Toen Sien een aantal jaar geleden in een rolstoel terecht kwam, deed ze meteen een aanvraag voor een PVB, oftewel een persoonsvolgend budget (toen nog PAB, persoonlijk assisstentiebudget). Het was immers meteen duidelijk dat ze veel hulp nodig zou hebben, en toch wou ze liever niet opgenomen worden in een centrum. Intussen staat ze nog steeds op de wachtlijst. Lees hieronder haar verhaal.
De aanleiding
Toen ik een viertal jaar geleden mijn werk, mijn hobby’s, mijn rijbewijs, mijn mobiliteit,… kortom het grootste deel van mijn zelfstandigheid verloor, ging ik ervan uit dat de maatschappij voor mij zou helpen zorgen. Bij de Belgische regering loopt men immers graag op te scheppen over de goede sociale zekerheid in hun land, waardoor mensen met tegenslagen niet in de kou zouden blijven staan. Bovendien hebben mijn ouders altijd netjes hun belastingen betaald, een ziekteverzekering en zelfs een bijkomende hospitalisatieverzekering. En ik deed net hetzelfde van zodra ik ging werken, tot op de dag dat ik ziek werd. Mentaal heb ik ze nog allemaal op een rijtje, daarom leek het mij vanzelfsprekend dat ik zelf de regie over mijn zorg in handen zou hebben. En ik had helemaal geen zin om in een zorginstelling te gaan wonen. Daaruit volgde dus logischerwijs het besluit om een aanvraag te doen voor een persoonsvolgend budget of PVB.
PVB – wadde?!
Op de website van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) lees je het volgende: “Het persoonsvolgend budget is een budget op maat, uitbetaald door de Vlaamse overheid, waarmee u zorg en ondersteuning kunt inkopen binnen uw eigen netwerk, bij vrijwilligers, individuele begeleiders, professionele zorgverleners en bij door het VAPH vergunde zorgaanbieders.” Een budget op maat dus, waarmee ik alle nodige zorg kan inkopen bij de zorgverlener van mijn keuze. Prachtig toch?
Helaas is de waarheid heel wat minder fraai… Toen ik in 2014 mijn aanvraag indiende, kreeg ik na enkele maanden het heugelijke nieuws dat uit de controlebezoeken en verslagen van mijn artsen gebleken was dat ik wel degelijk veel hulp nodig had en dus recht had op een aanzienlijk PVB. Zonder het bedrag hier te vermelden, kan ik jullie zeggen dat ik er met gemak een halftijdse verzorgende mee zou kunnen in dienst nemen, wat effectief overeen komt met hoeveel hulp ik nodig heb. Helaas werd mijn enthousiasme al snel de kop ingedrukt, want vervolgens kwam de mededeling dat ik voorlopig op de wachtlijst terecht kwam…
Op dat moment verbleef ik echter nog in het revalidatiecentrum dus had ik nog even tijd.
Eindelijk terug mijn eigen leven in handen?
In april 2015 kwam eindelijk het moment van ontslag, ik mocht na bijna 2 jaar opname het ziekenhuis verlaten! Mijn ouderlijk huis had een grote garage, die mijn ouders inmiddels hadden laten ombouwen tot kangoeroewoning voor mij. Maar ik had nog steeds geen PVB. Om de periode zonder hulp te overbruggen, werd heel wat georganiseerd: in de eerste plaats werd bekeken wat mijn familie kon doen (mijn ouders werkten nog allebei voltijds), er werd thuisverpleging voorzien en ik vroeg Familiezorg aan. In afwachting van de financiële steun van het PVB moest ik echter van mijn karige invaliditeitsuitkering alle uren Familiezorg zelf betalen. Dat kost ongeveer 400€ per maand. Ik bespaar je het lijstje van andere kosten die mijn ziekte teweeg brengt, maar ik kan je zeggen dat ik het grootste deel van mijn keurig bijeengespaarde spaargeld er inmiddels doorgejaagd heb aan levensnoodzakelijke hulp, therapie, medicatie, zuurstof, hulpmiddelen,…
We zijn intussen een stuk ver in 2018, ik hoor je denken: ‘Intussen zal alles wel in orde zijn toch?’ Wel, ik moet je teleurstellen, of beter, de regering moet je teleurstellen, want ik ben nog steeds wachtende. En de kans dat ik dit jaar nog een budget toegekend krijg, is erg klein als ik het VAPH mag geloven.
De gevolgen…
En toch… is de financiële kater niet eens het ergste voor mij. Wat écht erg is, is de enorme afhankelijkheid die het met zich meebrengt. Doordat ik mijn hulp niet zelf kan inkopen, ben ik verplicht me te schikken naar de werkuren van thuisverpleging en Familiezorg, wat helaas behoorlijk beperkt is van ‘9 tot 5’. En wat Familiezorg betreft, tot de weekdagen (een uitzondering kan in extreme noodsituaties). Voor alle andere momenten is de situatie dus nog erger, want dan kan ik enkel een beroep doen op de bereidwilligheid van familie en vrienden.
Gelukkig heb ik familie en vrienden uit de 1.000, waarvoor bijna niets te veel gevraagd is, maar ik voel me daar helemaal niet goed bij. Ik zie dat de gezondheid van mijn ouders enorm lijdt onder de toestand en ik voel me daar ontzettend schuldig over. Het leidt tot de paradoxale situatie dat, hoe meer ik zelf wil ondernemen, hoe meer ik eigenlijk hulp nodig heb. Als ik bijvoorbeeld naar de vergadering van een vereniging wil, heb ik ten eerste vervoer nodig en ten tweede, als het laat wordt en de verpleging dus niet meer langskomt, moeten mijn ouders expres wakker blijven om mij terug op te halen, om te kleden en in bed te helpen. Ik kan je verzekeren, elke zucht die daarbij uit de mond van je ouders ontsnapt, en iedere geeuw die je de volgende dag ziet, veroorzaakt een steek in je hart.
Sien Lagae voor rolmodel.be
