Christiane kreeg in 2024 de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS). Haar ziekte evolueert snel, maar dankzij het persoonsvolgend budget (PVB) kan ze blijven wonen in haar vertrouwde omgeving. Het budget betekent niet alleen ondersteuning voor haar, maar zorgt ook dat haar man, die een groot deel van de zorg op zich neemt, zich niet overbelast.
Christiane werkte jarenlang als administratief medewerkster op een secundaire school. Toen de eerste symptomen van ALS zich in haar benen voordeden, werd stappen moeilijk en moest ze een rolstoel gebruiken.
Gelukkig functioneerden haar handen nog goed, waardoor ze haar administratieve taken zoals voorheen kon blijven uitvoeren.
“Mijn dochter kwam toen iedere middag naar school om me te helpen bij de toiletpauze. Dat vond ik echt prachtig van haar.”
In september 2025 ging Christiane met pensioen. Twee maanden later kon ze haar armen en handen niet meer gebruiken.
“Het is nu een ander verhaal,” zegt ze. “Sinds ik met pensioen ben, hebben we persoonlijke assistenten gezocht die overdag kunnen helpen.”
Dankzij het PVB kan Christiane verschillende vormen van ondersteuning inzetten: persoonlijke assistenten, huishoudhulp, vrijwilligers… Die hulp maakt een groot verschil: ze kan in haar eigen huis blijven wonen en haar dagelijks leven zo veel mogelijk zelf blijven organiseren.
Christiane probeerde zo lang mogelijk zelf dingen in het huishouden te doen. Koken lukte in het begin nog, maar enkel gedeeltelijk: haar man bracht de groenten die zij nog kon snijden.
“Maar telkens kon ik minder en minder zelf,” vertelt ze.
Haar PVB werd steeds belangrijker en de nood aan externe ondersteuning groeide. Zonder die hulp zou de zorg voor haar en het huishouden volledig op haar man terechtkomen, en dat is simpelweg te zwaar.
De ziekte heeft een grote impact op haar leven en dat van haar gezin. Haar man zorgt elke dag voor haar. Daarom is het belangrijk dat hij af en toe de zorg uit handen kan geven, zodat hij niet overbelast raakt.
“Het is belangrijk dat mijn man ook eens géén zorg moet dragen,” zegt Christiane. “Dat hij ruimte krijgt om op adem te komen. Anders hou je dat niet vol.”
Voor Christiane is het budget meer dan alleen praktische hulp. “Dankzij het PVB gebeuren de dingen die voor mij belangrijk zijn nog altijd. En ik kan daar zelf over beslissen.” Die zelfregie geeft haar rust en waardigheid. Ook al moet ze veel loslaten, ze houdt een stuk van haar leven in eigen handen.
Toch maakt ze zich zorgen over de toekomst. Ze is bang dat ze haar budget minder vrij zal kunnen besteden door de hervormingsplannen van minister Gennez. “Ik kan veel dingen zelf niet meer doen, maar ze moeten wel gebeuren. Als ik bepaalde ondersteuning straks niet meer met het PVB mag betalen, weet ik niet hoe we dat zullen oplossen.”
Christiane wil duidelijk maken dat mensen met een handicap meer nodig hebben dan alleen verzorging.
“Het is absurd dat iemand denkt dat je, als je een handicap hebt, alleen maar verzorging nodig hebt.”
Voor haar gaat het ook om hoe ze haar leven kan blijven invullen. Dankzij het PVB kan ze haar dagen zelf vormgeven en genieten van de kleine dingen in het huis dat ze koestert.
“Mijn beste vriendin komt wekelijks op bezoek. We lachen nog veel samen, daar geniet ik van. Net zoals in het zonnetje zitten, dat geeft me kracht. Ons huis is licht en open, met grote ramen en een prachtig uitzicht. Hier wil ik niet weg, en dankzij mijn budget is dat voorlopig ook niet aan de orde.”
Heb je een bijzonder verhaal, een pakkende getuigenis of een waardevolle ervaring die je graag met wilt delen? Laat je gegevens hier achter. We kunnen dan samen bekijken op welke manier we je verhaal het best tot zijn recht laten komen.
