Anouch is 35 en woont in Borgerhout. Ze leefde jarenlang een bruisend en intens leven, tot haar lichaam haar tot stilstand dwong. Vandaag leeft ze met fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Daarnaast heeft ze posttraumatische stress en ADHD. Haar beperkingen zijn onzichtbaar, maar altijd aanwezig.
De eerste signalen waren er al vroeg. Als kind was Anouch vaak ziek. Ze was bijna altijd verkouden en had veel keelontstekingen. In het zesde leerjaar moest ze door die ontstekingen zelfs een half jaar thuisblijven van school.
Toen ze achttien werd, wilde ze vooral werken. “Op school was ik nergens echt heel goed in, maar hard werken kon ik wel. Daar was ik wel goed in.” Dus dat deed ze. Ze werkte veel. Te veel.
Anouch werkte mee aan start-ups, organiseerde evenementen in het nachtleven, werkte in de horeca, deed productiewerk voor film en was intens met muziek bezig. Lange dagen, nachten doorwerken, altijd ‘aan’ staan. Ze was altijd moe en had vaak pijn, maar ze dacht dat dat normaal was. “Ik dacht oprecht dat iedereen zich zo voelde die zo hard werkt.”
Tot haar lichaam stop zei.
Zes jaar geleden raakte ze nauwelijks nog uit bed. “Ik was niet meer wie ik was.” Ze startte met verschillende therapieën: kinesitherapie, hydrotherapie, de pijnkliniek, psychotherapie. Niets hielp genoeg.
Toen kwam het besef: “Ik ben chronisch ziek. En ik moet dat elke dag opnieuw uitleggen en bewijzen.”
Vandaag gaat het al iets beter dan toen, maar werken lukt nog steeds niet. “Chronisch ziek zijn is een fulltime job,” zegt Anouch. “Maar wel een heel slecht betaalde.”
De ziekte toont zich in kleine dingen.
“Een douche nemen kan al te veel zijn. Soms wil ik mij klaarmaken om ergens heen te gaan, maar is mijn energie al op voor ik buiten ben.” Dan moet ze haar plannen afzeggen en de rest van de dag gaan liggen.
Toch probeert ze mensen te blijven zien. “Dat is belangrijk.” Ze combineert haar sociale contacten soms met eten. “Je moet toch eten. Waarom dan niet samen?” Koken helpt haar ook. “Dat is een vorm van therapie voor mij.”
Aan Anouch zie je meestal niets. Soms gebruikt ze een wandelstok, wanneer haar benen te zwak zijn. Soms niet. Dat zorgt voor vragen.
“Een familielid vroeg eens: ‘Wat gaan mensen denken als je die stok soms wel en soms niet gebruikt?’ Alsof ik dit voor mijn plezier doe.”
Het onbegrip ging ver. Een deel van haar familie verbrak het contact. Ook in de zorg werd ze vaak niet serieus genomen. Klachten werden afgedaan als psychisch.
Dat had gevolgen. Jarenlange sinusproblemen werden bijvoorbeeld niet onderzocht. Tot het misliep.
“Na dertien jaar zei een arts: ‘Uw traankanaal is volledig beschadigd door chronische ontstekingen.’ Dat had misschien in een vroeger stadium voorkomen kunnen worden.”
“Je begint te twijfelen,” zegt ze. “Aan dokters. En ook aan jezelf.”
Volgens Anouch gebeurt dit vaak. “Vooral bij vrouwen. Ik ken vrouwen met fibromyalgie die klachten niet meer laten onderzoeken, omdat ze denken: ik word toch niet geloofd. Dat kan echt voor medisch gevaarlijke situaties zorgen.”
Anouch wil graag iets doen. Ze heeft ook ADHD en zit vol ideeën. Een uurtje muziek draaien. Helpen bij een eetavond. Vrijwilligerswerk, al is het sporadisch een halve dag.
“Iets doen geeft zin,” zegt ze. “Maar één namiddag iets doen wordt soms gezien als bewijs dat je kan werken. Wat niemand ziet zijn de dagen rust vooraf en de crash erna. Na zo’n dag lig ik vaak drie dagen plat.”
Die angst weegt zwaar. “Er is geen veilige ruimte om te proberen. Alles kan tegen je gebruikt worden.”
Ze vindt dat het systeem te weinig luistert. “Niet iedereen kan zomaar terug aan het werk. Er is meer flexibiliteit nodig. Meer begrip.”
Anouch spreekt liever over een beperking dan over een handicap. “Omdat een onzichtbare beperking vaak niet ernstig genoeg lijkt om het een handicap te noemen. Zelfs voor jezelf.”
Ze zegt het eerlijk: “We zijn heel goed geworden in maskeren, doen alsof het wel meevalt. Soms zelfs voor onszelf.”
Vandaag leeft Anouch rustiger. Met korte afspraken en veel aanpassingen. Wat het haar kost om sociaal te blijven en af en toe iets leuks te doen, ziet niemand. Dat zorgt soms voor opmerkingen als mensen haar buiten zien.
“Het lijkt alsof chronisch zieke mensen niet meer mogen genieten,” zegt ze. “Maar wij zijn niet dood. We zijn hier. We willen ook leven. Dat wil niet zeggen dat wij onze ziekte verzinnen. Dat jij het niet ziet, betekent niet dat het er niet is. We genieten waar we kunnen. En dat mag ook!”
Heb je een bijzonder verhaal, een pakkende getuigenis of een waardevolle ervaring die je graag met wilt delen? Laat je gegevens hier achter. We kunnen dan samen bekijken op welke manier we je verhaal het best tot zijn recht laten komen.
