Advieslijn 03 808 22 99

Wat ik graag anders zie aan de ondersteuning van mijn dochter

Geschreven op di 2 juni, 2020 door Xander Berbé in de categorie Getuigenis

Wat ik graag anders zie aan de ondersteuning van mijn dochter

‘Normaal wordt Martha omringd door opvoeders, ergo’s en ortho’s en plots sta je er als moeder alleen voor’. De mama van Martha zorgt nu 24/24 voor haar dochter. Wat erg zwaar is maar ook doet nadenken. Ze hoopt op andere ondersteuning na corona: meer gericht op Martha zelf. Waar blijft die persoonsvolgende aanpak?

Het verhaal mijn dochter

Martha is 25 en heeft een verstandelijke handicap. Ze is sportief, enthousiast en heeft een mentale leeftijd die op sommige vlakken rond de 6 jaar ligt. Op andere vlakken is ze dan weer wijs, als het over het leven gaat bijvoorbeeld.

Martha is geen 'instellingskind'. Ze kiest liever zelf bij wie ze leeft en werkt. Wie niet? Maar dit kan nu eenmaal niet. Ze heeft veel kenmerken van autisme en daarom werkt de structuur die een instelling biedt op sommige vlakken goed, op andere minder.

Er is volgens mij een groot tekort aan psychische bijstand. De psychiater komt om de paar maanden op bezoek en als je geluk hebt is er een plaatsje vrij voor een consultatie. Er zou volgens mij een psychologe aanwezig moeten zijn en ook aandacht zijn voor yoga of mindfulness.

Maar in de instelling blijft de focus gaan naar het medische en is er geen budget voor geestelijke gezondheid. Martha vroeg zelf om massages. Helaas, de kinesisten zijn er enkel voor échte kinebeurten en niet voor massages. Het voorstel om iemand van buitenaf te laten komen, kon ook niet.

Eigen keuzes of kantklossen en timmeren?

Martha sport veel maar eet ook graag. Te graag, daarom staat ze op een streng dieet. Omdat ze altijd moet vragen om iets te eten, wordt dit een obsessie. Ik stelde voor om bijvoorbeeld een doos op haar kamer te zetten waar ze vrij uit mag kiezen tijdens de week (met wat kleine extra’s). Zo leert ze bij en krijgt ze het gevoel dat ze zelfstandig kan omgaan met eten. Maar helaas kan ook dit niet. Er worden geen uitzonderingen gemaakt.

De dokter zelf wil heel graag een psychologe in haar team maar dit wordt geweigerd. Er zijn binnen het team mensen die flexibel met hun job kunnen omgaan en andere activiteiten kunnen plannen zoals yoga of mindfulness. Waarom kan dit ook niet tijdens de dagbesteding? Moet er altijd gekant klost of getimmerd worden?

Moeilijk om terug te gaan

Ook in coronatijden verwachtte ik toch meer. Normaal wordt Martha omringd door opvoeders, ergo’s, ortho’s en plots sta je er als moeder alleen voor. Er kwamen twee telefoontjes om te vragen hoe het gaat en om te laten weten dat er een mogelijkheid is om terug naar de instelling te gaan. Maar dan moet Martha eerst 14 dagen in quarantaine op haar kamer. Dat is dus geen optie. Onmenselijk vind ik als je daarvoor moet kiezen.

Martha chat dikwijls met de leefgroep en de mensen van de dagbesteding. Er kwam een puzzeltje en een paasei met de post. Ik vroeg om een alternatieve ondersteuning en er kwam een begeleidster langs om te kijken wat ze kunnen doen voor Martha. Een goed initiatief maar het wordt beperkt tot 1 u per week. Om geen gewenning te kweken, dat was de boodschap. Dus hulp moet ik niet echt verwachten? Martha is bijna 24 op 24 in mijn nabijheid, wat voor haar de overstap terug naar de instelling weer zeer moeilijk maakt.

Andere aanpak

Er moet een aanpak komen meer gericht op het invidu, niet op een groep. Persoonsvolgend klinkt zo mooi. Het medische aspect is belangrijk maar voor mij is de mentale gezondheid minstens even belangrijk. Ook vrijheid speelt hierin een belangrijke rol. In een instelling wordt alles gekozen voor jou en ja, af en toe is er een gesprek met Martha over wat goed loopt en wat minder maar dit is niet voldoende.

We zouden zorg op maat moeten hebben met alle aspecten die nodig zijn. Ik geloof dat er na corona een andere manier van denken en doen moet komen. Zodat we ook minder het gevoel van een instelling krijgen. Dat woord gebruik ik niet graag.

< Terug naar nieuwsoverzicht

Lid worden

Als lid van Onafhanklijk Leven vzw geniet je van interessante voordelen.

Ontdek de voordelen

Ontvang onze laatste nieuwtjes

Door jouw gegevens in te vullen, ga je akkoord met onze privacy policy.

Volg ons via social media

Klik hier en praat met ons mee

Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies.

Akkoord