Sven werkt al meer dan vijftien jaar als assistent voor een vrouw met een visuele en auditieve handicap. Wat begon als een job groeide uit tot een partnerschap gebaseerd op vertrouwen en respect. Dankzij hem kan zij haar leven zelf organiseren. Maar de plannen van minister Gennez baren hem grote zorgen. Wat betekenen de hervormingsplannen voor zijn job?
Sven studeerde Germaanse talen. Daarna volgden uiteenlopende jobs: van treinbestuurder tot bediende bij een begrafenisondernemer. “Mijn jobkeuzes hebben al vaak wenkbrauwen doen fronsen,” lacht hij.
Zijn leven veranderde toen iemand van de Kinder- en Jongerentelefoon, waar hij vrijwilliger was, hem wees op het beroep van persoonlijke assistent.
Via de VDAB-website kwam hij terecht bij zijn huidige werkgeefster: een vrouw die haar leven zelfstandig organiseert, maar ondersteuning nodig heeft.
Toen Sven begon, wist hij één ding zeker: dit zou geen gewone job worden.
Zijn werkdag start meestal ‘s middags. Zijn werkgeefster houdt van een rustige ochtend in haar eentje. Wanneer Sven aankomt, begint hij met een visuele check: is alles op orde? Zijn de lichten uit? Hangt er geen tandpasta op haar trui? “Kleine dingen, maar ze maken een groot verschil als je niet kan zien,” vertelt hij.
Samen wandelen ze elke dag. Onderweg beschrijft Sven wat hij ziet: een kwispelende hond, een fietser die voorbijraast, een kind dat huppelt op het voetpad. Het lijkt simpel, maar betekent veel. Ondertussen doet hij ook praktische klusjes: afwassen, boodschappen, de post doornemen.
Veel huishoudelijke taken doen ze samen. “Mijn werkgeefster houdt ervan haar huishouden zelf te doen. Fysiek kan ze alles, maar omdat ze niet ziet en slecht hoort, heeft ze assistentie nodig.”
“Zo zoeken we samen de was uit. Zij sorteert, ik kijk. Zij stopt de was in de machine, ik doe het wasmiddel in het zeepbakje en stel het programma in. Tijdens mijn werkdag stel ik mijn zicht en gehoor ter beschikking,” zegt Sven. “We overstijgen haar handicap.”
In het begin was dat niet vanzelfsprekend. Het vertrouwen groeide pas na maanden, misschien zelfs jaren.
“Een team worden kost tijd en boterhammen,” lacht hij. Zijn werkgeefster had al veel meegemaakt: mensen die haar spullen verplaatsten, wat levensgevaarlijk is voor iemand die blind is, of die haar zelfs bestolen. “Daarom wil ze vaste persoonlijke assistentie, iemand die haar door en door kent en haar wensen respecteert.”
“Dat lijkt logisch, maar veel mensen snappen dat niet,” zegt Sven. “Te vaak denken zorgverleners vanuit een standaardzorgmodel: elke cliënt en werkplek is gelijk. Dat is niet zo.”
Sven weet precies wat zijn werkgeefster nodig heeft. “Ik weet welke ingrediënten ze wel of niet mag eten. Ik lees etiketten, beschrijf kleding in de winkel, en leg uit wat er gebeurt als er ergens veel commotie is.”
Elke dag beseft hij: dit maakt een verschil. “Dingen die voor mij vanzelfsprekend zijn, zijn voor haar alleen mogelijk dankzij mijn assistentie. Voor haar is persoonlijke assistentie geen luxe, maar een voorwaarde voor een gewoon leven.”
Daarom maakt Sven zich zorgen over de nieuwe plannen van minister Gennez.
“Wat wij hebben opgebouwd, staat op het spel,” zegt Sven. “Dat zou zonde zijn. Niet alleen voor haar. Maar voor iedereen die zelfstandig wil leven met de juiste ondersteuning.”
Sven zucht wanneer hij de conceptnota van minister Gennez leest. “Op papier klinkt alles mooi,” zegt hij. “Het VN-verdrag Handicap wordt aangehaald, maar het echte doel lijkt ver weg.” Hij wijst op artikel 19 van het VN-verdrag Handicap, het recht om zelfstandig te leven met ondersteuning die je zelf kiest. “Maar in de voorstellen lijkt dat te verdwijnen.”
Paradoxaal noemt hij het: “De minister wil de bestedingsmogelijkheden beperken en minder mensen een budget toekennen omdat het te duur zou zijn. Maar die voorgestelde hervormingen kosten ook veel,” zegt Sven.
Volgens de conceptnota mag een PVB alleen nog gebruikt worden voor ‘handicapspecifieke zorg’. Maar wat betekent ‘handicapspecifiek’? Wie bepaalt dat? Het is belangrijk dat dit niet te eng gedefinieerd wordt.
Sven is ongerust: “Je moet vrij zijn in wie je ondersteunt, waar en wanneer. Maar dat gaat verloren met verplichte diensten. De budgethouder verliest inspraak over zijn thuissituatie. Dat betekent een verlies van zelfredzaamheid en keuzevrijheid.”
En hij haalt nog andere passages aan die hem zorgen baren. Bijvoorbeeld dat er straks ‘handhaving en sanctionering’ komt om het budget te controleren. “Alsof iedereen misbruik zou maken,” zegt Sven. Dat is echt een schrikbeeld. Ik ben daar niet van gediend. Dit werk vraagt vertrouwen, geen wantrouwen.”
Hij wijst ook op de nadruk op ‘zorgprofessionals’. “Wie zijn dat? Misschien heb ik geen diploma van opvoeder of therapeut, maar ik ben wél zorgprofessional. Ik ken haar beter dan wie dan ook en heb enorme kennis van haar leefwereld. Die ervaring telt minstens evenveel.”
In de conceptnota staat dat ze het beroep van persoonlijke assistent aantrekkelijker willen maken, maar Sven plaatst daar vraagtekens bij: “Het lijkt mij eerder alsof ze onze 1-op-1-assistentie willen afschaffen en ons willen vervangen door een systeem van diensten met vaste uren en regels. Zo verdwijnt de flexibiliteit én het vertrouwen dat mijn werkgeefster en ik hebben opgebouwd.”
Voor Sven voelt de geplande hervorming als een bedreiging. Niet alleen voor de mensen met een handicap, maar ook voor zijn eigen werk. “Wat als ik mijn job, zoals die nu is, volledig of gedeeltelijk kwijtraak?”
Hij vreest dat de rol van persoonlijke assistent verandert in een koude dienstverlening via tussenorganisaties. “Ik denk dat ze willen dat assistenten werken zoals huishoudhulpen via dienstenchequebedrijven. Dan is de persoon met een handicap niet langer rechtstreekse werkgever.”
Voor Sven is zijn werk geen reeks losse taken, maar een samenwerking die groeit door tijd en wederzijds respect. “Als dat verdwijnt, haak ik af. Je kan niks opbouwen. Ik wil, net als mijn werkgeefster, zelf kiezen met wie ik werk. Dit werk is zo persoonlijk.”
De waarde van zijn job wordt volgens hem onvoldoende erkend. “Ik voel me alleen erkend door mijn werkgeefster. Voor de rest, ook door politici, wordt het vaak als vrijwilligerswerk of bezigheidstherapie gezien waar niemand waarde aan hecht."
Toch probeert hij zich mentaal staande te houden. “Ik blijf doorgaan. Ik ben ondertussen 50 jaar en heb al heel wat watertjes doorzwommen. Er blijven zware uitdagingen op mijn pad komen, de conceptnota is daar één van, maar ik blijf vertrouwen in het leven.”
Wat heeft hij nodig om door te kunnen gaan? “Een degelijke verloning met anciënniteitsvergoeding, een volwaardige eindejaarspremie, en een overheid die vertrouwen heeft in een systeem met persoonsvolgende budgetten.”
Sven kijkt met gemengde gevoelens naar de toekomst. Hij is niet tegen verandering, maar wel tegen een beleid dat lijkt te breken met alles wat jarenlang zorgvuldig is opgebouwd.
“Mijn werkgeefster en ik zijn geen uitzondering,” zegt hij. “Wij zijn waarvoor het persoonsvolgend budget ooit bedoeld was. Als dit verdwijnt of ingeperkt wordt, verdwijnt ook de ziel ervan.”
Hij hoopt dat beleidsmakers de juiste keuze maken.
“Wat wij doen is geen luxe. We bieden levenskwaliteit. En levenskwaliteit verdient erkenning, geen afbraak.”
De Vlaamse regering wil het ondersteuningsbeleid voor mensen met een handicap grondig hervormen. In een nieuwe conceptnota stelde minister Gennez veranderingen voor.
Deze getuigenis brengt de persoonlijke visie en bezorgdheden van Sven. De concrete invulling van de hervormingsplannen is nog in bespreking. Er is nog tijd om mee te denken en bij te sturen.
Bij Onafhankelijk Leven volgen we de ontwikkelingen op de voet. We hebben de conceptnota van Gennez alvast grondig geanalyseerd. Wil je weten welke voorstellen er op tafel liggen en welke vragen en bezorgdheden wij hebben? Lees onze analyse.
