Naar schatting 8.000 mensen lijden aan jongdementie, 600 tot 700 krijgen jaarlijks de diagnose. Er is rechtstreeks toegankelijk hulp en er zijn hulpmiddelen, maar geen toegang tot persoonsvolgende financiering. Onafhankelijk Leven trekt aan de alarmbel.
Stel je even voor: je partner is 53, heeft een boeiende maar drukke job en samen hebben jullie twee studerende kinderen. Thuis gaat het al een tijdje allemaal wat moeilijker, dat zorgt voor spanningen. Onlangs belde een collega van je partner je in vertrouwen op. Je partner laat op het werk ernstige steken vallen. Dat zijn ze niet gewoon. Niemand dringt nog tot je partner door. Samen brengen jullie een bezoek aan de huisarts, die denkt aan een depressie. Na een paar weken rust gaat het nog steeds niet beter, integendeel. En dus besluiten jullie samen om extra onderzoeken te doen. Een paar ziekenhuisbezoeken later krijg je plotseling slecht nieuws: jouw partner vertoont prille symptomen van jongdementie. Je huisarts legt uit dat het niet makkelijk is om te schetsen hoe het verder zal evolueren. De ziekte is onomkeerbaar. Je komt te weten dat mensen met jongdementie nog 6 tot 10 jaar te leven hebben. Al is dat niet helemaal zeker. In de komende jaren zal jouw partner steeds minder kunnen. Er zal voortdurend ‘gezorgd’ moeten worden.
Het overkwam ook Jean Aerts uit Zonhoven. Zijn vrouw Gerda werd kort voor haar vijftigste getroffen door jongdementie, Jean en Gerda gingen toen allebei nog werken, de dochter was toen 17 jaar oud.
"Gerda kreeg de diagnose frontotemporale dementie, een zeldzame en ongeneeslijke hersenziekte. Ze tastte het spraakvermogen, de persoonlijkheid en het gedrag aan. In het begin was de ziekte sluimerend aanwezig, maar uiteindelijk werd de zorg altijd maar groter en groter. Op het einde moest alles worden overgenomen”, zegt Jean Aerts.
8.000 mensen met jongdementie
In Vlaanderen krijgen jaarlijks 600 tot 700 mensen de diagnose jongdementie. Naar schatting 8.000 personen lijden aan een vorm van jongdementie. Naarmate de ziekte evolueert, kunnen mensen met jongdementie steeds minder. Ze kunnen bijvoorbeeld niet meer zelfstandig stappen, hebben hulp nodig bij het eten en kunnen niet alleen zijn. Vanaf dan moet altijd iemand aanwezig zijn.
Wie thuis wil blijven wonen, kan dit dankzij een goed netwerk van mantelzorgers en buddy’s. Vaak is het de partner, een familielid of een vriend die zijn of haar job opgeeft om de zorg op zich te nemen.
Thuiswonen kan alleen via mantelzorg
Wie aan jongdementie lijdt, kan beroep doen op rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH). Hoeveel hulp je kan krijgen, wordt uitgedrukt in punten. Binnen RTH heb je recht op 8 punten. Je kan zelf kiezen of je gebruik maakt van dagopvang, nachtverblijf of begeleiding. Deze begeleiding bestaat uit een gesprek waar je vragen kan stellen over hoe je je huishouden organiseert, de werksituatie aanpakt en de hele administratie regelt. Momenteel kan je via RTH (voorlopig) geen dagelijkse ondersteuning aan huis krijgen. Je hebt ook recht op hulpmiddelen zoals een rolstoel, badkamerlift of een aangepast bed. En je kan rekenen op verpleging en verzorging aan huis.
“Vandaag maakt de overheid het voor woonzorgcentra mogelijk om ondersteuning op maat aan te bieden voor mensen met jongdementie. Dat is op zich positief. Wie aan jongdementie lijdt, staat vaak nog in het actieve leven. Veel mensen blijven liever in hun vertrouwde omgeving. Een woonzorgcentrum is voor hen dus geen oplossing. Thuis blijven wonen kan vandaag alleen met steun van mantelzorgers. De ondersteuning die je via thuisverpleging of andere diensten krijgt, is niet voldoende om zonder een goed netwerk thuis te blijven wonen”, zegt Dave Ceule, directeur van Onafhankelijk Leven.
“Ik besliste noodgedwongen om te stoppen met werken. Ik werkte in een bouwbedrijf en dat viel niet te combineren met de zorg voor Gerda. Ik stapte in een systeem van brugpensioen en kon zo fulltime voor Gerda zorgen. Met het erkenningsnummer van het VAPH kon ik wel beroep doen op de nodige hulpmiddelen”, zegt Jean.
Geen persoonsvolgend budget, Onafhankelijk Leven vraagt een aanpassing
Jongdementie lijdt tot een ernstige handicap en een lage levensverwachting. Toen persoonsvolgende financiering in 2017 werd ingevoerd, bestond weinig ondersteuning voor jongdementie. Op dat moment oordeelde de overheid dat mensen met jongdementie geen persoonsvolgend budget kunnen krijgen. Onafhankelijk Leven vraagt een aanpassing aan de wetgeving.
“Dankzij een budget zou je met jongdementie jouw ondersteuning thuis kunnen organiseren. Met een budget kan je gebruik maken van een assistent die een groot deel van de taken van een mantelzorger overneemt. Dankzij een assistent kan je als mantelzorger bijvoorbeeld nog gaan werken, eventueel deeltijds. Je krijgt meer tijd om terug partner, vriend of kind te zijn. En je kan veel langer thuis blijven wonen. Daarom moeten mensen met jongdementie toegang krijgen tot persoonsvolgende financiering. Persoonlijke autonomie en keuzevrijheid zijn essentiële basisprincipes van het VN-Verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap. België ratificeerde het verdrag in 2009 en is verplicht om de rechten van alle mensen met een handicap waar te maken, ook van mensen die aan jongdementie lijden. We strijden voor een maatschappij waarin elke persoon met een handicap de nodige ondersteuning krijgt om zijn leven zelf in handen te nemen”, zegt Dave Ceule, directeur van Onafhankelijk Leven.
"Met een assistentiebudget had ik kunnen blijven werken, eventueel in een deeltijds regime. Maar vooral: ik had mensen kunnen inschakelen om me thuis in de zorg met Gerda te ontlasten. Ik ben 9 jaar lang fulltime mantelzorger geweest, en dat overkwam me van de ene dag op de andere. Vanuit de overheid werd de illusie gewekt dat ik via een assistentiebudget beroep zou kunnen doen op anderen om me te ondersteunen, maar er waren gewoon te weinig centen voor alle mensen op de wachtlijst. Voor mensen met jongdementie was er al helemaal geen plaats in het systeem. Gerda is 12 jaar ziek geweest, maar viel overal buiten het systeem," besluit Jean.
Lees hier de volledige getuigenis van Jean Aerts
Op de hoogte blijven van het beleidswerk van Onafhankelijk Leven?
Meer weten over het beleidswerk en de standpunten van Onafhankelijk Leven? Abonneer je dan op onze nieuwsbrief: zo blijf je op de hoogte van onze beleidsacties, onze standpunten en het beleidswerk dat we verrichten.
