Alain is 57, vader van twee volwassen kinderen en gelukkig getrouwd. Achttien jaar geleden kreeg hij de diagnose ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Hierdoor is hij vandaag verlamd en afhankelijk van beademing. Maar wie hem alleen ziet als patiënt, mist wie hij echt is: een creatieve man die elke dag kiest voor leven, verbinding en expressie. Met kunst en technologie vertelt hij zijn verhaal en wil hij de wereld een beetje mooier maken.
Alain blikt terug op een rijk leven als ondernemer, vol uitdagingen en successen. De diagnose ALS veranderde alles, maar tegelijk bleef hij wel dezelfde persoon. In de jaren die volgden, vond hij nieuwe inzichten en manieren om zijn stem te laten horen.
“Ik maak AI-kunst, schrijf haiku’s en poëzie. Mijn adem is beperkt, maar mijn verbeelding is vrij. Zo blijf ik scheppen en verbinden.”
Kunst is voor Alain een manier om aanwezig te zijn in de wereld. “Via mijn kunst vertel ik wat ik niet meer kan zeggen met stem of handen. Over onrecht, over schoonheid, over inclusie. Soms fluisterend, soms confronterend. Ik wil geen medelijden opwekken, maar mensen wakker maken.”
Zijn beelden, vaak gemaakt met Artificiële Intelligentie (AI), raken. “Sommige bezoekers hebben geweend bij ‘ALS Constrictor’. Omdat het hun eigen machteloosheid raakte. Die diepere ontmoeting, dat is de echte kunst.”
Zijn kunst is dus veel meer dan een hobby. Het is een vorm van activisme, maar dan eentje in zachte golven. En het is ook zijn manier om zijn steentje bij te dragen, want met het ALS Art Initiative
zamelt Alain geld in voor onderzoek. “Elk kunstwerk, elk T-shirt dat ik ontwerp, is een fluistering van hoop. Een stille schreeuw tegen onrecht.”
Wil je Alains werk bekijken? Bezoek zijn website.
Alain is dus kunstenaar, echtgenoot, papa ... Maar veel mensen zien vooral zijn ziekte. Ze vinden hem zielig, of juist een held. Maar zo zwart-wit is het niet.
“Ik ben gewoon een man die leeft met beperkingen én verlangens. Ik ben ook een mens die zich verveelt, lacht, zich ergert, geniet, zoals iedereen. Soms voel ik me gereduceerd tot een lichaam dat zorg nodig heeft, in plaats van een persoon met dromen en ideeën.”
Hij hoopt dat mensen stoppen met denken in termen van ‘gebrek’: “Zie de rijkdom, de andere vorm van aanwezigheid, de traagheid als kracht, de diepte van ervaring. Onze maatschappij moet leren luisteren, niet alleen horen wat luid klinkt.”
Autonomie is erg belangrijk voor Alain. Zelf kiezen. Hoe hij verzorgd wordt. Welke kunst hij maakt. Welke verhalen hij vertelt. Maar de samenleving maakt het hem vaak moeilijk, want die is vaak gemaakt voor de standaardmens, iemand zonder handicap.
“Van ontoegankelijke gebouwen tot websites die ik niet zelfstandig kan bedienen, drempels zijn echt overal. Vaak subtiel, maar ze tellen op. Daarnaast worden minderheden steeds nadrukkelijker gestigmatiseerd. Dat geeft me geen goede hoop.”
Deze ervaringen maken voor Alain één ding duidelijk: beleid over mensen met een handicap maak je niet van bovenaf, maar mét hen.
“Mijn boodschap aan politici? Betrek ons bij het maken van beleid. Investeer in toegankelijke technologie, inclusieve communicatie en zorg die uitgaat van het leven, niet van cijfers en spreadsheets.”
Alain weet als geen ander dat het krijgen van de diagnose ALS een schok kan zijn. Daarom wil hij mensen die recent een zware diagnose krijgen hoop geven:
“Je stem is waardevol, ook als ze zacht is. Zelfs fluisterend kan je dingen in beweging zetten. Zoek bondgenoten. Laat je niet reduceren tot je diagnose. Maak lawaai op je eigen manier: via kunst, tekst, je aanwezigheid. Jij bent genoeg. En zelfs wanneer alles lijkt af te brokkelen, kan je nog altijd bouwen. Aan nieuwe dromen, relaties, iets groter dan jezelf.”
En de samenleving? Die moet volgens Alain anders kijken naar mensen met een handicap of mensen die op een andere manier buiten de norm vallen.
“Zie elkaar écht. Voorbij het lichaam, voorbij het cliché. Alles wat telt is verbinding, niet perfectie. En durf traag te gaan. Soms ligt de waarheid in de stilte tussen twee woorden.”
Heb je zelf ook een straf verhaal, een pakkende getuigenis of een mooie ervaring die je met anderen wilt delen? Laat je gegevens hier achter. We kunnen dan samen bekijken op welke manier we je verhaal het best tot zijn recht laten komen.
