Advieslijn 03 808 22 99

“Wij hebben het gevoel dat we dankbaar moeten zijn dat onze dochter naar een gewone school mag”

Geschreven op ma 23 januari, 2023 door Liesbeth Vergauwen in de categorie Getuigenis

“Wij hebben het gevoel dat we dankbaar moeten zijn dat onze dochter naar een gewone school mag”

Pia heeft de zeldzame spierziekte SMA. Het meisje werd 3 jaar geleden bekend door een geldinzamelactie van haar ouders om een peperduur medicijn te betalen. Dankzij het levensnoodzakelijke spuitje boekte Pia veel vooruitgang. 

Ondertussen is ze geen baby meer, maar een vrolijke kleuter met een sterk karakter en een mondje dat nooit stilstaat.  Ze gaat naar de tweede kleuterklas in het gewone onderwijs.

‘We hebben bewust gekozen voor inclusief onderwijs’

“Kinderen met een beperking worden bijna altijd naar het buitengewoon onderwijs gestuurd. Maar wij hebben er bewust voor gekozen om dat niet te doen”, vertelt Ellen De Meyer, de mama van Pia. “Gelukkig hebben we een school gevonden die open staat voor inclusief onderwijs en die bereid is om de moeite te doen om dat mogelijk te maken.”

Ook voor Ellen komt er heel wat extra werk bij kijken. “Onze dochter heeft extra zorg nodig, dus moet ik zelf heel wat regelen om dat mogelijk te maken. Pia is niet even beweeglijk als haar leeftijdsgenootjes. Ze zit in een rolstoel en heeft niet veel kracht in haar armen en handen”, legt Ellen uit.

“In de eerste kleuterklas vertelde de juf dat Pia soms meer zorg nodig had dan zij kon geven. Daarom ben ik op zoek gegaan naar vrijwilligers die kwamen helpen in de klas. Het was hartverwarmend om te merken hoeveel mensen ons willen helpen.”

“Bovendien is Pia nog niet zindelijk. Daarom heb ik het Wit-Gele Kruis ingeschakeld om haar 2 keer per dag op school te komen verschonen. Daarnaast komt de kinesist twee keer per week langs op het moment dat haar klasgenootjes turnles krijgen.” 

‘Hopen dat onze dochter dezelfde kansen krijgt als andere kinderen’

Vandaag doet Pia het prima op school. Toch maakt Ellen zich zorgen: “De gedachte dat de leerkracht of de school ineens zou kunnen zeggen dat het toch niet lukt, dat blijft altijd als het zwaard van Damocles boven ons hoofd hangen. Eigenlijk moeten we constant hopen dat onze dochter dezelfde kansen mag krijgen als een ander kind.”

“Ik vind het heel lastig dat ik altijd dankbaar moet zijn omdat mijn dochter naar een gewone school mag gaan. Voor kinderen zonder een beperking is dat een recht, maar voor onze dochter lijkt het wel alsof het een gunst is.”

Want inclusief onderwijs is nog altijd een uitzondering in Vlaanderen. “Onlangs zijn parlementsleden zelfs naar onze dochter komen kijken om te zien hoe dat werkt, een kindje met een motorische beperking in een gewone school”, zegt Ellen. “Zo uniek is de situatie van onze dochter!”

“De overheid stopt kinderen met een beperking in aparte scholen, waar ze geen contact hebben met kinderen zonder beperking. Dat is toch onvoorstelbaar? Stel je voor dat ze dat zouden doen met kindjes met een andere huidskleur of geloofsovertuiging.”

“Sommige mensen zeggen dat kinderen met een beperking  beter af zijn in het buitengewoon onderwijs. Ik snap die redenering omdat daar de meeste specialisatie en zorg zit, maar voor ons is dat nooit een optie geweest. We willen dat onze dochter andere kinderen zonder beperking ontmoet op school en evenwaardig behandeld wordt. We denken dat het een meerwaarde is voor Pia, maar ook voor haar klasgenoten en haar school.”

‘Onze dochter heeft recht op ondersteuning, maar er is geen geld’

“Door haar spierziekte heeft Pia extra ondersteuning nodig op school. Daarom hebben we 3 jaar geleden een PAB-budget aangevraagd. Dat werd goedgekeurd, maar nu staan we dus op de wachtlijst”, zegt Ellen.

“Eigenlijk zegt de overheid ons: ‘We weten dat je dochter extra zorg nodig heeft, maar we vinden het niet belangrijk om daar geld voor vrij te maken.’ Dus is het wachten tot we eindelijk aan de beurt zijn. Dit kan nog jaren duren. En ondertussen is het als mama elk jaar bang afwachten: blijft het vlot lopen op school? Ziet de juf het nog zitten? Mag ze volgend schooljaar nog blijven? Daar lig ik dikwijls van wakker.” 

Waar Ellen op hoopt? “Dat de kinderen die nu in Pia’s klas zitten en ervaren hoe het is om ‘samen te leven’ met iemand met een beperking, later beseffen dat inclusief onderwijs een meerwaarde biedt voor iedereen.”

‘Ik wilde iets terugdoen’

“Toen we het geld hadden ingezameld om het leven van onze dochter te redden, was ik heel dankbaar. Daarna wilde ik iets terugdoen”, vertelt Ellen. “Daarom heb ik me aangesloten bij de vzw De Ouders. Ik probeer mijn steentje bij te dragen en help andere zorgouders die met dezelfde vragen en zorgen zitten als wij.”

Op 24 januari verschijnt haar boek Zorgen voor jou. "Daarin deel ik mijn verhaal en geef ik praktische info en advies. Ik schrijf eerlijk over hoe het is om een zorgouder te zijn. En ik laat andere Vlaamse en Nederlandse zorgouders aan het woord. In mijn boek leg ik ook uit wat je als familielid of vriend kan doen om er te zijn voor een zorgkindje of een zorgouder."

Vertel ook je verhaal

Veel van onze leden hebben een straf verhaal te vertellen. Wil jij je ervaring delen met andere leden van Onafhankelijk Leven? Laat het ons weten!

Ja, ik wil mijn verhaal vertellen

< Terug naar nieuwsoverzicht

Lid worden

Als lid van Onafhanklijk Leven vzw geniet je van interessante voordelen.

Ontdek de voordelen

Ontvang onze laatste nieuwtjes

Door jouw gegevens in te vullen, ga je akkoord met onze privacy policy.

Volg ons via social media

Klik hier en praat met ons mee

  • LinkedIn
  • LinkedIn
  • LinkedIn
  • LinkedIn

Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies.

Akkoord