Niet aangeboren hersenletsels (NAH): niet altijd herkenbaar, wel altijd aanwezig

*Op de foto: Mieke heeft blond haar, Nickie heeft bruin haar

Nickie was een sportieve, creatieve communicatiespecialiste. Een week voor haar 29ste verjaardag kreeg ze een herseninfarct. Sindsdien leeft ze met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Al sinds het begin van haar herstel deelt ze haar ervaringen over leven met een NAH. Op die manier hoopt ze meer aandacht en zichtbaarheid voor NAH te creëren.

17 jaar geleden kreeg Mieke bij een auto-ongeval een klap op het hoofd. Die slaat een breuk in haar prille leven, van de ene dag op de andere moet ze samen met haar familie verder met een NAH. Mieke worstelt heel lang met de onzichtbare gevolgen van het hersenletsel. Nu lukt het stilletjes aan, met vallen en opstaan, om een nieuwe versie van zichzelf te worden.

“We moeten NAH bekender maken bij het grote publiek”

Nickie: “Voor mijn NAH ging ik fulltime werken, betaalde ik mijn belastingen, enz. Ik had een heel actief en sociaal leven. Sinds mijn NAH is dat allemaal grotendeels weggevallen. Ik heb voornamelijk onzichtbare gevolgen. Ik zit precies in de backstage van het leven en moet mijn rol nog terugvinden. Mensen weten vaak niet wat NAH is. Want als ik mensen vertel dat ik NAH heb, weet 95 procent van de mensen niet wat dat betekent. Dan moet ik alles van A tot Z uitleggen, dat is heel vermoeiend.”

Mieke: “Sinds mijn NAH heb ik wel het gevoel dat ik sterker in mijn schoenen moet staan. Want je wordt sneller aan de kant geschoven. Ik schreef een boek over mijn NAH en daarin vond ik voor de eerste keer de woorden om uit te leggen wat me precies beperkt. Om deel uit te maken van de samenleving was het voor mij wel erg belangrijk dat ik al een stuk van mijn herstelproces had doorgemaakt. Eerst moest ik zelf goed begrijpen wat mijn beperking precies inhield en vooral hoe ik er zelf mee moest omgaan. Want ik heb een fase gehad waarin ik niet verder geraakte omdat ik steeds tegen mijn beperking aanliep. Wanneer je terug in je kracht kan staan, is het voor de mensen rondom jou ook makkelijker om te zien wat je te bieden hebt. Dat je dus meer bent dan wat je beperkt.”

Nickie: "Hoewel we als samenleving graag inclusief willen zijn, zie ik dat het in de praktijk toch vaak anders gaat. NAH heeft veel onzichtbare gevolgen, het zit letterlijk 'tussen de oren'. Helaas geldt nog vaak: 'wat niet zichtbaar is, is er niet'. Daardoor ontstaat veel onbegrip, wat meestal voortkomt uit onwetendheid. 'Wat weet, wat deert?' is voor mij een belangrijke vraag om meer begrip te creëren. Grote mediacampagnes zouden daarbij kunnen helpen. Als je kijkt naar Nederland: daar communiceert de Hersenstichting met grote donatiecampagnes. Zo’n campagnes kunnen ook hier het verschil maken. Als ik minister van inclusie zou zijn...”

Mensen met een onzichtbare handicap hebben recht op een eigen universeel herkenningssymbool

Nickie: “Langs de ene kant wil je geen label krijgen, want dan word je weer in een hokje geplaatst. En dan hoor je precies niet meer bij de samenleving. Maar langs de andere kant kan een label er wel voor zorgen dat je toegang krijgt tot tools en hulpmiddelen om er wel terug bij te horen. Ik denk dat een universeel symbool - zoals de zonnebloemkaart die nu al wordt gebruikt in andere landen - wel wat drempels zou kunnen wegnemen. Voor mij persoonlijk, op een luchthaven, of bijvoorbeeld bij het nemen van het openbaar vervoer, zou dat heel erg helpen. Dat ik gewoon kan gaan zitten op iedere plaats waar het vrij is. Maar ik vind wel dat het heel persoonlijk moet blijven. Dus bij voorkeur een universeel, herkenbaar symbool dat mensen langzaam maar zeker beginnen herkennen en dat ze weten waar het voor staat. Maar als iemand het niet wil dragen, is dat ook oké. En als iemand het altijd wil dragen, ook op andere plaatsen dan de luchthaven, is dat ook goed.”

Mieke: ”Als het over veiligheid gaat, bijvoorbeeld in een luchthaven, dan ben ik zeker voorstander. Ik heb bijvoorbeeld een probleem met oriëntatie en overprikkeling. Als ik verloren loop, dan komt het niet goed. Zo’n zonnebloembadge kan gezien worden als een fluohesje. Dat heeft dan met veiligheid te maken, want ik denk dat het anders heel stigmatiserend kan werken. Elke NAH is immers anders. En iedereen heeft zijn eigen kwetsbaarheid. Mijn angst is dus een zogenaamde veralgemening en de bijhorende vooroordelen, maar als het zou leiden tot het bespreekbaar maken van onzichtbare beperkingen, dan kan ik er niets tegenin brengen.”

“De arbeidsmarkt moet meer rekening houden met mensen met NAH”

Nickie: “Wanneer ik mijn werk probeerde te hervatten, werd er amper rekening gehouden met mijn moeilijkheden. Werkgevers vroegen me om aanwezig te zijn op momenten dat het voor mij echt niet lukte. Er werd zelfs een beetje in twijfel getrokken of er überhaupt wel iets aan de hand was. Die onzichtbare klachten uitleggen is heel moeilijk op een werkvloer. En ik merk ook het gebrek aan flexibiliteit. Ik heb goede dagen en dan zou ik wel een paar uur kunnen werken. Maar ik heb ook slechte dagen en dan kan ik zelfs mijn bed niet uit. Maar hoe je dat aan een werkgever moet communiceren, dat is heel moeilijk. Het wegvallen van mijn carrière, waar ik zo lang had naar toe gewerkt, was voor mij persoonlijk één van mijn grootste verliezen.”

Nickie: “Onze maatschappij is vaak zwart-wit: je werkt of je werkt niet, je bent inzetbaar of je bent het niet. Die structuur en inflexibiliteit maken het moeilijk. Bovendien ligt de verantwoordelijkheid vaak alleen bij ons, mensen met NAH, terwijl we maar één schakel zijn in een grote ketting. Pas als alle schakels meebewegen, kan de ketting stevig worden. Dat vraagt om veel meer flexibiliteit en een andere mindset van werkgevers en organisaties."

Mieke: “Ik was aan een opleiding kinderzorg bezig in het volwassenenonderwijs. Ik heb dat diploma gehaald en ik heb dan vier jaar lang geprobeerd te werken als kinderverzorgster, maar dat lukte niet. Nu doe ik vrijwilligerswerk in een woonzorgcentrum bij een man die ook NAH heeft. Die begrijpt me heel goed. En die begrijpt ook dat hij een beetje flexibel moet zijn, zeker op dagen dat het me niet goed lukt. Ik kom er nu acht jaar. Ik heb veel tijd gekregen om hem te leren kennen. We gingen samen op zoek naar een manier om het vrijwilligerswerk zo zinvol mogelijk in te vullen. Ik zie inderdaad meer en meer initiatieven waar zowel mensen met als zonder NAH samenwerken. Maar ik heb het niet zo voor beschutte werkplaatsen, omdat we dan weer eigenlijk in een vakje worden geduwd. Wij horen er ook bij en mogen ook ons plaatsje opeisen.”

Nickie: “Werkgevers moeten een andere mindset creëren ten aanzien van mensen met een handicap. Ik merkte in mijn werkhervatting dat ik altijd op zoek ging naar mogelijkheden en oplossingen. Maar mijn werkgever keek eigenlijk enkel naar de kosten en de problemen. Hij zag enkel de nadelen van mij in dienst te houden.”