Op 5 mei is het Independent Living Day, een dag die draait om het recht van mensen met een handicap om zelfstandig te leven en echt mee te doen in de samenleving. Dat betekent onder andere vrij kunnen kiezen waar, hoe en met wie je woont, iets wat voor veel mensen met een handicap nog altijd niet vanzelfsprekend is.
Op 5 mei is het Independent Living Day, een dag die draait om het recht van mensen met een handicap om zelfstandig te leven en echt mee te doen in de samenleving. Dat betekent onder andere vrij kunnen kiezen waar, hoe en met wie je woont, iets wat voor veel mensen met een handicap nog altijd niet vanzelfsprekend is.
Artikel 19 van het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap garandeert het recht op zelfstandig wonen en volledige deelname aan de samenleving. Dit betekent onder andere dat je zelf moet kunnen kiezen waar, hoe en met wie je woont. België ratificeerde het verdrag in 2009 en beloofde hiermee deze rechten te beschermen en realiseren.
Maar de realiteit is anders. Duizenden mensen wachten op een persoonsvolgend budget (PVB). Zonder dat budget kunnen ze geen assistent inschakelen en wordt zelfstandig wonen bijna onmogelijk. Dit beperkt hun vrijheid en inclusie enorm.
Zelfs wanneer iemand wél een PVB heeft, blijft wonen een uitdaging. Toegankelijke woningen zijn schaars. En bepaalde vormen van ondersteuning – zoals oproepbare assistentie – zijn niet alleen moeilijk te vinden, maar vaak ook gekoppeld aan specifieke woonvormen. Dit betekent: wil je die ondersteuning, dan moet je wonen op de locatie en in de woonvorm waar dit beschikbaar is, niet op de plek die jij zelf zou kiezen. Zo blijft vrije woonkeuze een illusie.
Ophélie weet wat het betekent als het systeem bepaalt waar je woont. Op haar 21e verliet ze Sint-Lodewijk, de school en multifunctionele centrum (MFC) waar ze woonde. Ze was klaar voor een eigen plek. Maar keuzes? Die waren er nauwelijks.
"De keuzes kon ik op één hand tellen," zegt ze. Uiteindelijk vond ze een huurwoning in Gent, waar ze nu samen met haar assistentiehond woont. Ze kan er 24 uur per dag, 7 dagen per week oproepbare assistentie krijgen.
Die vorm van ondersteuning is voor Ophélie ideaal, want ze heeft niet continu assistentie nodig. Alleen maakte het haar zoektocht erg moeilijk, want deze hulp is bijna altijd gekoppeld aan specifieke woonvormen. "Ik vond een plekje waar ik gebruik kan maken van oproepbare assistentie," zegt ze. "Maar alleen omdat ik in dit appartement woon. Elders zou dat niet kunnen."
Haar keuzevrijheid is dus relatief. "Ik droom eigenlijk van een huis met een tuin, ergens in het groen, maar die keuze heb ik niet. Ik woon hier omdat ik hier deze vorm van ondersteuning kan krijgen."
En financieel is het ook geen droomscenario. Ophélie’s persoonsvolgend budget (PVB) gaat bijna volledig naar de oproepbare assistentie, terwijl ze die gemiddeld maar een uur per dag nodig heeft. Voor ondersteuning bij andere activiteiten blijft er amper budget over.
Volgens Ophélie worden mensen met een handicap nog te vaak in een bepaalde richting geduwd. "Het idee leeft nog steeds dat wij ‘thuishoren’ in een voorziening. Als je alleen wilt wonen, kom je snel in een keurslijf terecht. Je moet passen in het beperkte aanbod, terwijl het omgekeerd zou moeten zijn."
Ze legt uit dat dit komt doordat mensen met een handicap nog vaak als een aparte groep gezien worden. "In plaats van ons te mengen met mensen zonder handicap, worden we samengebracht in specifieke woonvormen. Maar wij zijn mensen zoals iedereen en willen ook gewoon tussen anderen wonen."
Ophélie pleit voor een woonbeleid waar toegankelijkheid centraal staat. “In alle soorten woningen zou rekening gehouden moeten worden met basistoegankelijkheid. Niet alleen in specifieke projecten, maar standaard bij nieuwbouw en renovaties.”
Daarnaast is er volgens haar dringend behoefte aan meer oproepbare assistentie, zodat mensen niet afhankelijk zijn van een paar locaties. "Er is te weinig keuze," benadrukt Ophélie. "We moeten genoegen nemen met een woning alleen omdat daar de nodige aanpassingen of ondersteuning beschikbaar zijn."
Zorg en wonen zouden ook volledig los van elkaar moeten aangeboden worden. Hulp moet beschikbaar zijn op de plek waar mensen zelf willen wonen: of dat nu in een rijhuis in de stad is, een appartement aan de kust of ergens in het groen.
Dat vraagt om een radicaal andere benadering van het woon- en zorgbeleid. Het moet niet meer draaien om regels en hokjes, maar om mensen. De koppeling van zorg en wonen moet verdwijnen. “De neiging om mensen met een handicap in specifieke voorzieningen te plaatsen, moet verdwijnen. Wij moeten meer inspraak krijgen en de vrijheid hebben om te kiezen waar en hoe we willen wonen,” stelt Ophélie.
Ophélie is blij dat ze zelfstandig kan wonen, maar ze verlangt naar meer keuzevrijheid. En ze is niet alleen. Duizenden mensen met een handicap worstelen met hetzelfde probleem.
Daarom is Independent Living Day zo belangrijk. Het is een moment om stil te staan bij het recht op zelfstandig wonen. Om verhalen zoals dat van Ophélie te delen. En om aan de samenleving en beleidsmakers te laten zien: iedereen – met of zonder handicap – heeft het recht om zelf te kiezen waar, met wie en hoe je woont.
Om dat recht op de agenda te zetten, voeren we actie.
Independent Living Day vindt elk jaar plaats op 5 mei. Op deze dag vragen we aandacht voor het recht op een zelfstandig en inclusief leven voor mensen met een handicap.
Wil jij mee actie voeren voor de rechten van mensen met een handicap? Kom op 4 mei naar Gent of ondersteun onze actie online. Zowel in Gent als vanop afstand kan je je steentje bijdragen!
