Een jaar geleden stelde minister van Welzijn Caroline Gennez haar hervormingsplannen voor mensen met een handicap voor. Sindsdien groeit de onrust, ook bij mensen met een lagere ondersteuningsnood. Nathalie is één van hen. Als ze geen PVB krijgt en wordt doorverwezen naar Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH), vreest ze dat de ondersteuning niet zal volstaan.
Nathalie heeft de spastische variant van cerebrale parese. Ze heeft gestudeerd, werkt, woont alleen en probeert haar leven zo goed mogelijk te organiseren. Maar dat vraagt veel inspanning, en soms ook hulp.
Ze startte haar aanvraag voor een - toen nog - persoonlijke-assistentiebudget (PAB) in 2008. Althans, dat dacht ze.
“Ik zat thuis braaf te wachten, tot ik zelf belde en ontdekte dat ik niet geregistreerd was. Mijn dossier was ergens blijven liggen. Ik stond niet op de wachtlijst.”
Ze moest de procedure opnieuw doorlopen. Vandaag wacht ze officieel vijf jaar op een persoonsvolgend budget (PVB).
Nathalie zit in een grijze zone die beleidsmakers moeilijk lijken te vatten.
“Ik heb een lichtere vorm van cerebrale parese, maar dat betekent niet dat ik geen ondersteuning nodig heb. Het zijn vaak kleine dingen die ik niet kan, maar samen bepalen ze mijn hele leven.”
Dagelijkse taken - zoals boodschappen dragen, lang rechtstaan, het huishouden doen, klussen in de tuin of iets uit een hoge kast nemen - lukken niet zonder hulp of kosten haar extra tijd. Daarnaast heeft ze evenwichtsproblemen en moeite met dieptezicht, waardoor ze niet kan autorijden.
Zich verplaatsen is haar grootste drempel. Ze merkt dat ze tussen oplossingen in valt.
“Aangepaste vervoerdiensten? Daar ben ik vaak ‘te goed’ voor, omdat ik niet permanent in een rolstoel zit. Dus val ik terug op het openbaar vervoer.”
Nathalie koos haar woning op basis van een bushalte vlakbij: “Ik vertrek vaak vroeger om zeker een zitplaats te hebben. Soms vertrek ik later op het werk om die reden.”
Toch brengt ook het openbaar vervoer veel moeilijkheden met zich mee. Ze is soms lang onderweg, bussen komen niet altijd opdagen, de opstap is vaak te hoog en door evenwichtsproblemen is ze al meerdere keren gevallen.
Daarnaast speelt ook het gebrek aan flexibiliteit buiten de diensturen of routes: “Ik wil me ook kunnen verplaatsen wanneer het openbaar vervoer niet meer rijdt of op plaatsen waar het niet beschikbaar is. Soms is dat echt noodzakelijk. Daarom is er een oplossing op maat nodig.”
De gevolgen daarvan zijn sociaal voelbaar: “Ik moet vaak een uitnodiging weigeren omdat ik er niet geraak. Zeker omdat ik niet lang kan wandelen.”
Hoewel Nathalie sterk inzet op zelfstandigheid, blijft ze in de praktijk vaak afhankelijk van haar moeder: “Je voelt je schuldig. Zij wordt ook ouder en heeft rust nodig, want ze is hartpatiënt.”
Tegelijk zijn er weinig alternatieven, zeker financieel: “Bijna alle hulp bestaat, maar vaak is het te duur. En als je de kosten vooral zelf draagt, moet je alles afwegen.”
“Ik kan wel vrijwilligers inschakelen, maar die vind ik nauwelijks nog. Soms schakel ik een assistent in via de deeleconomie, maar dat is duurder dan een vrijwilliger. Daardoor kan ik dat maar beperkt doen zolang ik geen PVB heb.”
Ook andere diensten bieden geen echte oplossing: “Thuis- en gezinszorg werken vooral tijdens kantooruren, terwijl ik zelf ook tijdens die uren werk. Bovendien is hun takenpakket beperkt en blijft het vaak bij huishoudelijke hulp binnenshuis, terwijl mijn noden net ook buitenhuis liggen, zoals boodschappen of verplaatsingen.”
Nathalie kijkt bezorgd naar de toekomst: wat als haar moeder minder kan ondersteunen, en er geen alternatief is?
Minister Gennez wil drie zorgniveaus invoeren voor meerder- en minderjarigen.
Zorgniveau 1 is rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH) voor mensen met een lagere ondersteuningsnood (puntensysteem). Zorgniveau 2 is een persoonsvolgend budget (PVB). Zorgniveau 3 is voor mensen met een complexe ondersteuningsnood (geen PVB).
Nathalie heeft een lagere ondersteuningsnood en zou dus mogelijk naar RTH verwezen worden, maar dat is geen oplossing voor haar. Met RTH kunnen kosten voor vervoer op zich niet vergoed worden.
“Naast mijn noden rond vervoer vraag ik me af of het aanbod binnen RTH wel voldoende aansluit bij mijn noden rond praktische ondersteuning. Praktische hulp valt er nog steeds niet onder, ook niet na de uitbreiding.”
Zonder PVB vindt ze het moeilijk om alle nodige ondersteuning te organiseren: “Vrijwilligers kan ik amper vinden, assistenten via de deeleconomie kan ik zonder PVB maar beperkt inschakelen omdat het anders te duur wordt en RTH helpt mij dus niet verder. Ik heb verschillende vormen van ondersteuning nodig die ik flexibel kan combineren. Voor mij zou een PVB echt het meest geschikt zijn, en eigenlijk ook noodzakelijk."
Nathalie wil één boodschap meegeven aan beleidsmakers: “Wij vragen die ondersteuning niet voor ons plezier. Als het zonder kon, zouden we het niet vragen. Als RTH mijn noden dekte, moest ik geen PVB aanvragen.”
Ze benadrukt dat een PVB geen doel op zich is, maar een middel om volwaardig te kunnen deelnemen aan de samenleving.
“Wij willen gewoon zo zelfstandig mogelijk zijn. Gaan werken en ons leven leiden zoals iedereen. Met de juiste ondersteuning.”
Ze waarschuwt dat de noden van mensen met een lagere ondersteuningsnood vaak onzichtbaar blijven omdat ze zich zoveel mogelijk zelf proberen te redden.
“Wij trekken ons vaak zelf uit de slag. Maar dat betekent niet dat het gemakkelijk is of zonder ondersteuning gaat. Het betekent alleen dat het minder zichtbaar is voor de buitenwereld.”
En daar zit het gevaar: “Als je een PVB enkel toewijst aan wie het meest zichtbaar afhankelijk is, dan mis je een grote groep mensen die net daardoor stilletjes vastloopt. Zelfstandigheid vraagt ondersteuning op maat. En die moet beschikbaar blijven, ook voor ons.”
Op vrijdag 22 mei om 11u komen we samen op het Martelaarsplein in Brussel. Jouw aanwezigheid maakt het verschil.
Maanden na onze vorige actie tegen de geplande hervormingen van minister Gennez stellen we vast dat het overleg met het kabinet blijft vastlopen. Intussen dreigt een hervorming die niet vertrekt vanuit de noden van personen met een handicap en hun rechten onder druk zet.
Door erbij te zijn, verhoog je de druk op minister, kabinet, regering en parlement. Hoe meer mensen er staan, hoe moeilijker het wordt om dit signaal te negeren.
Dit kunnen we niet laten passeren.
Schrijf je in via: www.ongehoordnietakkoord.be.
