Naar aanleiding van de week van NAH interviewden we Johan. Hij is persoonlijk assistent voor zijn dochter Stephanie. Zij heeft permanent zorg en toezicht nodig. Johan is tevens bestuurder van de NAH Liga vzw.
Het is weer de week van NAH. Wat betekent dat voor jullie?
Hopelijk wat extra media-aandacht voor NAH problematiek. En hopelijk ook meer politieke aandacht voor mensen met NAH. Ik verwacht ook in contact te komen met lotgenoten en professionelen zodat we op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt rond NAH.
Wat veroorzaakte NAH bij Stephanie?
Een verkeersongeval in 2001 waarbij haar auto frontaal in botsing kwam met een tegenligger. Het gevolg was een hersentrauma en vele lichamelijke letsels. Na een periode van coma was haar toestand vegetatief. Stephanie kan haar lichaam en ledenmaten niet bewegen met uitzondering van haar hoofd dat ze maar langzaam kan bewegen. Zij kan niet zelfstandig rechtop zitten. Communiceren is op geen enkele wijze mogelijk. We weten zelfs niet of ze bewust is van haar situatie of een locked-in syndroom zou hebben.
Kan je iets vertellen over de ondersteuning die Stephanie nodig heeft?
Zij heeft permanente zorg en toezicht nodig omdat zij 100 procent afhankelijk is van anderen. Zij is incontinent, heeft problemen met slikken, heeft epileptische aanvallen en schrik bij ieder vreemd geluid. Dagelijkse terugkerende handelingen zijn haar aankleden en verschonen, wassen in bad of op bed, eten en drinken klaarmaken en toedienen, haar in wisselende houdingen plaatsen en mobiliseren, haar plaatsen op de moto-med en de tilt-tafel, ondersteunen bij het rechtop zitten, haar voorbereiden voor de therapeuten, telkens in en uit de rolstoel tillen, dagelijks een wandeling maken, contacten onderhouden om niet in een sociaal isolement te geraken en haar begeleiden tijdens de nacht…
Wanneer is de zoektocht naar de juiste ondersteuning begonnen? Waar heeft jullie dit allemaal gebracht?
Na de revalidatie in het Leypark in Nederland werd vastgesteld dat de toestand van Stephanie persisterend vegetatief was en verder revalideren zou geen zin hebben. Daarom werd zij overgebracht naar verzorgingstehuis voor ouderen. We merkten al snel dat de spierspanning (tonus) toenam bij Stephanie ondanks verhoging van de medicatie (o.a. spierontspanners). Deze toestand gaf haar geen levenskwaliteit zodat we verder zochten en uiteindelijk terecht kwamen in het neuro-rehab center te Florida. Met intensieve therapieën, hyperbare zuurstof, afbouw van medicatie en met behulp van de logopediste werd de sondevoeding na 2,5 jaar terug afgebouwd. Het was poliklinisch zodat ik die tijd de begeleiding en verzorging van Stephanie voor mijn rekening nam. Na 10 maanden revalideren in Florida was Stephanie eindelijk terug thuis in ons gezin en was er levenskwaliteit.
Als ik het goed begrijp is Stephanie dus altijd thuis en heeft ze nu een PVB cash budget. Hoe vullen jullie de persoonlijke assistentie in?
Omdat ik fysiek haar best kon manoeuvreren en haar begeleid heb in Florida heb ik de verzorging en begeleiding op mij genomen. Stephanie beschikte eerst over een PAB en nu over PVB. Ik begeleid haar nu 24 uur als zelfstandig dienstverlener.
Krijgen jullie daarop reacties? Welke vooral?
Unaniem krijgen we te horen dat thuis in het gezin de ideale plaats is voor Stephanie . Meestal heeft men geen duidelijk beeld hoeveel zorg Stephanie nodig heeft en wat 24 uur permanentie werkelijk betekent.
Gezien Stephanie toch wel erg veel ondersteuning nodig heeft, is de verleiding dan niet groot om de zorg over te dragen aan een voorziening?
Stephanie heeft reeds in een voorziening verbleven met als resultaat dat zij meer gespannen is. De thuissituatie heeft voor ons vele voordelenen. We eten samen en ondanks slikproblemen geniet Stephanie er ontzettend van. Door haar 24 uur te observeren en tijdig wisselen van houding is zij zeer ontspannen en is comfort-medicatie overbodig. Weet dat spierontspanners het slikken bemoeilijkt. Stephanie kon 5 jaar na het ongeval drinken met een rietje. Thuis is momenteel alles ingericht om haar in optimale omstandigheden te verzorgen, enkele malen per dag te mobiliseren, rechtop te zetten en zo meer.
Waarom blijven jullie dan kiezen voor persoonlijke assistentie?
Persoonlijke assistentie geeft ons de mogelijkheid alles zelf te organiseren op maat van Stephanie en een hecht gezin te vormen waar we er voor elkaar zijn, ieder met zijn eigen behoefte aan zorg. Zolang we in staat zijn om dit zo te blijven doen is dit voor ons de beste keuze. We veronderstellen dat Stephanie dit ook zo ervaart. We zien het zeker door haar ontspannen houding.
Vinden jullie dat je je budget kan besteden aan de juiste zorg voor Stephanie? Wat zou er voor jullie eventueel nog kunnen verbeteren?
Het PVB geeft mij de mogelijkheid om permanent voor Stephanie te zorgen. Op termijn zal bijkomende hulp noodzakelijk zijn. We hopen dat de levenskwaliteit van Stephanie dan behouden kan blijven. Internationale samenwerking door de uitwisseling van gegevens op gebied van zorg, medicatie, innovatie e.a. zou ons eerder tot het huidige niveau gebracht hebben en vele kosten bespaard hebben.
Wat betekent levenskwaliteit voor jullie?
Levenskwaliteit bij Stephanie is vooral dat ze in haar vertrouwde omgeving kan zijn, voldoende sociale contacten heeft en vooral dat ze comfortabel zonder spanning of pijn relaxed haar tijd kan doorbrengen. Communiceren hierover met Stephanie is niet mogelijk. Wanneer haar lichaam een goed ontspannen houding aanneemt en wanneer er een glimlach zichtbaar wordt, weten we dat er levenskwaliteit is.
Willen jullie nog iets kwijt?
Het allerbelangrijkste in gelijke situatie als Stephanie (vegetatief, minimum bewust) is volgens ons het gericht observeren, beperkte medicatie omdat dit vaak vele andere problemen met zich meebrengt (slikproblemen, moeilijkheid om het lichaam goed te kunnen observeren). Gezonde voeding, veel lichaamsbeweging en regelmatig van houding wisselen geeft een positief bijdrage aan levenskwaliteit. En zeker niet onbelangrijk: iedereen is graag in zijn thuisomgeving. We zijn er van overtuigd dat mede dank zij PVB dit allemaal mogelijk is.
