“Volgende maand heb ik geen budget meer om de hulp te betalen die ik nodig heb om te eten, te drinken of om naar de dokter te gaan”, zegt Joke ongerust. Het VAHP keurde een budgetverhoging goed en zette haar op de wachtlijst van prioriteitengroep 2. “Dat betekent dat ik 5 tot 10 jaar moet wachten op de budgetverhoging. Maar mijn gezondheid gaat snel achteruit en ik heb vandaag meer ondersteuning nodig.”
Joke Mariman (42) heeft een progressieve bindweefselziekte. Haar gezondheid gaat snel achteruit.
“Ik zit in een elektrische rolstoel en heb hulp nodig voor alles waarvoor je handen of voeten nodig hebt. Ik kan niet zelfstandig iets uit de koelkast halen en zonder hulp geraak ik niet op een doktersafspraak”, vertelt Joke.
“In februari ben ik moeten verhuizen naar een appartement waar ik ook ’s nachts een beroep kan doen op een verpleegkundige als dat nodig is. Mijn dokter zegt ook dat ik niet meer mag eten zonder observatie. Ik heb problemen met slikken, door vermoeidheid en krachtmindering, en daarom moet er iemand aanwezig zijn.”
Thuiszorg helpt Joke bij de meeste zorgtaken. Tot februari hielp Joke’s moeder bij enkele zorgtaken. “Die hulp is nu weggevallen. Mijn moeder heeft dezelfde progressieve bindweefselaandoening. Ze is vaak vermoeid en heeft chronische pijnen. Mijn vader is zwaar hulpbehoevend en mijn moeder kan niet meer alleen voor hem zorgen, laat staan ook nog eens de zorg voor mij opnemen. Daarom zijn ze verhuisd. Ze wonen nu aan zee, bij mijn zus. Daardoor moet ik voor alles een beroep doen op een betalend netwerk, via thuiszorg en persoonlijke assistenten.”
Joke krijgt een persoonsvolgend budget. Maar haar gezondheid is fel achteruit gegaan en het budget volstaat daarom niet meer om alle zorg te betalen. Daarom contacteerde ze in februari de mutualiteit om via een noodprocedure een budgetverhoging aan te vragen.
“Dat mag ik niet zelf doen, de mutualiteit moet dat dossier indienen bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Mijn contactpersoon weigerde om de noodprocedure te volgen en startte een aanvraag voor een budgetverhoging via de gewone procedure.”
Die procedure gaat traag, maar in september kreeg Joke antwoord: “Het VAPH liet me weten dat de budgetverhoging goedgekeurd en toegewezen was. Maar dat wil niet zeggen dat ik geholpen ben! Want helaas sta ik nu op de wachtlijst van prioriteitengroep 2. Dat betekent dat ik 5 tot 10 jaar zal moeten wachten op de budgetverhoging.”
In oktober startte Joke daarom de noodprocedure, maar die werd geweigerd. En dat terwijl haar volledige budget voor 2022 al opgebruikt zal zijn op het einde van november. “Nochtans heb ik dat alleen besteed aan hoogst noodzakelijke zorg. Het is niet zo dat ik aan een assistent gevraagd heb om eens een daguitstap te maken naar de zee. Daar kan ik alleen maar van dromen!”
“Volgende maand zal ik geen geld meer hebben voor hulp bij het eten, om me te begeleiden naar doktersbezoeken en ziekenhuisconsultaties of voor administratieve en huishoudelijke ondersteuning. Het enige dat ik nog kan doen, is afwachten en hopen dat er toch nog een oplossing uit de bus komt. Ik heb de regie over mijn eigen leven niet langer in handen.”
“Heb ik geen rechten zoals iedereen? Waarom moet ik vechten voor levensnoodzakelijke zorguren? Hierdoor komt mijn fysieke en psychische integriteit zwaar in het gedrang.”
