Maak kennis met Petra Velghe
Ambassadeur
"Elke mens heeft beperkingen. Alleen is die bij de ene zichtbaar en bij de andere niet."
Ik ben Petra, 48 jaar, en geboren met een hersenletsel. Nadat mijn ma gevallen was in de kelder ben ik 2 maanden te vroeg geboren. Dit hersenletsel leidde tot spasticiteit in de onderste ledematen, toen nog gekend onder de naam “de ziekte van Little”. Ik liep met mijn knieën tegen elkaar, waardoor ik vaak viel.
Als kind onderging ik een zware operatie met nadien meerdere jaren revalidatie. Nadien kon ik een vrij normaal leven leiden. Ik maakte mijn studies af, ging met openbaar vervoer naar school en studeerde secretariaat. Na enkele omwegen had ik vast werk, waar ik mijn collega’s als familie begon te zien. Nooit kreeg ik gevoel “anders” te zijn. Ik hoorde erbij, kreeg respect en waardering voor mijn werk.
10 jaar geleden sloeg het noodlot echter toe. Onder de douche begon alles voor mijn ogen te draaien, tot ik overgaf. In het ziekenhuis dachten ze aan de Ziekte Van Ménière, ik werd onder elke mogelijke scanner geplaats. Mijn lopen ging achteruit, mijn symptomen namen toe. Mijn spieren konden bij de minste inspanning of emotie plots helemaal stijf worden.
Elke professor die ik tegenkwam stak het op mijn aangeboren hersenletsel, maar dat weigerde ik te geloven. Ik wilde blijven werken, dus na lopen met een kruk kwam de rollator, tot mijn huisarts me naar het revalidatiecentrum in UZGent stuurde. Daar zag men op een scan die 5 jaar eerder was gemaakt een verbreding/syrinx in mijn ruggenmergkanaal. De radioloog had erover gekeken, zei men.
Terug gaan werken kon ik vergeten en sinds 2014 sta ik op ‘invaliditeit’. Als chronische pijnpatiënt kreeg ik in de pijnkliniek te horen het mijn pijn onbehandelbaar is en ik op termijn deels of volledig verlamd zal geraken.
Ik ben een vechter, maar het vraagt veel energie. Sinds 2011 sta ik op de PVF-wachtlijst. Onmbegrijpelijk, vind ik het. En puur onrecht. Iedereen heeft recht op een menswaardig bestaan en een minimum aan levenskwaliteit. Kwaliteit die ikzelf en veel op de wachtlijst niet hebben. Dagelijkse hulp in huis kan ik me niet veroorloven, al heb ik die wel nodig. Ik word gedwongen om constant over mijn pijngrens te gaan.
Ik zeg altijd: “Elke mens heeft beperkingen. Alleen is die bij de ene zichtbaar en bij de andere niet.”
