacties waren vaak sceptisch, en we werden soms gezien als fanatiekelingen. Toch hielden we vol, en in 2000 werd het PAB-decreet goedgekeurd. Een jaar later kreeg ik zelf mijn PAB.”
“Het was bevrijdend,” zegt Viviane. Al sinds 1989 was ze aan het werk, maar zonder budget voor assistentie. Dat was niet evident. Dankzij het PAB kon ze écht deelnemen aan het leven: meer kansen op werk, minder vervoersproblemen en minder afhankelijkheid van haar moeder die ouder werd. Haar PAB gebruikte ze toen volledig om te kunnen werken.
Voor Viviane betekende het meer dan praktische hulp, het gaf haar vrijheid en de mogelijkheid om haar leven vorm te geven zoals zij dat wou. “Wat voor anderen vanzelfsprekend is, kan voor ons alleen met assistentie,” zegt ze.
Daarom is Viviane erg ongerust over de hervormingsplannen van minister Gennez. Persoonsvolgende budgetten zouden in de toekomst enkel nog voorzien worden voor mensen met een ‘grote ondersteuningsnood’. Wie lichtere noden heeft, moet een beroep doen op Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH). Voor wie al een budget heeft, worden de bestedingsmogelijkheden ingeperkt.
Volgens Viviane is dat een vreselijke koerswijziging. “Het beperkt onze vrijheid! Mensen worden gewoon richting voorzieningen en diensten geduwd, terwijl die nu al kampen met personeelstekort.”
“Het voelt alsof ze zeggen: we pakken je armen en benen af. Voor mij is dit een aanval op mijn hele zijn.”
Er is volgens haar ook een te grote focus op zorg in de plannen. “Ze spreken over handicapspecifieke zorg. Wat betekent dat juist?” vraagt Viviane haar af. “Iedereen met een handicap is anders. Als vrijheid verdwijnt en plaatsmaakt voor standaardzorg, verdwijnen ook de mogelijkheden om echt deel te nemen aan alle facetten van het leven.”
Viviane woont zelfstandig, zonder mantelzorg, en heeft 24-uur assistentie. Nu organiseert ze dat grotendeels via vrijwilligers en deeleconomie en deels via gezinshulp.
“Als assistentie via vrijwilligers of deeleconomie wordt ingeperkt, is dat een complete ramp voor mij en vele anderen. Waarom zou het een probleem zijn dat ik mijn leven zo organiseer, dat ik erin slaag om dit te doen met het budget dat ik heb? Dat ze mij dat eens uitleggen. Dezelfde ondersteuning via een voorziening zou de staat veel meer kosten.”
De plannen doen Viviane terugdenken aan de jaren ’80 en ’90, toen ze samen met andere pioniers voor het PAB streden: “Ik voel dezelfde strijdlust, maar fysiek is het door ouder worden moeilijker geworden. Moet ik nu écht opnieuw opboksen tegen dezelfde dingen als 40 jaar geleden?”
Ze hekelt ook het wantrouwen dat van de hervormingsplannen uitgaat.
“Er wordt veel gesproken over misbruik, maar dat gaat over een heel kleine minderheid. Je kan geen beleid maken vanuit wantrouwen.”
Viviane gelooft bovendien niet dat de oplossingen die het kabinet voorstelt, het probleem echt aanpakken. De minister wil wachtlijsten wegwerken door meer mensen naar RTH of andere vormen van ondersteuning te sturen, maar volgens haar zijn die diensten vaak niet op maat en hebben ze zelf ook wachtlijsten.
Ze kunnen misschien zeggen: kijk eens hoeveel mensen van de wachtlijst zijn gehaald. Maar zijn die mensen echt geholpen? Nee. Persoonlijke assistentie zal altijd nodig blijven.
Viviane benadrukt dat ze niet tegen verandering is. Al jaren vraagt ze om samen te zitten met het beleid: samen met mensen met een handicap en vertrekkend vanuit het VN-verdrag. “Je kan de klok niet 40 jaar terugdraaien zonder enig overleg. Dat gaan we niet aanvaarden.”
Ze waarschuwt dat de plannen de verkeerde richting uitgaan. “De overheid wil persoonsvolgende budgetten beperken, mensen richting diensten en voorzieningen sturen die nu al overbezet zijn, onze vrijheid inkorten onder het mom van ‘handicapspecifieke zorg’. Dat is een aanval op ons leven, op onze keuzevrijheid en op onze waardigheid.”
Ook de internationale verplichtingen van België worden in herinnering gebracht. Het VN-Verdrag Handicap, door ons land ondertekend in 2007 en geratificeerd in 2009, stelt duidelijk dat mensen met een handicap zelf hun keuzes moeten kunnen maken. “De voorgestelde hervormingen ondermijnen dat volledig,” zegt Viviane.
Haar boodschap is glashelder: “Wij accepteren geen stappen terug. Wij eisen autonomie, zelfregie en waardigheid. Iedereen met een handicap heeft het recht om zijn of haar leven te leiden zoals ze dat willen. Daarvoor is persoonlijke assistentie cruciaal. Dat zullen wij verdedigen, net zoals we veertig jaar geleden deden.”
De Vlaamse regering wil het ondersteuningsbeleid voor mensen met een handicap grondig hervormen. In een nieuwe conceptnota stelde minister Gennez veranderingen voor. Deze getuigenis brengt de persoonlijke visie en bezorgdheden van Viviane.
Bij Onafhankelijk Leven volgen we de ontwikkelingen op de voet. We hebben de conceptnota van Gennez grondig geanalyseerd. Wil je weten welke voorstellen er op tafel liggen en welke vragen en bezorgdheden wij hebben? Lees onze analyse.
