Advieslijn 03 808 22 99

Perre (13) start na 10 jaar wachten eindelijk met zijn PAB

Geschreven op ma 17 februari, 2020 door Xander Berbé in de categorie Nieuws

Perre (13) start na 10 jaar wachten eindelijk met zijn PAB

Het was een hele opluchting voor Perre en zijn familie toen ze konden starten met een persoonlijk assistentiebudget (PAB). Perre blijft door zijn handicap hangen op het niveau van een 2-jarige en heeft heel wat hulp nodig. We spraken met papa Gerrit: ‘Hij is nu een erg tevreden en ontspannen kereltje en hij blijft zijn vaardigheden ontwikkelen’.

Diagnose

Perre heeft het Phelan McDermid syndroom waardoor hij niet opgroeit zoals andere kinderen. Maar bij de geboorte had je nog niet door dat er iets mis was?

Nee, Perre werd wel met veel problemen geboren. Hij heeft moeten vechten voor zijn leven. Toen hij zich niet ontwikkelde als andere kinderen dachten we dat dit daardoor kwam. Maar hij bleef te lang in de babyfase steken. Wat aanvankelijk niet zo erg was. Maar hoe groter hij werd, hoe moeilijker dit was.

Pas 2 jaar later, na genetisch onderzoek werd Phelan-McDermid vastgesteld. Dat zorgt ervoor dat hij niet spreekt, autisme heeft, nierpatiënt is en hij verstandelijk en motorisch traag ontwikkelt.

Hij is verder een vrolijke, actieve en nieuwsgierige kerel die nooit stil zit. Dat is goed voor zijn ontwikkeling. Maar er is altijd iemand nodig die hem helpt of een oogje in het zeil houdt.

10 jaar ploeteren

Na 10 jaar wachten kreeg Perre eindelijk de ondersteuning waar hij recht op had. Hoe moeilijk was de periode daarvoor?

De eerste 5 jaar vingen we Perre voltijds op in ons gezin. Perre ging overal mee van winkelen tot op reis gaan. Maar dit werd moeilijker gezien het steeds grotere niveauverschil met zijn broer en zus. Hij werd ook groter en begon meer zelf op verkenning te gaan. Dat was goed voor zijn ontwikkeling maar intensief om in de gaten te houden.

Wij werken beiden voltijds waardoor onze beschikbare vrije tijd volledig in functie van de ondersteuning van Perre stond. We begonnen als ouders steeds meer nood te hebben aan ontspanningsmomenten.

Na lang zoeken vonden we op een uurtje rijden een inclusief kortverblijf dat inspeelt op Perre’s nieuwsgierige en ontdekkende gedrag. Zo konden we af en toe iets doen dat niet in functie van Perre stond.

Broer en zus ontwikkelden ondertussen verder richting puberteit. Ook Perre’s adolescentie vroeg steeds meer gerichte aandacht. Als het kortverblijf Perre plots niet meer kon opvangen, zaten we met de handen in het haar.

Een assistentiebudget was een noodzaak geworden. Er volgden nog enkele loodzware jaren waarbij we als ouders op automatische piloot draaiden voor we na 10 jaar wachten en aandringen een PAB kregen.

Waarom was dit PAB zo belangrijk voor jullie?

Perre is net als zijn broer en zus onmisbaar in ons gezin. Het is mooi te zien hoe hij optimaal uitgedaagd wordt in zijn ontwikkeling door thuis te wonen. Hij is bovendien een graag geziene gast in de buurt. Iedereen kent hem van bakker tot plaatselijke
supermarkt.

Als hij volwassen is kijken we zoals bij broer en zus uit naar een plek in de buurt waar hij met passende ondersteuning kan gaan wonen. Met veel plezier komen we dan nog geregeld helpen en gaan met hem op stap.

Maar nu is de beste plaats voor Perre in ons gezin. Zeker als je weet dat een PAB daarvoor een passende oplossing biedt en minder kost dan permanent extern verblijf.

Inclusief verhaal

Welke hulp krijgt Perre nu? 

Van het begin wilden we graag een gevarieerd aanbod aan ondersteuning dat het best aansluit op wat hij nodig heeft en leuk vindt. Er kwam een coach langs voor de opstart en daarna zijn we beginnen puzzelen. Zowel ouders, vrijwilligers als voorzieningen spelen daarbij een belangrijke rol.

We vonden opnieuw een inclusief kortverblijf dat optimaal inspeelt op onze vraag. Dat is een dik uur rijden en biedt een goede oplossing voor eens een week of lang weekend op stap te kunnen met onze andere kinderen.

We hebben een groep vrijwilligers uit de buurt gezocht. Via een whatsappgroep vragen we wanneer ondersteuning lukt om bvb. eens naar de cinema, oudercontact of etentje bij vrienden te kunnen.

We startten daarnaast ook een gastgezinwerking op. Perre verblijft 1 keer per maand in een gezin waar hij gewoon meedraait met het dagelijkse leven. Uiteraard gebeurt dat met de nodige zorg en goede afspraken. Hij gaat bijvoorbeeld mee iemand naar de voetbal voeren, boodschappen doen, wandelen,... We merken dat hij echt ontspannen thuis komt van die weekends.

Perre gaat overdag naar een ontwikkelingsgerichte school. We werken daarnaast ook met kampen en semi-internaat voor schoolvakanties te overbruggen. Sinds kort gaat ook een LO-leraar mee als vrijwilliger enkele uren met Perre sporten in samenwerking met een kinesist.

Confituur of speculoospasta?

Door heel die samenwerking kan Perre comfortabel in jullie gezin wonen. Jullie hebben ook weer eens wat tijd voor jezelf. Zijn er nog dingen veranderd nu jullie een PAB hebben?

We zien vooral dat Perre nu beter in zijn vel zit. En het is ook heel leuk te merken dat hij sneller vooruit gaat in zijn ontwikkeling. Hij kan elke dag weer andere zaken beleven. We schermen hem daarbij niet af, maar dagen hem uit situaties zelf aan te pakken. Dan krijg je een erg tevreden en ontspannen kereltje dat optimaal gebruik maakt van zijn vaardigheden. Zo zie je dat hij met wat oefening wel zelf zijn jas kan uitdoen en leert om overdag naar toilet te gaan.

Het zijn vaak kleine dingen die hartverwarmend zijn. Contact met de buren, gaan winkelen, fietsen,... Dat hij zelf kiest wat hij op zijn boterham wil, confituur of speculoospasta. Dat hij uit kopieergedrag doet alsof hij de krant leest of soms achter onze rug de vaat op zet. Al vloeken we soms wel een beetje op dat laatste.

Maar je ziet dat hij geniet van zijn omgeving, en omgekeerd natuurlijk. Wij zouden Perre niet kunnen missen in ons leven.

< Terug naar nieuwsoverzicht

Lid worden

Als lid van Onafhanklijk Leven vzw geniet je van interessante voordelen.

Ontdek de voordelen

Ontvang onze laatste nieuwtjes

Door jouw gegevens in te vullen, ga je akkoord met onze privacy policy.

Volg ons via social media

Klik hier en praat met ons mee

Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies.

Akkoord