Tijdens deze week van NAH vertellen we het verhaal van Romina. Een jonge vrouw die met de hulp van een sterk gezin gewoon thuis blijft wonen. Daar is ze het liefst.
Na het interview met Johan over de ondersteuning van zijn dochter Stephanie laten we een tweede vader aan het woord tijdens deze week van de NAH. Ook hier gaat het om een jonge vrouw met een ernstige beperking en ook hier wordt ze thuis ondersteund. Vader Jan vertelt.
Mijn dochter Romina loop nog niet erg lang rond op deze wereld. Toch heeft ze voor een 31 jarige vrouw al veel te veel obstakels moeten nemen. Het was en is vaak loodzwaar maar we doen voort. We hebben mekaar.
Het begon onschuldig toen ze 12 jaar geleden een knieblessure opliep tijdens een voetbalmatch. Ze kreeg een gips en er werd een kleine operatie gepland. Toen sloeg het noodlot toe. Een dag voor de operatie werd ze getroffen door een longembolie en een herseninfarct. Onbenullige bloedklonters hebben haar in een coma van 6 maanden gestort. Onze wereld viel in duigen in mekaar.
Na zes maanden coma begon de revalidatie. Nog eens 9 maanden erbij. In totaal heeft ze 1 jaar en 3 maanden in het ziekenhuis gebleven. Vandaag, 12 jaar later, is mijn dochter rechts helemaal verlamd, kan ze niet spreken of een hele dag op eigen kracht ademen. Ze ligt hoofdzakelijk in bed en heeft permanente ondersteuning nodig.
Op welke manier communiceert Romina met jullie en andere mensen?
Romina communiceerde eerst vooral met haar ogen en linkerhand en mond. Ze kijkt naar iets dat ze wil en dan zoeken wij, de ouders en PAB assistente, verpleger, dokter en andere team leden, wat ze wil zeggen. Nu heeft Romina een spraak computer, die ze bediend met haar ogen, en die helpt ons om sneller te weten wat ze wil. Een voordeel voor iedereen, want de mensen rond Romina begrijpen beter wat ze wil. Hierdoor gaat het iets vlotter om te communiceren. Als er nieuwe dingen zijn dan moeten we het wel nog zoeken wat soms voor frustratie zorgt bij Romina omdat we haar niet direct begrijpen en dan wordt ze boos. Dat kan je alleen maar begrijpen natuurlijk.
Is de persoonlijkheid, het karakter van Romina veranderd? Waaraan merk je dat?
Ja, dat is veranderd, mede door het feit dat ze weet wat er gebeurd is en hoe ze vroeger was. Dat is frustrerend voor Romina en daar heeft ze het moeilijk mee. Ze heeft momenten dat ze aan het wenen is omdat ze in haar bed ligt of in de rolstoel zit en niet meer kan praten of stappen. Dat gebeurt vooral als we naar de zangers gaan en ze ziet mensen dansen, wat zij vroeger ook graag deed.
Wat maakt Romina gelukkig? Wat maakt haar gefrustreerd?
Romina wordt gelukkig als er bezoek komt vooral van kinderen uit de familie of van de weinige vrienden die ze nog heeft na het ongeval. Haar 2 honden maken haar ook gelukkig. Als er een feestje is voor haar, vb. verjaardag, feestjes met zangers,…
Anderzijds wordt Romina gefrustreerd als ze iets duidelijk wil maken en we begrijpen haar niet dan kan ze haar kwaad maken. In haar bed liggen, vooral tijdens de koudere maanden van het jaar, want dan kan ze niet buiten of naar de winkel. Haar vrienden van vroeger, het waren er veel, want ze was heel geliefd, hebben haar ook laten vallen. Ze had ook een relatie van bijna 7 jaar, haar partner toen heeft tijdens haar revalidatie haar ook bijgestaan, als ze al thuis was heeft hij haar ook nog meegenomen naar zee, maar deze persoon heeft plots de relatie stop gezet. Daarmee heeft ze het nog steeds moeilijk omdat ze een toekomst zag met die persoon. Het vrijgezel zijn en haar kinderwens die nooit in vervulling zal komen is ook heel frustrerend voor haar. Als Romina een mindere dag heeft kijkt ze naar de foto van haar broertje, die op de leeftijd van 7 maanden overleden is, en dan wil ze duidelijk maken dat ze bij hem wil zijn. Ook dit frustreert haar omdat ze niet uit haar lijden verlost kan worden. Dit is echter wel op dagen dat ze het mentaal moeilijk heeft.
Romina woont thuis, bij haar ouders. Julie kiezen bewust niet voor een voorziening. Waarom niet?
We hebben dit inderdaad bewust en in samenspraak besloten. Wij gingen zelf voor Romina zorgen, het is ons dochter en we gaan ze verzorgen en er voor haar zijn. Om Romina thuis te kunnen verzorgen hebben we ons oudste dochter moeten vragen om samen met haar partner en zoontje een huisje te zoeken. Anders mochten we Romina thuis niet verzorgen van het Uz Gent. Wat voor ons ook heel moeilijk was om je ene dochter uit huis te moeten laten gaan om ons andere dochter thuis te kunnen verzorgen. Door haar thuis te verzorgen zijn we zeker dat ze alle zorgen gaat krijgen die ze nodig heeft. Ook hebben we een team van huisarts, verpleger, kiné, PAB assistente, een begeleidster van de spraakcomputer. Annelies is onze coach van Onafhankelijk leven.
Wat zijn de voordelen van de huidige ondersteuning op basis van assistenten? Wat zijn de nadelen?
Grootste voordeel is dat Romina ingebed blijft in haar natuurlijk omgeving, haar gezin. Als ze nog gezond zou zijn zou ze ook vlakbij wonen en zouden we mekaar ook dagelijks zien. Nu is de zus Melissa ook de PVB assistente en daar hebben ze allebei deugd van. Ze brengen veel tijd door samen wat hun band versterkt.
De grootste nadelen komen eigenlijk voort uit het feit dat er niet genoeg budget is om de nodige ondersteuning te organiseren. We hebben gewoon meer uren assistentie nodig.
Welke boodschap zou je willen geven aan andere gezinnen die in een soortgelijke situatie zitten? Waar de situatie misschien nog veel priller is dan bij jullie?
We willen graag een aantal adviezen geven.
-We willen gezinnen het advies geven goed na te denken over het al dan niet thuis ondersteunen van iemand met een dergelijke hersenbeschadiging. Er zijn voordelen maar anderzijds zorgt het ook voor serieuze druk op je relatie bijvoorbeeld. Het kan soms heel zwaar zijn. Spreek erover met mensen die het hebben meegemaakt!
-Geef nooit op, hoe moeilijk het ook is. Want er zijn altijd dagen waar het beter gaat ook. Je kind heeft in de moeilijke momenten je steun heel hard nodig.
-Maak tijd voor jezelf. Neem de tijd, in de mate van het mogelijke, voor ontspanning.
-Aanvaard hulp van buitenaf, en luister naar mensen die je raad geven en probeer contact te zoeken met lot genoten vb. andere ouders, of mensen in dezelfde situatie, die kunnen je hun ervaringen meedelen en kan je ook tips en advies van krijgen.
Wij staan ook altijd open om andere ouders of dergelijke advies en tips te geven en onze ervaring mee te delen.
Als afsluiter zou ik willen zeggen, geef nooit op en leef van dag tot dag. De ene dag kan beter zijn dan de andere. Maak plezier en probeer het van de positieve kant te bekijken. Dit alles is niet makkelijk, maar het helpt je om de situatie te aanvaarden. En dat is een heel grote stap richting levenskwaliteit.
