Ashley is 38, woont in Hasselt en is mama van twee zonen. Ze werkt als UX-designer, houdt enorm van efficiëntie en heeft ADHD en autisme. Daarnaast leeft ze met het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) en een reeks andere chronische, grotendeels onzichtbare, aandoeningen.
Ashley noemt het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) haar ‘basisdiagnose’.
“Mijn andere chronische klachten kunnen meestal naar mijn EDS teruggeleid worden. EDS is een bindweefselaandoening. Bindweefsel zit overal in het lichaam: in je spieren, huid, gewrichten, organen en zelfs in je hersenen. Als je bindweefsel niet goed functioneert, heeft dat dus gevolgen voor alles.”
Naast haar EDS heeft Ashley ook ernstige spijsverteringsproblemen, allergieën en chronische ontstekingen. “Ik verzamel chronische aandoeningen zoals Pokémonkaarten. Soms vergeet ik zelf wat ik allemaal heb,” lacht ze.
Veel van haar aandoeningen zijn onzichtbaar. Dat maakt het moeilijk. “Ik probeer zo normaal mogelijk te leven. Of ‘fake gezond zijn’, zoals ik dat noem. Ik ga uit, ik dans. Wat mensen niet zien, is dat ik daarna dagenlang nauwelijks kan bewegen.”
Ashley leeft zo normaal mogelijk, maar moet alles goed plannen. Lang wandelen kan niet: dan krijgt ze hevige pijn of schiet haar heup uit de kom. Ze spreekt over een beperkte actieradius: maximaal vier kilometer per dag.
“Vier kilometer is veel, maar ook te weinig om zorgeloos door het leven te gaan. Tegelijk is het te veel om een rolstoel te gebruiken.”
Ashley werkt bij een werkgever die sterk inzet op duurzaamheid en dus het openbaar vervoer aanmoedigt. “Theoretisch vind ik dat fantastisch. In de praktijk is je verplaatsen met het openbaar vervoer, zeker in Limburg, gewoon niet zo gemakkelijk.”
Elke verplaatsing vereist planning. “Ik moet constant berekenen: hoeveel moet ik wandelen? Moet ik overstappen? Is dat haalbaar?”
Haar autisme maakt het extra uitdagend. “Overstappen, wachten, onverwachte situaties… Ik neem liever een trein die er langer over doet, als ik zo een overstap kan vermijden.”
Ashley liep al van jongs af aan bij specialisten. “In het middelbaar kende ik het personeel van de spoed bij naam.” Toch viel het geheel lange tijd niet samen. Elke specialist keek naar één stukje. Niemand zag het volledige plaatje.
Er waren ook foute diagnoses. Zo onderging ze een behandeling voor een zeldzame huidaandoening die ze uiteindelijk niet bleek te hebben. “Twee jaar lang droeg ik continu UV-beschermende kledij voor niets.”
Maar dan werd – na een jarenlange zoektocht - via genetisch onderzoek EDS bij haar moeder vastgesteld, waarna bleek dat Ashley ook drager was.
Ook haar neurodivergentie werd pas laat herkend. “Ik was een meisje in de jaren negentig. Autisme en ADHD waren ‘jongensdingen’. En ik was braaf, haalde goede punten, leerde maskeren.”
De doorbraak kwam via het onderzoekstraject van haar jongste zoon. “Op een gegeven moment vroeg de psychiater mij of ik ooit had overwogen dat ik zelf autistisch ben. Ik dacht: nee, dat kan niet.” Tot ze getest werd.
“Na die diagnose viel alles op zijn plaats. Hoe ik denk. Waarom ik alles analyseer. Waarom simpele dingen zo complex aanvoelen.” Ze lacht: “Blijkbaar is een sterke mening hebben over sokken ook een teken.”
Ashley werkt als UX-designer en researcher. Een UX-designer maakt digitale producten, zoals websites en apps, gebruiksvriendelijker en efficiënter. Ironisch genoeg is dat precies wat ze zelf zo vaak mist in de maatschappij.
Bij haar huidige werkgever maakte ze iets mee wat ze nog nooit had meegemaakt. “Bij mijn sollicitatie zei ik dat ik autistisch ben en ADHD heb. Hun reactie was: ‘Oké. Wat heb jij nodig om je job goed te kunnen doen?’ Nog nooit had iemand mij dat gevraagd.”
Ze mag veel thuiswerken, krijgt praktische aanpassingen en er wordt rekening gehouden met haar noden. “Dat is de eerste keer in vijftien jaar werken.”
Ashley hoopt dat haar verhaal beleidsmakers en mensen die in de zorg werken bereikt. “Mensen met een zeldzame ziekte worden vaak gezien als een minderheidsgroep, een randgroep. Maar tel alle mensen met chronische of zeldzame ziekten samen en je krijgt een enorme groep."
“Systemen vertrekken vaak vanuit het idee dat iemand kan presteren, mobiel is en steeds hetzelfde functioneert. Mijn lichaam werkt zo niet. Soms lukt iets vandaag, en volgende week niet. En ik ben daar niet alleen in.”
Ze besluit: “We bouwen onze samenleving volgens een ideaalbeeld dat bijna niemand haalt, of toch zeker niet levenslang. Vroeg of laat krijgt iedereen chronische klachten of een handicap. Het is tijd voor een maatschappij die daarmee rekening houdt. De mens is maar tijdelijk gezond.”
Heb je een bijzonder verhaal, een pakkende getuigenis of een waardevolle ervaring die je graag met wilt delen? Laat je gegevens hier achter. We kunnen dan samen bekijken op welke manier we je verhaal het best tot zijn recht laten komen.
