Leila is de mama van Mauro, een vierjarige jongen met de spierziekte Duchenne. Naast de fysieke en emotionele impact van Duchenne, wordt het gezin geconfronteerd met een extra uitdaging: de wachttijd voor het persoonlijke-assistentiebudget (PAB). Daarom startte Leila een petitie.
Hoewel Mauro in de zwaarste zorgcategorie valt, heeft het gezin geen PAB. Mauro staat wel op de wachtlijst. Omdat de situatie erg dringend is, hebben ze al verschillende keren een priorchecklist ingediend, maar die werd telkens geweigerd.
Door de voortdurende afwijzingen besloot Leila om een petitie te starten. Bijna 1.400 mensen hebben hun handtekening gezet, maar Leila weet dat dit nog niet genoeg is om de overheid te bewegen.
De wachtlijsten zijn er door een structureel gebrek aan financiering door de Vlaamse overheid. Hoewel mensen recht hebben op ondersteuning zodra hun budget is goedgekeurd, worden er al jaren onvoldoende middelen vrijgemaakt. Hierdoor ontstaat een situatie waarin duizenden mensen wachten op een PAB of PVB, vaak met ernstige gevolgen voor de kwaliteit van hun leven.
De situatie van Mauro is dus geen uitzondering: ongeveer 1.200 andere kinderen wachten ook. En dan heb je ook nog eens duizenden volwassenen. In het totaal bijna 20.000 wachtenden.
Maar deze wachtlijsten zijn meer dan cijfers. Als organisatie pleiten wij al jaren voor het wegwerken van de wachtlijsten. We doen dat niet alleen vanuit de theorie, maar voor mensen zoals Leila en Mauro. Hun verhalen zijn onze drijfveer.
Daarom roepen wij vandaag op tot actie. Teken de petitie van Leila en maak mee duidelijk dat deze situatie onaanvaardbaar is. Samen kunnen we de toekomstige Vlaamse regering laten zien dat er meer middelen moeten worden vrijgemaakt om de wachtlijsten weg te werken.
