Jelle leeft met spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame genetische aandoening die zijn spieren verzwakt en hem vatbaarder maakt voor onder meer ademhalingsproblemen. Hij vindt het jammer dat sommige mensen met medelijden naar hem kijken en wil daarom één boodschap meegeven: “Mijn leven is niet minder waardevol omdat ik een zware ziekte heb.”
Jarenlang was SMA bij het brede publiek nauwelijks bekend. In Vlaanderen veranderde dat door ‘baby Pia’, die de zwaarste vorm van de ziekte heeft. Jelle leeft met de op één na zwaarste vorm. Dat betekent dat hij op zijn 31e nauwelijks nog kan bewegen.
“Vandaag bestaan er medicijnen die SMA stabiliseren. Dat was een klein mirakel. Maar mijn handicap zal er niet meer mee verdwijnen.”
Als je de diagnose van een zware ziekte krijgt, is dat natuurlijk een schok. “Mensen denken dat hun leven voorbij is. Ouders maken zich zorgen over de toekomst van hun kind. Maar een diagnose betekent niet het einde van je leven. Ja, je leven wordt anders. Alleen: anders is niet hetzelfde als slecht.”
Jelle volgde een indrukwekkend studiepad: een master in toegepaste economische wetenschappen, plus studies in bedrijfsmanagement en accountancy-fiscaliteit, waarin hij afstudeerde als beste van zijn jaar.
Alles moest tot in de puntjes gepland worden, want vervoer en assistentie waren altijd nodig. Toch bleef hij focussen op wat wél mogelijk was. “Ik ben sterk in organisatie, communicatie, werken met cijfers, ... Je moet bouwen op je talenten, niet blijven hangen bij wat niet lukt. Dat geldt ook voor mensen zonder beperking.”
Vandaag werkt hij als vrijwilliger bij Oranje vzw in een boekhoudkundige functie en zet hij zich mee in voor Aalternatief vzw, een woonproject in Aalter voor mensen met een handicap. “We bouwen dat project vanaf nul op. Ik doe de boekhouding en werk mee aan de financiële plannen. Binnenkort zal ik er zelf wonen. Zo bouw ik letterlijk aan mijn eigen toekomst.”
Met zijn nieuwe startup Jobility wil hij dan weer meer kansen op werk creëren voor mensen met een fysieke handicap. Hij wil via ondernemerschap drempels wegnemen, zodat een betaalde job beter bereikbaar wordt.
Daarnaast is hij actief bij Inclusiemakelaar, bij Onafhankelijk Leven, en zetelt hij als gemeenteraadslid in Aalter. Zo wil hij meewerken aan een samenleving die er voor iedereen is, ook voor mensen die afwijken van de norm.
Dat woord “norm” komt vaker terug in zijn verhaal. “Mensen staren vaak als ze iemand in een rolstoel zien, alsof ik anders ben als mens door hoe ik eruitzie. Dat is niet zo. We willen allemaal hetzelfde: iets betekenen, erbij horen, een goed leven opbouwen.”
Dat goede leven vraagt voor hem wel meer voorbereiding. “Ik kan niet spontaan zeggen: ‘Ik ga.’ Ik moet nagaan of het toegankelijk is, of ik iemand vind voor assistentie, of ik het fysiek aankan. Er komt altijd organisatie bij kijken. Het vergt extra energie.”
Soms betekent dat ook dat iets gewoon niet lukt. Tijdens zijn studententijd bleek het uitgaansleven moeilijk: cafés waren vaak ontoegankelijk en door het lawaai is communiceren lastig, omdat Jelle door zijn SMA stiller spreekt.
Maar hij zocht alternatieven.
“Die vond ik bijvoorbeeld in de lokale kaartclub. Maar vooral in muziek! Er gaat niets boven naar een optreden van een goede band gaan met familie en vrienden. Ook als je niet kan meedansen, voel je de verbinding.”
Hij beseft dat hij ergens ook veel geluk heeft. “Zonder de steun en hulp van mijn ouders, familie en vrienden was wat ik nu doe nooit gelukt. Met een sterk netwerk en een budget voor assistentie kan er veel. Maar niet iedereen heeft dat.”
Omdat SMA zo zeldzaam is, zijn zorgverleners er niet altijd mee vertrouwd. “Zelfs in het ziekenhuis weten ze vaak niet wat mijn ziekte inhoudt. Mijn lichaam valt niet binnen de algemene kennis of voorziene procedures. Dan moet ik uitleggen wat ik wel en niet kan.”
Toch ligt zijn grootste frustratie bij beleidsmakers. “Ze snappen wel de nood aan zorg, maar er is te weinig oog voor kwaliteit van leven en onze individuele vrijheid. Het mag niet stoppen bij: ‘We verzorgen u om te overleven.’ Mag mijn leven ook kwaliteitsvol zijn? Is er ruimte voor ontplooiing? Voor eigen keuzes?”
“Een beperking is geen vonnis,” zegt hij. “Mijn leven is anders, maar daarom niet minder waardevol. SMA verandert hoe ik beweeg, niet wie ik ben.”
Zijn verhaal toont wat mogelijk is wanneer talent kansen krijgt en er ondersteuning is. Maar het mag geen kwestie zijn van geluk of toevallig een goed nest hebben.
Inclusie is geen gunst, maar een recht. Het is vastgelegd in het VN-verdrag Handicap dat België in 2009 ratificeerde. Daarmee beloofde ons land gelijke kansen, toegankelijkheid, keuzevrijheid en volwaardige participatie in de samenleving.
Het engagement staat op papier. Nu nog de uitvoering. Toegankelijke gebouwen, flexibele ondersteuning, beleid dat inzet op levenskwaliteit en keuzevrijheid… daar begint echte inclusie. Want de grootste handicap ontstaat niet door de ziekte of beperking, maar door een maatschappij die mensen buitensluit.
Heb je een bijzonder verhaal, een pakkende getuigenis of een waardevolle ervaring die je graag met wilt delen? Laat je gegevens hier achter. We kunnen dan samen bekijken op welke manier we je verhaal het best tot zijn recht laten komen.
