Het meest tragische aan het verhaal van Joke Mariman? Dat is dat ze niet alleen is. Ook Shanna Wouters heeft beslist om euthanasie aan te vragen. Wij spraken met haar over die keuze.
Shanna is bijna 39 jaar. Ze heeft, net zoals Joke, de bindweefselaandoening Ehlers-Danlos en is lid van Onafhankelijk Leven. Ze heeft veel levenslust, maar is ook moegestreden.
Te weinig budget
Na jaren op de wachtlijst voor een PVB kreeg Shanna in januari eindelijk een budget toegewezen. Alleen was de vreugde van korte duur, want het bleek om een deelbudget te gaan. Net zoals 1.100 andere mensen in prioriteitengroep 2 zou Shanna dus maar de helft van het budget krijgen dat ze nodig heeft om kwaliteitsvol te kunnen leven. Shanna heeft zelfs dubbel pech. Door de nieuwe budgetbepaling ontving ze zelfs minder dan die helft.
Te weinig tijd
Shanna zou haar dossier kunnen laten herzien. Zo kan ze een herprioritering aanvragen. Als ze in prioriteitengroep 1 belandt, wacht ze maximum 18 maanden op haar budget. Maar zoveel tijd heeft Shanna niet. En er is bovendien geen zekerheid dat haar dossier als dringender wordt beschouwd.
“Het is eigenlijk ook absurd dat ze een herprioritering moet aanvragen om te krijgen waar ze recht op heeft. Shanna doorliep de aanvraagprocedure PVB. Haar nood voor een budget werd toen erkend en daar werd een budgethoogte op geplakt. Shanna krijgt nu nog niet eens de helft. En er is op dit moment ook geen perspectief wanneer ze haar resterend deel zal krijgen”, zegt Dave Ceule van Onafhankelijk Leven.
Te weinig levenskwaliteit
“Ik heb 29 mooie jaren gehad. Daar ben ik dankbaar voor. Ik heb héél graag geleefd. Maar de laatste tien jaar werden fysiek veel moeilijker. Dat in combinatie met het gevecht tegen administratieve obstakels en te weinig middelen om kwaliteitsvol te kunnen leven, maakt dat ik deze keuze moet maken.”
Het te lage budget heeft grote gevolgen voor haar zorg en verloop van haar ziekte. Ze moet continu keuzes maken. Elke maand is het puzzelen om rond te komen en om gepaste en voldoende zorg te vinden.
“Het is niet alleen de ziekte. Ik heb me zwaar overbelast door zoveel werk en tijd in administratie te moeten steken. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik nog sneller achteruit ben gegaan. De aanvraagprocedure, de wachtlijsten, het deelbudget, het extra puzzelen, elke maand administratie moeten doen… En voor wat? Om dan toch nog te weinig zorg te krijgen… Mensen onderschatten de mentale belasting die nefast is voor het verloop van een ziekte. Ik had langer fysiek beter kunnen zijn als ik al die zorgen niet had.”
Menswaardig sterven
Net zoals Joke geeft Shanna nu de strijd op, een strijd die ze toch niet kan winnen. “Ik zie geen andere uitweg meer. Er komt een moment waarop je moet kiezen tussen blijven lijden zonder menswaardigheid of kiezen voor een menswaardige dood”.
Laatste wens
Shanna heeft een laatste wens. “Ik zou graag de verantwoordelijke ministers persoonlijk ontmoeten en met hen in gesprek gaan om hen de gevolgen van hun beleid te tonen. Ik hoop dat mijn verhaal politici, maar ook kiezers, eens goed laat nadenken. Hopelijk brengt dat iets op. Voor Joke en voor mij is het misschien te laat, maar ik hoop iets te kunnen betekenen voor alle lotgenoten die na ons komen.”
Gebrek aan politieke daadkracht en perspectief
“Door de lange en complexe procedures en het ontbreken van politiek daadkracht moeten mensen zoals Joke en Shanna in mensonwaardige omstandigheden leven. Joke en Shanna hadden een mooi leven, maar hun ziekte heeft hun leven overhoop gegooid. Omdat de Vlaamse overheid onvoldoende middelen vrijmaakt, moet het VAPH als administratie hartverscheurende keuzes maken. Met een beperkt budget proberen ze zoveel mogelijk mensen helpen. Joke en Shanna beslisten om met hun verhaal naar buiten te komen, zodat beleidsmakers kunnen zien wat het ontbreken van een goed beleid teweegbrengt. Laat ons hopen dat er snel verandering en perspectief komt”, besluit Dave Ceule van Onafhankelijk Leven.
