Als ambassadeur bij Onafhankelijk Leven strijdt Fien mee voor de rechten van mensen met een handicap. Na de Freedom Drive van afgelopen week in Brussel, schreef ze een open brief.
"What do we want? Freedom!"
Deze woorden weergalmden afgelopen dinsdag door de straten van Brussel tijdens de Freedom Drive. De Freedom Drive is een tweejaarlijks evenement dat georganiseerd wordt door The European Network on Independent Living, kortweg ENIL. Tijdens de protestmars op dinsdag 27 september trokken mensen met een beperking, samen met hun assistenten en sympathisanten, van het Jubelpark naar het Europees Parlement.
Als ervaringsdeskundige vond ik het heel belangrijk om aanwezig te zijn bij dit evenement. Door een aangeboren hersenletsel ben ik al mijn hele leven afhankelijk van de hulp van anderen. Als kind ging ik naar het buitengewoon onderwijs. Ik kreeg daar de beste zorgen, ik heb daar fijne jaren gehad, maar het was niet bepaald inclusief. Ik kwam amper in contact met leeftijdsgenootjes zonder een beperking, ik had geen echte hobby’s, ik ging niet naar de jeugdbeweging.
Nu ben ik 25 jaar en merk ik dat het ook anders kan. Ik heb een diploma behaald aan de KU Leuven, ik heb vrienden zonder een beperking, ik maak deel uit van de samenleving. En dit alles was mede mogelijk door twee zaken: het ‘Omkaderd Wonen’-project van de KU Leuven en de mogelijkheid om persoonlijke assistentie in te schakelen.
Het eerste, Omkaderd Wonen, is een project waar studenten met én zonder fysieke functiebeperking samenwonen op kot. Daarbij kunnen studenten met een beperking hulp krijgen van de andere studenten. Van inclusie gesproken!
Ten tweede schakel ik persoonlijke assistentie in om mij nog extra te ondersteunen. Momenteel heb ik drie vaste assistenten in dienst. Dankzij het persoonsvolgend budget (PVB) dat ik krijg van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) kan ik deze mensen betalen.
Persoonlijke assistentie zorgt ervoor dat ik zelf de regie heb over mijn leven. Ik beslis zelf hoe ik mijn dag indeel en wie mij daarbij helpt. Dit geeft mij vrijheid en autonomie.
Jammer genoeg zijn er ook mensen die, ondanks dat ze er recht op hebben, nog niet beschikken over hun persoonsvolgend budget. Deze, naar schatting 17.000, mensen staan op de wachtlijst. Zij zijn afhankelijk van familie, vrienden of vrijwilligers om hulp te krijgen. Hun vrijheid en autonomie wordt daardoor enorm ingeperkt. Dit was ook onze boodschap tijdens de Freedom Drive: wij willen vrijheid en wij willen het nu.
Vrijheid in de vorm van persoonlijke assistentie zodat we zelf kunnen bepalen wanneer we worden geholpen, door wie we worden geholpen en op welke manier we worden geholpen. We pleiten er voor dat ieder persoon met een beperking de wondere wereld van persoonlijke assistentie mag ontdekken, liever vandaag dan morgen, zoals het ook in het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een beperking is opgenomen.
Fien De Waele
Ambassadeur van Onafhankelijk Leven
Lid van The European Network on Independent Living
