“Niemand hoeft voor ons te beslissen hoe wij moeten leven, we kunnen zelf bepalen welke ondersteuning best bij ons past. Ik ben ervan overtuigd dat je mensen het beste de controle geeft over hun eigen leven.” Aan het woord is Viviane, erevoorzitter en ambassadeur van Onafhankelijk Leven.
Na een hersenvliesontsteking geraakte Viviane Sorée (62) als kind ernstig fysiek gehandicapt. “Toen ik jong was, was het niet mogelijk om een budget te krijgen waarmee ik zelf de hulp kon betalen om zelfstandig te leven. Gelukkig vond mijn mama het ook belangrijk dat ik mijn eigen keuzes kon maken. Ze heeft me heel erg gesteund. Ze was mijn persoonlijke chauffeur en ze hielp me overal bij. Helaas is zij enkele jaren geleden overleden. Ik mis haar elke dag.”
Viviane studeerde orthopedagogie aan de universiteit van Gent. “Dat was niet vanzelfsprekend. Sommige proffen vonden het een slecht idee dat ik probeerde om een diploma te behalen. Ze waren er van overtuigd dat ik toch nooit werk zou vinden. Maar ik werkte hard en kreeg steun van sommige studenten en van mijn moeder.”
‘Iedereen zei ons dat het onmogelijk was. Maar het is gelukt’
“Ik behaalde mijn diploma en vond werk”, vervolgt Viviane haar verhaal. “In 1989 ben ik beginnen werken, maar ik moest rekenen op mijn collega’s voor de ondersteuning die ik nodig had.”
“Ik ben realistisch optimist en ik leef zeer graag”, vertelt Viviane. “Het is de moeite waard om te vechten voor de dingen waar je in gelooft, zeker als je gelijkgestemden vindt. Dan kan je veel bereiken.”
Viviane stond mee aan de wieg van Independent Living in Vlaanderen. “We wisten wat we wilden. Wij hebben hard gestreden om het mogelijk te maken dat mensen met een handicap hun eigen PAB konden beheren. Nu heet dat het zorgbudget.”
“In het begin zei iedereen ons dat het onmogelijk was. Maar in 2001 kreeg ik mijn eigen budget. En sinds 2017 heeft iedere persoon met een handicap die erkend is door het VAPH recht op een budget, afhankelijk van de zorgnoden. Helaas tonen de wachtlijsten aan dat recht hebben op niet hetzelfde is als het daadwerkelijk krijgen van een budget.”
‘Goed uitkijken hoe ik alles geregeld krijg’
Het budget dat Viviane krijgt volstaat net om alle zorg mee te organiseren. “Dat bedrag is lang geleden bepaald. Ik moet goed uitkijken hoe ik alles georganiseerd krijg. Een assistent in loondienst aannemen, dat is financieel niet mogelijk. Dus ga ik op zoek naar hulp via Thuishulp, Helpper en Focus op Emancipatie. Zo heb ik een 14 mensen gevonden die me helpen.”
“In Whatsapp heb ik enkele groepjes gemaakt: een groepje op wie ik een beroep kan doen voor assistentie in het weekend, een ander groepje voor ’s nachts en een derde groep voor hulp in de week. Dat werkt heel goed!”
Schrik voor wat gaat komen
“Het ergste dat me kan overkomen, is dat mensen die ik graag zie, ziek worden en sterven”, zegt Viviane. “Waar ik ook veel schrik voor heb, is dat ik op een dag mijn PVB zal verliezen. Want vergis je niet, dat is geen verworven recht! Als politici op een dag beslissen dat daar geen budget meer voor is, dan is het gedaan.”
“En daarnaast is er natuurlijk de wachtlijst. Er zijn duizenden mensen tegen wie de overheid zegt: ‘jij hebt recht op een zorgbudget, maar helaas, we hebben beslist om daar geen geld voor vrij te maken’. Dat is voor mij toch ook nog altijd een belangrijk actiepunt als ambassadeur van Onafhankelijk Leven.”
Viviane is haar strijdlust nog niet verloren. “We moeten veel meer naar buiten komen en aan andere mensen tonen dat wij er ook zijn. Andere mensen kunnen zich niet voorstellen dat iemand met een zware fysieke beperking ook een volwaardig leven kan en wil leiden en zich nuttig kan maken voor de samenleving. Maar het kan wel: ik heb 29 jaar gewerkt. Dat was mogelijk doordat ik een budget kreeg om assistentie in te schakelen.”
‘Er zijn meer mensen zoals jij’
Daarom vindt Viviane het belangrijk dat mensen met een handicap samenkomen om elkaar te ontmoeten. “Veel leden van Onafhankelijk Leven denken dat ze er alleen voor staan. Maar dat is niet waar. Er zijn meer gelijkgestemden dan je denkt! Daarom raad ik iedereen aan om naar onze samenkomsten te komen. Dat geeft veel energie omdat je er mensen ontmoet die net zijn als jij”, vertelt Viviane.
“Je leert nieuwe mensen kennen en kan praten over je ervaringen en problemen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten. In november en december hebben we voor het eerst inspiratiedagen georganiseerd. In het voorjaar staan er nog 3 dagen in Antwerpen, Limburg en West-Vlaanderen op het programma. Kom daar naartoe, zodat we elkaar kunnen inspireren en tips geven over hoe we ons leven kunnen inrichten.”
