Op 5 mei was het Independent Living Day. Een dag waarop we stilstaan bij het recht van mensen met een handicap om zélf te bepalen hoe ze leven, wonen, werken én hun vrije tijd invullen. Want ook vrije tijd - ontspannen, genieten en nieuwe dingen ontdekken - is een mensenrecht.
Vrije tijd is een mensenrecht. Dat staat in artikel 24 van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens. Voor mensen met een handicap wordt dat verder uitgewerkt in artikel 30 van het VN-verdrag Handicap: zij moeten gelijkwaardig kunnen deelnemen aan cultuur, sport en ontspanning.
België ratificeerde het VN-verdrag Handicap in 2009. Daarmee beloofde ons land om dit recht te garanderen. Maar voor veel mensen met een handicap zijn er nog altijd obstakels: ontoegankelijk openbaar vervoer, geen ondersteuning op het juiste moment, geen persoonsvolgend budget voor assistentie, weinig flexibele zorg of activiteiten die niet toegankelijk zijn. Daardoor wordt spontane vrije tijd bijna onmogelijk.
Er is dringend nood aan aanpassingen én ondersteuning die echte inclusie mogelijk maken. Zodat mensen met een handicap kunnen meedoen aan reguliere activiteiten, op hun manier, op hun ritme.
Het persoonsvolgend budget (PVB) speelt hierin een belangrijke rol. Het geeft mensen met een handicap de mogelijkheid om zelf ondersteuning te kiezen en te organiseren.
Tamara is alleenstaande mama en werkte 17 jaar in de zorgsector. Door een aandoening die haar zicht, gehoor en evenwicht aantast, moest ze haar job stopzetten.
Wat ze niet wilde verliezen, is haar verbinding met de wereld. Ze houdt van muziek, sport en sociaal contact.
Om buiten te komen en activiteiten te doen, heeft Tamara door haar handicap assistentie nodig. Dankzij haar PVB kan ze haar assistentie organiseren en de deur uitgaan.
“Zonder mijn PVB zou ik gewoon thuis zitten.”
Wanneer haar assistent er is, opent haar wereld zich: Tamara kan naar de kunstacademie, sporten en afspreken met familie en vrienden.
“Dankzij mijn assistent heb ik vervoer en geraak ik op mijn bestemming. Daarnaast helpt mijn assistent mij ook om betalingen te doen of ergens de ingang te vinden. Eigenlijk ondersteunt mijn assistent mij tijdens de hele activiteit.”
Wanneer die ondersteuning wegvalt, vallen ook haar plannen weg. Ziekte of onbeschikbaarheid van een assistent betekent vaak annulaties. Zo moest ze onlangs een uitstap naar de thermen schrappen. Haar tickets voor die dag kon ze niet meer verzetten.
Gelukkig zijn er ook veel momenten waarop het gewoon goed gaat. Zo speelt Tamara ook dwarsfluit aan de kunstacademie.
“Muziek is voor mij een plek waar alles even stilvalt,” zegt ze.
Dat dit lukt, is deels te danken aan een docente die haar goed aanvoelt. Door haar visuele handicap kan Tamara geen noten lezen, maar haar docente – zelf ook met een visuele handicap – begreep meteen wat nodig was.
“Ze heeft mijn noten omgezet in kleuren en symbolen. Zo kan ik toch ‘noten lezen’. En het gaat heel goed.”
Maar ook belangrijk: om op de kunstacademie te geraken en daar goed te functioneren, heeft Tamara extra hulp nodig. Ze betaalt haar assistent met haar persoonsvolgend budget om haar te vervoeren en ter plaatse te ondersteunen.
Zonder die ondersteuning zou de deelname volledig wegvallen. Sinds ze moest stoppen met werken, is vrije tijd voor Tamara bovendien belangrijker dan ooit.
“Ik heb dit echt nodig om mentaal te overleven,” zegt ze. “Het is een vorm van zingeving en zelfzorg. Ik probeer manieren te vinden om voldoening te halen uit mijn leven, rust te vinden in mijn hoofd en te focussen op wat nog wel kan.”
Een andere manier om rust te vinden in haar hoofd is sporten.
Op 1 mei nam ze samen met haar neef Bart deel aan een 10 km-run. Bart droeg een lint aan zijn arm dat Tamara vasthield.
Tijdens de hele tocht gaf hij voortdurend aanwijzingen zoals “boomschors”, “springen”, “opstap”, “naar links”, “grotere passen” en waarschuwde hij voor hindernissen.
De uitdaging was groot, maar ze bereikten samen de finish. Het gaf Tamara een stevige adrenalinekick en een gevoel van vrijheid.
Het verhaal van Tamara laat zien hoe belangrijk vrije tijd is als sociale verbinding en als zingeving. Sinds ze moest stoppen met werken, is het een manier om mee te doen aan het gewone leven. Maar dat kan alleen als ze ondersteuning krijgt.
Met haar persoonsvolgend budget kan Tamara die ondersteuning betalen en actief blijven deelnemen aan de samenleving. Tegelijk blijft het voor veel andere mensen met een handicap wachten op precies diezelfde kans.
Vandaag staan meer dan 18.000 mensen op de wachtlijst voor een budget voor zorg en ondersteuning. Independent Living Day herinnert ons aan de rechten van mensen met een handicap, maar ook hoe groot de kloof kan zijn tussen de rechten die op papier vastliggen en wat mensen echt ervaren.
Mensenrechten zijn er voor iedereen, ook als je een handicap hebt. Dat klinkt logisch, maar in de realiteit worden de rechten van mensen met een handicap vaak geschonden.
