Een budget voor PIA

Pia heeft de spierziekte SMA. Het meisje werd 4 jaar geleden bekend door een geldinzamelactie van haar ouders om een peperduur medicijn te betalen. Dankzij het levensnoodzakelijke spuitje boekte Pia veel vooruitgang. Ondertussen is Pia geen baby meer. Ze is een vrolijke kleuter met een sterk karakter, maar ook met een extra zorgnood. We spraken met haar mama Ellen.

Jaren van wachten

Het gezin van Pia heeft drie en een half jaar moeten wachten op het PAB.

Mama Ellen: “Ik voel me bijna schuldig dat we het budget zo snel kregen. Andere gezinnen moeten soms zes, zeven jaar en langer wachten. Maar dat is natuurlijk een foute redenering. Want het PAB is iets waar we nood aan en recht op hebben. Het is nu al belachelijk dat je een brief krijgt met de boodschap: “Je hebt hier recht op, maar er zijn geen financiële middelen.” Ze geven ons zo het gevoel dat mensen met beperking niet belangrijk zijn. Dat doen ze toch ook niet met andere budgetten? Als je geen netwerk hebt, is zo lang wachten zonder middelen gewoon verschrikkelijk.”

Jaren van zoeken

Het gezin heeft de afgelopen jaren steeds beroep moeten doen op hun eigen netwerk en vrijwilligers, want er was geen extra budget. “Extra hulp kregen we van oma, maar zij krijgt het nu fysiek ook wat moeilijker. Als er uitstapjes in de klas waren, konden we wel rekenen op vrijwilligers. Ik deed een oproep via Facebook en daar zijn heel wat vrijwilligers op afgekomen. We hebben nu ook een Whatsappgroepje met hen. Er is gelukkig altijd wel iemand die kan. We hebben dat goed geregeld, maar dat is hét hè. Je MOET het regelen.”

Het verlossende bericht

Eerst vreesde mama Ellen dat Pia niet bij de groep zat die mocht starten met het PAB. Ellen zit in verschillende Facebookgroepen en zag berichten voorbij komen van ouders die een brief om op te starten in de bus kregen. Zij ontvingen toen nog niets.

“Ik was mij mentaal aan het voorbereiden dat Pia er weer niet bij was en dat het nog wel eens lang wachten zou kunnen zijn. Toen ik dan een mail kreeg van mijn dossierbeheerder bij het ziekenfonds met de boodschap dat we tóch konden starten, voelde ik alles tegelijk. Het stelt me gerust dat Pia nu voor de rest van haar minderjarige leven safe zit én een PVB (een budget voor meerderjarigen) kan krijgen zonder daar weer opnieuw jaren op te moeten op wachten.”

Veranderingen in het zicht

Wat er gaat veranderen voor het gezin? De mama wil binnenkort één dag in de week werken als assistent voor Pia. En voor de rest: “Nu loopt alles goed in de klas, maar volgend schooljaar gaat ze naar het eerste leerjaar. We gaan 100% voor inclusief onderwijs. Het is nu nog een beetje koffiedik kijken welke ondersteuning ze daarvoor nodig heeft, maar we zijn blij dat er nu budget is voor assistentie in de klas.”

“Daarnaast zou het leuk zijn om in het weekend een beetje ontlast te worden. Het zou fijn zijn dat er iemand in onze plaats Pia eens kan begeleiden. Dan hebben we ook een beetje meer tijd voor haar broer Briek. En kan ik ook gewoon weer mama zijn voor mijn kinderen. Wat meer tijd voor onszelf en ons gezin, dat gaat deugd doen.”

Angsten en onzekerheden

Mama Ellen is erg verheugd met het budget, maar ze is toch een beetje geschrokken van de administratie die ermee gepaard gaat.

“Je krijgt ineens een hele bundel met informatie. Je moet binnen een termijn opstarten en je moet je aan strikte regels houden. Er kunnen ook controles komen. Dat geeft wel wat stress. Dat is een moment waarop ik besef: “Ik spreek de taal, ik heb een universitair diploma, en zelfs voor mij is het al enorm goed opletten. Ik ga binnenkort naar de infosessie van Onafhankelijk Leven en ik belde ook al naar de advieslijn. Dus ik weet mijn weg wel te vinden. Maar ik heb schrik dat er mensen zijn die niet de juiste weg vinden en het budget daarom niet opstarten. Dat zou enorm zonde zijn.”