Op 5 mei was het Independent Living Day, een dag die draait om het recht van mensen met een handicap om zelfstandig te leven en echt mee te doen in de samenleving. Dat betekent onder andere vrij kunnen kiezen waar, hoe en met wie je woont, iets wat voor veel mensen met een handicap nog altijd niet vanzelfsprekend is.
Artikel 19 van het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap garandeert het recht op zelfstandig wonen en volledige deelname aan de samenleving. Dit betekent onder andere dat je zelf moet kunnen kiezen waar, hoe en met wie je woont. België ratificeerde het verdrag in 2009 en beloofde hiermee deze rechten te beschermen en te realiseren.
Maar de realiteit is anders. Duizenden mensen wachten op een persoonsvolgend budget (PVB). Zonder dat budget kunnen ze geen assistent inschakelen en wordt echt zelfstandig wonen bijna onmogelijk. Dit beperkt hun vrijheid en inclusie enorm.
Zelfs wanneer iemand wél een PVB heeft, blijft wonen een uitdaging. Toegankelijke woningen zijn schaars, en blijken soms vooral op papier toegankelijk. En bepaalde vormen van ondersteuning zijn vaak gekoppeld aan specifieke woonvormen. Dit betekent: wie die ondersteuning nodig heeft, moet vaak wonen waar het beschikbaar is. Niet waar die zelf wil. Zo blijft echt vrije woonkeuze een illusie.
Sofie woont in Gent, in een aangepast appartement. Ze woont er zelfstandig met ADL-assistentie. Ze kan er dus 24 uur per dag, 7 dagen per week oproepbare assistentie krijgen die verbonden is aan dit woonproject. Hier is ze eigenlijk niet terechtgekomen door vrije keuze.
“Mijn traject in een trainingshuis was 26 jaar geleden sneller afgerond dan verwacht. Ik moest plots een woonst zoeken. Ik wou niet afhankelijk zijn van mijn familie, maar ook niet naar een voorziening. In Limburg, waar mijn familie woont, vond ik niets, en zonder persoonlijke-assistentiebudget bleef er uiteindelijk één optie over: een aangepast appartement in Gent met 7-op-7 woonondersteuning.”
Zo belandde Sofie, zonder dat ze het echt zelf koos, op zo’n 150 kilometer van haar familie, in Gent.
“Dat ik ver van mijn familie woon heeft twee kanten. Ze kunnen niet zomaar binnenspringen, en dat is soms wel handig,” lacht ze. “Maar als er iets gebeurt, met mij of met hen, dan is het moeilijk om er snel te zijn. Dat is geen fijne gedachte.”
Ondertussen bouwde ze wel een leven op in Gent. Ze woont er graag en heeft alles dichtbij: winkels, een apotheek, de bakker, ...
“Dat is in Limburg anders,” zegt ze. “Daar liggen aangepaste woningen vaak buiten het centrum, en voorzieningen zitten soms heel afgelegen in het bos.”
Toch blijft ze dromen van een aangepast huis dichter bij haar familie. “Een bungalow zou ideaal zijn: een tuintje voor mijn hondje, geen liftproblemen, ... Maar zulke woningen zijn schaars en liggen zelden dicht bij winkels.”
Hoewel haar appartement als toegankelijk werd bestempeld, klopt dat volgens Sofie niet helemaal.
“Ze hebben het bad verwijderd, maar de afvoer niet verplaatst. Die zit gewoon midden in de badkamer. Als ik douche, stroomt alles onder water.”
En er zijn ook andere problemen: “De ruimte om te kunnen draaien met mijn rolstoel is te klein, mijn terras is niet toegankelijk en ik heb geen hoog/laagkeuken. Dat komt omdat mijn appartement eerst een gewoon appartement was dat ze nadien toegankelijk hebben gemaakt.”
Hiermee toont Sofie het belang van Universal Design: het idee dat gebouwen, producten en diensten van bij het begin zo ontworpen worden dat ze voor zoveel mogelijk mensen bruikbaar zijn. Niet achteraf aanpassen, maar meteen van bij het ontwerp rekening houden met zoveel mogelijk verschillende noden, zodat het voor zoveel mogelijk mensen gebruiksvriendelijk is.
“Ik zou door mijn handicap wel woonaanpassingen kunnen aanvragen bij het VAPH, maar omdat ik huur, is dat moeilijk. Als ik hier vertrek, moet alles weer zijn zoals het was toen ik hier introk.” Ook geen oplossing dus.
Het grootste probleem in haar woning? De lift.
In de 26 jaar dat ze in haar appartement woont, is die al verschillende keren kapot geweest. Toen die in 2024 opnieuw defect raakte, zat ze dagenlang opgesloten in haar eigen woning.
“Ik kwam op een zondagavond thuis en de lift was kapot. De brandweer moest me naar boven dragen. Mijn elektrische rolstoel bleef beneden. Ik werd in bed gelegd en kon zonder rolstoel niets anders doen dan wachten. Pas de volgende namiddag werd mijn rolstoel met een katrol naar boven gebracht.”
Vanaf dat moment kon Sofie zich in haar appartement verplaatsen, maar nog steeds niet naar buiten. “Ik zat letterlijk vast, gevangen. Pas 11 dagen later kon ik weer naar buiten. Mijn verjaardag aan zee vieren kon daardoor niet doorgaan.”
In 2017 kreeg Sofie op basis van de 7 op 7 woonondersteuning die ze kreeg een PVB toegekend, maar dat bedrag was onvoldoende. In 2025 werd haar hogere PVB toegekend.
“Vroeger kreeg ik mijn ondersteuning enkel via ADL-assistenten. Er was veel verloop, er kwam telkens iemand anders over de vloer. De ene was bang van mijn hond, de andere was een stagiair die traag werkte. Ik moest voortdurend alles opnieuw uitleggen. Het voelde chaotisch.”
Met haar PVB veranderde dat. Ze doet nog steeds een beroep op ADL-permanentie, maar Sofie stelde ook haar eigen team van assistenten samen. “Dat geeft mij rust. Ik ken de mensen en weet hoe goed ze hun werk doen. Dat maakt een enorm verschil om mijn leven op mijn voorwaarden in te vullen.”
Het verhaal van Sofie laat zien hoe groot de kloof kan zijn tussen de rechten die op papier vastliggen en wat mensen echt ervaren.
Toen ze in 2000 op zoek moest naar een woning en nog geen budget had om zelf assistentie te regelen, kwam ze uit bij een woonvorm met ADL-ondersteuning. Door het beperkte aanbod aan toegankelijke woningen woont ze vandaag op zo’n 150 kilometer van haar familie. Haar appartement heet ‘toegankelijk’, maar dat klopt volgens haar maar gedeeltelijk. En haar vrijheid werd al meermaals beperkt door een kapotte lift.
Independent Living Day herinnert ons aan de rechten van mensen met een handicap. Maar tegelijk legt het ook iets anders bloot: die rechten zijn nog lang niet altijd realiteit. Zolang mensen met een handicap niet echt vrij kunnen kiezen waar, hoe en met wie ze wonen - door het tekort aan toegankelijke woningen of de lange wachtlijsten voor een PVB - blijft zelfstandig wonen een recht dat niet wordt waargemaakt.
Zelfstandig wonen is een mensenrecht en is heel duidelijk opgenomen in het VN-verdrag over de rechten van mensen met een handicap.
