Advieslijn 03 808 22 99

"vermaatschappelijking zet het spanningsveld tussen recht op ondersteuning en de plicht om je netwerk in te schakelen op scherp"

Geschreven op wo 23 september, 2015 door Marianne Callebaut in de categorie Invloed op het beleid

"vermaatschappelijking zet het spanningsveld tussen recht op ondersteuning en de plicht om je netwerk in te schakelen op scherp"

Wie neemt ondersteuning voor personen met een beperking op in de maatschappij? Wie is verantwoordelijk, waar stopt die verantwoordelijkheid en hoe zit het met de keuze van de persoon zelf? Een belangrijk debat dat de naam ‘vermaatschappelijking van de zorg’ kreeg. Om het debat levend te houden en om deze bezorgdheden bespreekbaar te houden, vroegen wij de mening van enkele ‘bekende’ personen in de sector voor personen met een beperking. Deze week geeft Koen Hermans uitleg vanuit een wetenschappelijk oogpunt. 

Wie neemt ondersteuning voor personen met een beperking op in de maatschappij? Wie is verantwoordelijk, waar stopt die verantwoordelijkheid en hoe zit het met de keuze van de persoon zelf? Een belangrijk debat dat de naam ‘vermaatschappelijking van de zorg’ kreeg.

Niet iedereen verstaat hetzelfde onder dat begrip en dat leidt bij sommigen tot bezorgdheden. Zal ik verplicht worden om gebruik te maken van reguliere diensten? Moeten mijn vrienden voor mijn ondersteuning instaan, ook als ik dat niet wil?

Om het debat levend te houden en om deze bezorgdheden bespreekbaar te houden, vroegen wij de mening van enkele ‘bekende’ personen in de sector voor personen met een beperking.

Koen Hermans geeft zijn visie op vermaatschappelijking van de zorg vanuit een wetenschappelijke hoek. Hij heeft niet alleen heel wat kennis van de sector als onderzoeker, maar is ook ervaringsdeskundige als zoon van een vader met een visuele beperking.


Hoe zou u vermaatschappelijking van de zorg beschrijven?

Het is kenmerkend voor het begrip dat het vaag is en dat het toe laat om er verschillende invullingen aan te geven. Ik zie zelf een positieve en een negatieve lezing. De positieve lezing – mede onder invloed van het VN verdrag dat ons dwingt om na te denken over de rechten van personen met een beperking- geeft invulling aan het recht op een leven in de samenleving en het recht om te participeren aan de samenleving. Vermaatschappelijking  betekent dan ook dat we bij voorkeur de ondersteuning aanbieden in de samenleving, op de plek waar mensen leven en niet in residentiële instellingen. Dat betekent niet noodzakelijk dat de zorg niet meer door  professionelen gebeurt, maar wel dat ze in de samenleving en niet weg ervan gebeurt.

De negatieve lezing geeft aan dat de zorg door de gemeenschap gebeurt in plaats van door professionals. In dat geval worden professionals gezien als te duur, zijn er teveel zorgvragen en moet er op zoek gegaan worden naar andere antwoorden. Bijvoorbeeld naar wat de buurt of wat vrienden kunnen betekenen.

Beide invullingen worden door elkaar gebruikt door verschillende partijen. Als je bijvoorbeeld kijkt naar personen met een beperking zelf, gaan ook daar soms stemmen op voor meer instellingen. Er is dus vanuit verschillende groepen over beiden invullingen geen 100 procent overeenstemming.

Als ik dan kijk naar mijn eigen standpunt, dan denk ik dat deïnstitutionalisering nog een hele weg heeft af te leggen. Voor de tweede invulling  vind ik het belangrijk om niet te vervallen in een ‘of of verhaal’, maar in een ‘en en verhaal’. We mogen het kind niet met het badwater weggooien. Een sterk sociaal netwerk is voor elke burger een meerwaarde en dus zeker voor een persoon met een handicap. Dat blijkt ook uit onderzoek bij personen met een beperking. Maar het wordt problematisch als dat netwerk verplicht wordt om de ondersteuning op zich te nemen, zeker als er sprake is van een zware ondersteuningsnood.

Een belangrijk punt dat ik daar nog aan wil toevoegen, is dat het debat in Vlaanderen voor mij veel te vaak gaat over mensen met een handicap die een VAPH nummer hebben. Een ruimere groep die niet aan die criteria voldoet, blijft uit het beeld. Zo deden wij eerder onderzoek naar mensen met een inkomensvervangende en/of een integratietegemoetkoming. Uit dat onderzoek bleek dat één op drie van die mensen geen vrienden heeft. De totale groep van personen met een tegemoetkoming is 3 keer meer mensen dan de groep die door het VAPH geholpen wordt.

De groep personen met een handicap wordt soms herleid tot personen die geholpen worden door het VAPH. Inclusie wordt daarbij verengd tot een kleinere groep. Perspectief 2020 komt daar wel voor een stuk aan tegemoet door het basisondersteuningsbudget (BOB), maar dat hangt er dan vanaf wie dat ontvangt.  Een belangrijk discussiepunt is dus, over wie hebben we het als we praten over vermaatschappelijking van de zorg en over welke zorg of ondersteuning gaat het dan? En wat met mensen die nog geen gebruik maken van de zorg?

 

Hoe ziet u vermaatschappelijking van de zorg binnen het kader van de zorgvernieuwing en persoonsvolgende financiering?

De hamvraag van vermaatschappelijking van de zorg is de verhouding, of beter, het spanningsveld tussen het recht op professionele ondersteuning en de plicht om je sociaal netwerk te gebruiken. Die twee staan met elkaar in spanning en daar moet de discussie over gaan. Gaat het over het activeren van het netwerk, of gaat het over vervanging van professionals door informele ondersteuning? Dat valt goed te omschrijven met twee woorden: gaat het over subsidiariteit of complementariteit? Met subsidiariteit bedoel ik dan het uitputten van de binnenste cirkels terwijl complementariteit gaat over hoe die cirkels elkaar kunnen aanvullen en versterken.

Dat is een heel belangrijk deel van de discussie, want ik heb de indruk dat complementariteit als term gebruikt wordt, maar dat de invulling in de praktijk mogelijks wel subsidiariteit is. Daar zit voor mij de hele grote uitdaging: hoe wordt dat in de praktijk ingevuld? Als het subsidiair wordt ingevuld, dan zie ik dat als problematisch. Als het complementair wordt ingevuld, dan ben ik een voorzichtige voorstander. Maar ook dat blijft een bijzondere uitdaging die om zorginnovatie vraagt. Ik zie daar nu een inhaalbeweging, maar er blijven toch heel wat vragen.

Waarom ben ik een tegenstander van subsidiariteit? Ik verwijs daarvoor naar de situatie in Engeland en Nederland. Daar werd sterk bespaard en de effecten daarvan worden duidelijk. Een concreet voorbeeld: Een Nederlandse socioloog deed onderzoek bij mensen die minder zorg ontvangen dan in het verleden, doordat de norm werd verhoogd om in aanmerking te komen voor zorg. Hij ging mensen opzoeken en bevragen. Wat opviel was dat men zich in een veel slechtere situatie bevond dan voorheen.

Opvallend was ook dat die mensen eigenlijk het discours van de overheid overnamen. Ze deden uitspraken als “Zorg moet gaan naar mensen die het echt nodig hebben. Met mij is het toch nog niet zo erg, het lukt nog wel. Ik zou het toch erg vinden als mensen die het meer nodig hebben de nodige zorg niet krijgen”.  Dat zie je in Vlaanderen ook terug komen door de zorggarantie. 

Mijn punt is: we moeten zeer voorzichtig zijn met die termen. Als een overheid de middelen inzet voor diegene die het echt nodig hebben, dat is een heel ander discours dan te zeggen: mensen hebben recht op professionele ondersteuning. hoe meer je het eerste discours benadrukt, hoe meer mensen het zelf ook gaan overnemen.

 

De bezorgdheid leeft bij mensen dat hun keuzevrijheid beperkt wordt door de concentrische cirkels. Dat ze zeer sterk aangestuurd worden om zoveel mogelijk gebruik te maken van de eerste 4 cirkels. Denkt u dat mensen zich terecht of onterecht zorgen maken?

Ik denk dat mensen zich daar terecht zorgen over maken. Het is een zeer vage zone tussen enerzijds gebruik maken van binnenste cirkels of verplicht worden om daarvan gebruik te maken. Heel veel zal afhangen hoe dat invulling krijgt in de praktijk. Ik kan moeilijk in een glazen bol kijken, maar ik denk dat de bezorgdheid voor een stuk terecht is.

Wat nog een belangrijkere vraag is, is wat er precies gaat gebeuren met mensen die de binnenste cirkels niet hebben, die daar geen gebruik van kunnen maken. De stem voor die tweede groep in het debat, daar maak ik mij meer zorgen over.

Eigenlijk weten we heel weinig over de verschillende groepen en hoe zij op dit moment gebruik maken van de concentrische cirkels. Ik zie daarin drie groepen: de groep die al in de zorg zit, de groep die op de wachtlijst staat en de groep die niet in de zorg zit en niet op de wachtlijst staat. Vandaag hebben we weinig zicht op hun leefsituatie en in welke mate ze gebruik maken van de cirkels. Het is moeilijk om in te schatten of de beleidskeuzes juist zijn, als er weinig informatie is over waar die keuzes op gebaseerd zijn.

Daarnaast krijgen mensen het drukker. De samenleving evolueert en de zorg evolueert en ook hier is weinig zicht op vanuit mijn kant als onderzoeker.  Er is onderzoek nodig die de assumptie van het huidige beleid bevraagt, namelijk, dat mensen vandaag onvoldoende gebruik maken van het netwerk. Is het effectief zo dat het netwerk nog beter benut kan worden? Daar heb ik vragen bij en dat is koffiedik kijken. 

 

Hoe ziet u vermaatschappelijking van de zorg in verhouding tot andere maatschappelijke tendensen zoals langer werken en meer werken?

De meest recente studie van de Vlaamse regering kwam met onverwachte resultaten. In juni kwam in het nieuws dat de informele zorg sterk verminderd is de afgelopen vijf jaar. Men gaat verder onderzoeken wat juist de oorzaken zijn. Er zijn wel al een aantal indicaties: langere werken, op latere leeftijd kinderen krijgen.

Mijn eigen situatie is daar een voorbeeld van. Ik heb kinderen van 3 en 8 jaar, terwijl mijn ouders zelf al tegen de 70 jaar zijn. Dat wil zeggen dat zij stilletjes zelf al zorg nodig hebben en dat de grootouders niet zo vaak meer als vroeger ook de zorg voor kinderen kunnen opnemen. En wanneer het over een kind met een beperking gaat, ligt dat nog moeilijker.  Mijn situatie is geen alleenstaand voorbeeld en dat is een evolutie die we soms uit het oog verliezen.

Tegelijkertijd is er ook nog heel wat potentieel in de samenleving dat te weinig wordt geactiveerd. Er is bijvoorbeeld een aantal jaar geleden een onderzoek gedaan aan de VUB naar vrijwilligerswerk. Daaruit bleek dat 1 op 3 50-plussers wel vrijwilligerswerk wil doen, maar dat ze niet weten hoe ze dat moeten aanpakken. Ik maak daarbij het onderscheid tussen sterke en zwakke banden. Met sterke banden bedoel ik dan bloedbanden. Die staan zwaar onder druk. Maar bij de zwakke banden, zoals de buurman, vrienden, de vereniging, is nog heel wat winst te boeken.

De vraag is natuurlijk, wat wanneer die zorgnood complex is? Het is een valkuil om familie nog meer onder druk te zetten dan ze nu al staan. Maar zoals ik eerder al zei, is er nog ruimte om de zwakke banden te activeren waar de zorgnood niet te hoog is. Als we dat kunnen doen, hoopt men dat er meer professionele ondersteuning vrijkomt voor mensen met een zwaardere zorgnood.

Daarnaast heb je dan ook nog de keuze van de persoon met een beperking zelf. Het is zeer opvallend hoe men autonomie op een andere manier is gaan invullen de laatste 30 tot 40 jaar. De professionele zorg werd oorspronkelijk uitgebouwd zodat mensen autonoom kunnen zijn, niet meer afhankelijk van sterke banden, zoals ouders, broers, zussen en andere familieleden. Sociologen noemen dat ook wel defamilialisering. De afgelopen tien jaar zien we een andere evolutie: professionele zorg is een bewijs dat je het zelf niet kan, je bent pas echt onafhankelijk zonder professionele zorg. Dat baart mij zorgen. Het is belangrijk om de keuze en het recht te houden om iets anders te kiezen dan wat wordt opgelegd. Dat aspect blijft vaak nog buiten beeld.

Ook daar spelen sterke en zwakke banden. Het baart mij zorgen dat mensen terug in die richting van de sterke banden worden geduwd. Daar is het ook een valkuil dat zij het “beter weten”. Onlangs hoorde ik nog een moeder praten over haar meerderjarige zoon: “ik weet toch wel wat het beste is voor mijn zoon”.

Nog een belangrijke vraag die in dit geheel past, is wat er gaat gebeuren met de eerste trap en wie daar recht op heeft. De armoede bij personen met een beperking wordt vaak onderschat omdat er geen rekening gehouden wordt met de meerkost van een beperking. Men rekent dezelfde armoedegrens voor mensen met of zonder beperking. Maar daarbij houdt men geen rekening met bepaalde kosten die iemand met een beperking heeft: medicatie, verplaatsing, de omgeving toegankelijk maken, … .

Die eerste trap is heel belangrijk en moet mogelijk maken dat mensen meer dingen zelf kunnen gaan doen. Het is aan de persoon met een beperking om zelf te beslissen hoe hij dat inzet, als extra inkomen of in functie van ondersteuning. Mijn vader is bijvoorbeeld blind en heeft heel wat extra kosten die andere mensen niet hebben. Leg de autonomie en de keuzevrijheid bij de persoon zelf, die wel weet wat hij wel en niet nodig heeft.

We moeten in heel het kader van vermaatschappelijking van de zorg vooral voorzichtig zijn, zodat we geen maatschappelijke incidenten creëren.

< Terug naar nieuwsoverzicht

Lid worden

Als lid van Onafhanklijk Leven vzw geniet je van interessante voordelen.

Ontdek de voordelen

Ontvang onze laatste nieuwtjes

Door jouw gegevens in te vullen, ga je akkoord met onze privacy policy.

Volg ons via social media

Klik hier en praat met ons mee

Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies.

Akkoord