Lenie is een meisje van 11 jaar met epilepsie. Mama Stefanie laat je meelezen in haar dagboek 'Zie ik je terug?' dat ze bijhoudt sinds de nacht dat Lenie werd gereanimeerd na een aanhoudende epilepsieaanval, vijf jaar geleden. ‘Onze dochter heeft voor alles assistentie nodig, we proberen haar een zo normaal mogelijk leven te geven.’ Lenie is lid van Onafhankelijk Leven vzw.
Al vijf jaar houdt de ziekte ons in haar greep
'We hadden er een prachtige vakantie aan de Azurenkust opzitten toen Lenie die nacht van 17 augustus 2012 zonder voorafgaandelijke waarschuwing gedurende 3,5 uren de ene epilepsie-aanval na de andere kreeg. In de hoop haar aanhoudende aanvallen - status epilepticus - te doorbreken en om haar hersenen te behoeden voor schade, brachten de spoedartsen haar in een coma. De aanvallenstorm ging gelukkig liggen en een dag later werd onze dochter uit haar coma gehaald. Ze recupereerde geleidelijk aan en hield geen zware, fysieke letsels aan het incident over.'
'De epilepsie daarentegen bleek zeer hardnekkig en is vandaag nog altijd een ‘trouwe’ bondgenoot. Aanvallen bieden zich in allerlei vormen aan, meerdere keren per dag of per week - vaak nog langdurig. Medicatie noch andere therapieën - we probeerden er ettelijke - slagen erin de insulten volledig te onderdrukken, waardoor Lenies levenskwaliteit blijvend afneemt.'
Assistentie nodig bij bijna alles
'Lenie wordt continu ‘bewaakt’, altijd is er iemand in haar buurt om zo nodig haar te helpen wanneer ze een aanval heeft. Tijdens een aanval wordt ze in een veilige houding gelegd zodat ze zichzelf niet kan bezeren bij het schokken en wordt erop toegezien dat ze voldoende kan ademen. Overschrijdt een insult vijf minuten dan wordt er een noodmedicijn toegediend en wanneer ze dan nog steeds het bewustzijn niet herneemt, wordt er respectievelijk een tweede noodmedicijn gegeven en de hulpdiensten verwittigd.'
'De dagen na een aanval is Lenie - nog meer dan anders - zwaar vermoeid en is het zeer moeilijk voor haar om alledaagse activiteiten uit te voeren. Tanden poetsen, kleren aan- en uittrekken, eten… het zijn maar enkele zaken waarvoor ze assistentie nodig heeft.
Stappen gaat doorgaans door de steeds aanwezige en allesoverheersende fysieke vermoeidheid zeer moeizaam. Verplaatsingen gebeuren bij haar dan ook vaak in de duwwandelwagen. Lenie heeft een persoonlijk assistentiebudget (PAB) waarmee ze haar ondersteuning kan betalen. Zo kan ze thuis, in haar gezin, blijven wonen.'
'Lenie gaat niet voltijds naar haar school voor buitengewoon onderwijs, dat zou teveel van haar vergen. Op de dagen dat ze thuis is, probeert ze zoveel mogelijk te recupereren en tussendoor geniet ze volop van de individuele aandacht en van de momenten waarop de epilepsie haar heel even wat respijt geeft.
Want voor we het goed en wel beseffen gaat het licht weer uit…'
Mama Stefanie en haar dagboek
Stefanie werkte dertien jaar in de human resources wereld waarna ze voltijds zorgmama werd voor haar zwaar chronisch zieke dochter. Ze blogt op lenielief.wordpress.com over hun wel en wee en schreef tevens een boek ‘Zie ik je terug? – Hoe te leven als epilepsie je kind overvalt’ dat recent bij Manteau uitkwam. ISBN: 9789022334225. Klik hier en bestel het boek.
Stefanie signeert haar boek op de Boekenbeurs in Antwerpen op 30 oktober tussen 14u en 16u. Om 16u gaat ze in gesprek over haar boek en epilepsie.
