Advieslijn 03 808 22 99

Ook mensen met jongdementie hebben recht op een kwaliteitsvol leven

Geschreven op wo 31 januari, 2024 door Lore Van Welden in de categorie Opinie

Ook mensen met jongdementie hebben recht op een kwaliteitsvol leven

Onafhankelijk Leven, het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, de ALS-liga en professor Rik Vandenberghe (Kliniekhoofd Neurologie, UZ Leuven) trekken aan de alarmbel omdat mensen met jongdementie vandaag de dag discriminatie ervaren. Ondanks hun ernstige handicap en beperkte levensverwachting, kunnen ze geen persoonsvolgend budget aanvragen.  

Jongdementie in Vlaanderen

Jaarlijks krijgen 600 tot 700 mensen in Vlaanderen de diagnose jongdementie. Zo’n 4.000 tot 5.000 mensen hebben een vorm van dementie op jonge leeftijd (jonger dan 65 jaar). Naarmate de ziekte vordert, kunnen ze steeds minder. Ze verliezen in een latere fase van het ziekteproces hun zelfredzaamheid, hebben hulp nodig bij het eten en moeten altijd iemand bij zich hebben, want alleen zijn lukt niet meer.  

Onder de 65 jaar zijn de voornaamste oorzaken van jongdementie frontotemporale degeneratie (FTD) en de ziekte van Alzheimer. Lewy body dementie en monogenetische vormen van vasculaire dementie zoals CADASIL, komen ook voor, maar in iets mindere mate. 

Mensen met één van deze aandoeningen kunnen geen persoonsvolgend budget aanvragen volgens de huidige richtlijnen, omdat de overheid ze als psychische stoornissen classificeert. 

Professor Rik Vandenberghe, Kliniekhoofd Neurologie UZ Leuven: “Dergelijke argumentatie is volledig achterhaald en roept herinneringen op aan de eerste helft van de 19e eeuw toen de symptomen van dementie psychiatrisch werden geïnterpreteerd. Sommige vormen van frontotemporale dementie zijn monogenetisch (veroorzaakt door een genmutatie). Eenzelfde genafwijking kan binnen een familie ALS veroorzaken of frontotemporale dementie. Heeft de patiënt ALS, dan kan een PVB aanvragen wel. Heeft hij FTD? Dan kan het niet. Nochtans is de impact op de persoon met dementie en het familiale systeem equivalent.” 

Professor Vandenberghes conclusie is helder: “De vaststelling dat bijvoorbeeld de ziekte van Huntington in aanmerking komt voor PVB maar monogenetische vormen van FTD uitgesloten zijn, is voor de betrokken familieleden niet te vatten en wordt als discriminerend ervaren. Dit is op geen enkele wijze wetenschappelijk te rechtvaardigen en een moderne, dementievriendelijke maatschappij onwaardig.” 

Impact op het netwerk

Wie thuis wil blijven wonen met jongdementie, kan dit enkel dankzij een goed netwerk van mantelzorgers. Vaak zijn het partners, familieleden of vrienden die hun eigen job opgeven om de zorg op zich te nemen.

We mogen de financiële impact niet onderschatten. Als je voltijds voor je zieke partner met jongdementie zorgt, valt je gezin terug op een beperkt inkomen. Als er dan studerende kinderen en lopende leningen zijn kan dat flinke geldproblemen opleveren. Als de persoon met jongdementie overlijdt, is het voor de mantelzorger ook niet evident om terug aan de slag te gaan, omdat ze zijn losgekoppeld van het professionele leven.   

Dave Ceule: “Mijn vader had een bloeiende garage. Maar toen hij ziek werd, moesten we alles stopzetten. Zijn vriendin gaf haar werk op en werd voltijds mantelzorger. Zelf nam ik regelmatig verlof om bij te springen. Op zo’n moment moet je niet alleen afscheid nemen van je vader, maar je moet je ook nog eens zorgen maken om de financiën. We moesten tot aan zijn sterven knokken om te zorgen dat hij toch nog voldoende kwaliteit van leven had.”

Woonzorgcentra voor jongdementie 

Tegenwoordig maakt de overheid het woonzorgcentra mogelijk om ondersteuning op maat te bieden voor mensen met jongdementie, 23 woonzorgcentra bieden speciale expertise aan. Op zich is dat positief, maar mensen met jongdementie staan vaak nog midden in het actieve leven en verkiezen hun vertrouwde omgeving boven een woonzorgcentrum. Bovendien zijn deze centra niet altijd in de buurt, waardoor familie lang onderweg is voor een bezoek. 

Jurn Verschraegen, directeur Expertisecentrum Dementie Vlaanderen: “70% van de personen met dementie woont thuis. We vragen in ons verkiezingsmemorandum om een stevige plek aan de ondersteuning van mantelzorgers met dementie te geven. Hierdoor kan de autonomie en participatie van personen met dementie in de thuiscontext worden versterkt. We pleiten voor een kwalitatief professioneel aanbod van thuisbegeleiding en we vragen het beleid om stappen te zetten in de invoer van persoonsvolgende financiering voor jongdementie.” 

De strijd voor een persoonsvolgend budget

Met een persoonsvolgend budget zouden mensen met jongdementie en hun familie meer hulp thuis kunnen organiseren. Zo kunnen ze iemand als assistent inschakelen om taken over te nemen, zodat mantelzorgers minder belast worden. Mantelzorgers kunnen dan misschien (deeltijds) blijven werken en terug meer tijd doorbrengen als partner, vriend, ouder of kind van de persoon met jongdementie. 

Het VN-Verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap stelt bovendien dat persoonlijke autonomie en keuzevrijheid essentiële basisprincipes zijn. België ratificeerde dit verdrag in 2009 en moet daarom de rechten van alle mensen met een handicap, ook die met jongdementie, waarborgen. Maar op dit moment krijgt deze groep geen toegang tot persoonsvolgende financiering. Het voornaamste argument is de budgettaire impact.  

Professor Vandenberghe heeft echter berekend dat dit amper zou leiden tot een toename van 197 nieuwe aanvragen per jaar. En de aanvragers hebben helaas een zeer lage levensverwachting.  

De vraag is niet alleen hoeveel we investeren in mensen met een handicap, maar vooral of we als samenleving iedereen het basisrecht willen geven om volwaardig deel te nemen aan het leven. Vandaag sluiten we mensen uit. We bieden ze geen perspectief. Laten we blijven strijden voor een maatschappij waarin alle mensen met een handicap de nodige ondersteuning krijgen om hun leven zelf vorm te geven.  

< Terug naar nieuwsoverzicht

Lid worden

Als lid van Onafhanklijk Leven vzw geniet je van interessante voordelen.

Ontdek de voordelen

Ontvang onze laatste nieuwtjes

Door jouw gegevens in te vullen, ga je akkoord met onze privacy policy.

Volg ons via social media

Klik hier en praat met ons mee

  • LinkedIn
  • LinkedIn
  • LinkedIn
  • LinkedIn

Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies.

Akkoord