Mieke* en Nickie* leven allebei met NAH, een niet aangeboren hersenletsel. De symptomen zijn zeer verschillend en helaas ook veelal onzichtbaar. Dat maakt hun zoektocht naar een volwaardige plaats in de samenleving er niet makkelijker op. Veel klachten herken je niet, want wat onzichtbaar is, wordt vaak over het hoofd gezien. Beide dames proberen via een eigen boek, vrijwilligerswerk en het delen van hun ervaringen aandacht te vragen voor hun onzichtbare handicap. Op 18 maart debatteren ze samen over inclusie na NAH in Gent.
*Op de foto: Mieke heeft blond haar, Nickie heeft bruin haar
Nickie was een sportieve, creatieve communicatiespecialiste. Een week voor haar 29ste verjaardag kreeg ze een herseninfarct. Sindsdien leeft ze met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Al sinds het begin van haar herstel deelt ze haar ervaringen over leven met een NAH. Op die manier hoopt ze NAH meer aandacht en zichtbaarheid te geven.
“Niet altijd herkenbaar is de onofficiële, maar wel treffende afkorting voor NAH. Als ik aan mensen uitleg dat ik een herseninfarct heb gehad, bekijken ze me altijd met een mengeling van ongeloof en argwaan. Jij? Maar je bent nog zo jong? En je bent toch gezond? Ik vond mezelf natuurlijk ook veel te jong om een beroerte te krijgen, maar ik kreeg er toch een. Op de verjaardag van mijn mama en een week voor mijn 29ste verjaardag. De zichtbare gevolgen van NAH zijn vaak slechts het topje van de ijsberg. Er zijn veel klachten die je niet herkent: iemand met NAH kan in een rolstoel zitten en een goede concentratie en focus hebben. Andere personen met NAH kunnen zelfstandig stappen, maar moeite hebben met alledaagse taken die planning en concentratie vereisen”, zegt Nickie.
Mieke krijgt bij een auto-ongeval een klap op het hoofd. Die slaat een breuk in haar prille leven, van de ene dag op de andere moet ze samen met haar familie verder met een NAH. Mieke worstelt heel lang met de onzichtbare gevolgen van het hersenletsel. Nu lukt het stilletjesaan, met vallen en opstaan, een nieuw versie van zichzelf te worden.
“Wat onzichtbaar is, wordt vaak over het hoofd gezien. Het is nu eenmaal onmogelijk af te lezen op iemands gezicht wat iemand drijft. Of net blokkeert. Niet iedereen beseft dat drukte mij vermoeit en gelukkig geven ze mij geen speciale behandeling. Ik weet meestal zelf hoe ik ermee om moet gaan. Ik probeer nu van mijn zwaktes een kracht te maken: door vrijwilligerswerk, door een boek te schrijven. Ik denk dat je alles aankan als je er niet alleen voorstaat", zegt Mieke.
Veel personen met NAH moeten actief afscheid nemen van hun oude ik en een nieuwe versie leren aanvaarden. Alle dromen, plannen en toekomstperspectieven moeten waarschijnlijk grondig herbekeken worden.
“Toen ik thuiskwam na mijn revalidatie, zat ik heel lang in een vagevuur. Als ik revalideerde, was ik patiënt en stond alles in het teken van mijn NAH. Maar wanneer ik mijn werk probeerde te hervatten, buiten probeerde te komen of opnieuw sociale contacten aanging, was er terug meer focus op mijn persoon en werd er amper rekening gehouden met mijn moeilijkheden. Met de nodige gevolgen vandien: werkgevers vroegen me om aanwezig te zijn op dagen dat het voor mij echt niet lukte. Het wegvallen van mijn carrière, waar ik zo lang had naar toe gewerkt, was voor mij persoonlijk één van mijn grootste verliezen”, aldus Nickie.
“Ik werk nu als vrijwilliger in een woonzorgcentrum. Dat is voorlopig het enige dat haalbaar is voor mij. Dit kost mij energie, maar de voldoening en de energie die ik ervan terugkrijg, is immens. De sfeer is er positief, zowel bij de bewoners als bij diegenen die er werken. Ik hoop dat de bewoners er iets aan hebben dat ze hun hart kunnen luchten bij iemand die iets gelijkaardigs heeft meegemaakt en hen dus misschien beter begrijpt.”, voegt Mieke toe.
Op dinsdag 18 maart kan je in Theater Scala in Gent gaan kijken naar ‘NaNAH, een sprookje over de werkelijkheid’, een toneelvoorstelling. Alle acteurs op het podium hebben NAH.
Na het toneel volgt een debat over inclusie na NAH met Nickie Maes en Mieke Claes. Zij schreven allebei een boek over hun leven met NAH. Het debat wordt gemodereerd door collega Kurt Jacobs van Onafhankelijk Leven.
De toneelvoorstelling en het debat zijn een initiatief van SIG vzw en de InclusieAmbassade.