Huguette heeft twee volwassen zonen, Jarrick is 27 en Cedric 25. Beiden hebben ze een verstandelijke beperking. Ze hebben samen al een lange weg afgelegd en die verliep niet altijd even vlot. Toen haar zonen 6 en 8 waren verliet hun vader hen. Beide zonen hebben een assistentie budget (PVB), het heeft er voor gezorgd dat ze volwassen zijn geworden. Lees hier het verhaal van Huguette, Jarrick en Cedric.
Mijn baby bleek te braaf
De zwangerschappen en geboortes van beide jongens verliepen zeer goed.
Jarrick was een zeer rustige en brave baby. Toen hij bijna 18 maanden oud was en nog steeds niet alleen durfde te lopen wou ik dit toch laten onderzoeken. Zo zijn we terecht gekomen in het oriëntatie centrum van Wilrijk, en werden er verschillende onderzoeken gedaan. Bij een kinesist, logopedist, ergotherapeut en een kinderarts.
De resultaten gaven aan dat mijn oudste zoon een achterstand heeft maar niet juist welke.
Ook bleek dat onze tweede zoon dezelfde aandoening had.
De onderzoeken van mijn zoons duurden voort
Ze bleken het Masa-syndroom te hebben, maar toch waren zij de uitzonderingen!
Zo hebben ze een linker hemiplegie(halfzijdige verlamming), ASS(autisme), mentale beperking (3 a 5 jaar). Cedric heeft dan ook nog een microcefalie(afwijking zenuwstelsel), hij heeft op 2jarige leeftijd een zeer zware epilepsie aanval gehad, waar hij op het nippertje uit gered kon worden.
Jarrick heeft tijdens zijn lagere schooltijd regelmatig migraine aanvallen gehad.
Jaren van zorg en revalidatie volgden
Bottox infiltraties in hun been,rekgipsen, die om de 2 weken moesten verwisseld worden. Ze moesten spalken dragen gedurende de dag en 's nachts rijglaarsjes en alle dagen kiné.
Er volgde nog een zware operatie van Jarrick aan zijn linker been met een lange revalidatie en erbovenop nog complicaties aan voeten en tenen.In Pellenberg zei de professor altijd tegen mij dat ik hulp moest zoeken om mijn zonen te helpen verzorgen, daar ik ondertussen ook nog werkte. Maar dit bleek niet zo simpel. Telkens was er wel een voorwaarde waar ik niet aan voldeed. Ik zocht alles zelf uit, belde naar alle mogelijke instanties.
Als ouders onder elkaar vonden we veel steun
Hun schooltijd in Berkenbeek was zeer goed. Ze zijn er heel gelukkig geweest.
In de lagere school kregen we een flyer over een turnkring voor verstandelijk beperkte kinderen. Daar heb ik de kinderen ingeschreven. Terwijl de kinderen aan het turnen waren gingen de mama's en papa's iets drinken in de buurt.
tijdens deze momenten vertelden we over onze kinderen en gaven we info aan elkaar door
Zo hadden we steun aan elkaar en konden we elkaar helpen.
Ik schreef een brief aan de buurt om mijn zonen voor te stellen
.jpg)
Toen de kinderen ouder werden, wilden ze graag in de wijk gaan spelen.
Ik heb toen een brief geschreven aan de hele wijk, om mijn zonen voor te stellen. Aan het uiterlijk van mijn zonen zie je niks en de mensen reageerden soms bezorgt als er iemand voor hun huis blaadjes aan het oprapen is.
Ik heb daar heel vriendelijke reacties op gekregen.
En zo breidde hun wereld weer wat uit. Cedric werd socialer, hij begon overal een babbeltje te doen, hij heeft er echte vrienden gemaakt.
Zo gaan ze regelmatig het glas overal ophalen en doen ze dat naar de glascontainer die hier vlakbij staat. Vooral Cedric is er veel socialer door geworden , ze krijgen koffie , koekjes, zelfs een klein zakcentje... Ze voelen zich daar heel goed bij. Iedereen kent ze !
Toen hoorde ik over het PAB.
Voor Cedric kreeg ik snel een PAB op dat van Jarrick was het enkele jaren wachten. Daar ze nog naar school gingen heb ik het gebruikt om een assistent in dienst te nemen om met hen naar de G-voetbal te gaan, zo konden ze samen met een man naar de voetbal! Daar genoten ze van, zo zonder hun mama, die er altijd bij was! Nu hadden ze een beetje een vaderfiguur, want een man misten ze toch wel. In de school waren ze bezig met begeleid werken, maar wanneer ik de vraag stelde wanneer de zwakkeren aan bod zouden komen werd er mij verteld dat ze daar geen personeel voor hadden. Dus toen heb ik een assistent aangenomen om in de school de zwakkeren begeleid werk te laten doen in de school.Daar het een grote school is met verschillende afdelingen hebben ze die groep ingezet in de lager school, ze mochten er het papier gaan ophalen, verschillende taakjes doen. Ook mochten ze er tijdens de pauze koffie gaan drinken bij het personeel, dat vonden ze super! Ze genoten er enorm van, ze voelden zich volwassen, volwaardig.
Daar kwam het einde van de schooltijd.
Toen kwam het einde van hun schooltijd en moesten ze naar een dagcentrum.
Ik heb verschillende dagcentrums gaan bezoeken, maar die bevielen mij niet, het waren precies rusthuizen. Ik vertelde dat mijn zonen niet ziek waren, maar een verstandelijke beperking hebben. Ze kunnen evengoed werken als hun neven en nichten in de familie.
Tot ik Widar leerde kennen een dorpsgemeenschap in Merksplas. Daar staan verschillende woningen waar een gezin woont die 9 gasten mee in hun gezin opnemen. Ze telen alles zelf, zelfvoorzienend. Ze gaan 2 dagen naar Widar, ze doen dit zeer graag, daar wordt echt gewerkt ; in de tuin, snoeien van bomen, …
Dit is echter wel ver van huis, maar daar hebben we dan weer met het PAB een vrijwilliger in dienst die hen brengt en gaat halen.
Ze zijn heel volwassen geworden dank zij het PAB.
De andere dagen gaan ze naar een dagcentrum, de Oever in Gooreind. Ze genieten daar van het contact met hun vrienden, de uitstapjes, het sporten,…Samen met 'gewone' mensen. Maandagavond gaan ze naar de fitnes met een mannelijke vrijwilliger, gewoon samen met ‘gewone’ mensen. Ze voelen zich daar heel goed bij. De eigenaars van de fitnes, jonge gasten, kennen hen en doen altijd een babbeltje met hen, ze horen er gewoon bij. Ze doen ook aan G badminton en gaan naar de muziekacademie. Met ons PAB vraag ik hun nichtjes en neven regelmatig om te komen oppassen, als ik naar een vergadering moet. Dank zij het PAB kan ik ze een goede vergoeding geven, en ze hebben ook een betere band met mijn zonen. Zo heeft een nichtje hen leren douchen, vreemde ogen dwingen!
Dat ze fijne dingen blijven doen ook als ik er niet meer ben.
Cedric droomt ervan om samen met Lynn zijn vriendin samen te gaan wonen, samen met nog andere gasten en met begeleiding. Dat ze nog een paar dagen naar een dagcentrum gaan, maar ook nog naar Widar of zoiets. Maar dat ze ook 1 dag per week in het huis kunnen blijven om daar samen met een begeleidster het huishouden te doen, de was, koken, boodschappen doen. Het normale dagelijkse leven. Zo hebben ze de begeleiding ook eens voor hen alleen en kunnen ze hun verhaal ook eens kwijt.
En als ik er niet meer ben , dat ze dan in het weekend toch nog plezante dingen kunnen doen.
Mijn raad aan andere ouders.
Ik raad andere ouders aan om zoveel mogelijk info in te winnen, want je moet het toch veel zelf doen.
Dit kan door lid te worden van verschillende verenigingen zoals Onafhankelijk Leven vzw,Inclusie Vlaanderen, vzw De Ouders en het Vaph en naar vergaderingen en info avonden te gaan. Met andere ouders praten is ook zeer belangrijk. Lid zijn van de oudervereniging van de school van je kind, lid zijn van de gebruikersraad in het dagcentrum, zo krijg je informatie en blijf je op de hoogte.
Heb jij een verhaal net zoals Huguette dat je wil delen? Dat kan stuur een berichtje naar Mathias hij helpt je graag verder! mathias@onafhankelijkleven.be.
