Onlangs kregen we een telefoontje van Pieter Vanaenroyde met een heel duidelijke opmerking: "Mensen zoals ik komen zelden of nooit in beeld." Een terechte opmerking waar we graag gehoor aan geven.
Niet zichtbaar
Pieter contacteerde ons een tijdje geleden om ons erop de wijzen dat we vooral mensen met een fysieke beperking in beeld brengen. En hij wilde dat graag aankaarten. Pieter heeft autisme, wat in zijn geval wil zeggen dat hij extreem extravert is en geen communicatieve remmingen heeft. Een vorm van autisme die niet meteen bekend is. “Bij autisme denken de meeste mensen aan heel introverte mensen of kernautisme, mensen die niet veel zeggen en in zichzelf gekeerd zijn. Ik ben het andere uiterste van het spectrum. Ik spreek iedereen aan”, vertelt Pieter. Wanneer je Pieter niet kent, kan dat heel bevreemdend overkomen. Uiterlijk ziet hij er dan ook uit als een doodgewone jongen. Maar wel eentje met een uitgesproken mening.
Onbegrip
Pas wanneer je even met Pieter in gesprek bent, merk je dat hij anders is. En dat kan bij mensen die hem niet kennen of niet bekend zijn met autisme een verkeerde indruk wekken. Hij is heel rechttoe rechtaan en zegt heel duidelijk wat hij denkt. Tegen iedereen. Altijd. Dat brengt hem vaak in lastige omstandigheden en zorgt ervoor dat hij constant begeleiding nodig heeft. Voor Pieter is het dan ook moeilijk om lichaamstaal van anderen te lezen en hij kan de reactie van anderen niet interpreteren. "Mensen begrijpen mij niet en vinden mij vaak een ambetanterik omdat ik hen blijf bellen of aanspreken", vertelt Pieter, "maar ik vind dat als je iets zegt of belooft, je je ook aan die belofte moet houden.” Duidelijke grenzen zijn voor Pieter heel belangrijk: “Mensen moeten gewoon heel duidelijk communiceren en in concrete termen zeggen wanneer ik iets wel of niet mag doen. Want zelf voel ik niet aan wanneer ik iemand irriteer. Wanneer ik mezelf voorstel, zeg ik er nu meteen ook bij dat ik autisme heb, en dat je mij mag stoppen als ik teveel doordram. Maar ook dat vinden mensen vaak vreemd”, zegt Pieter nog.
Het autismespectrum is heel divers en niemand is hetzelfde, maar de problematiek is vaak wel gelijkaardig: dingen letterlijk interpreteren, duidelijke grenzen nodig hebben, moeilijkheden met tijdsindicaties. “Ik weet nooit wat mensen bedoelen met straks of spoedig”, vertelt Pieter. “Ook mijn begeleiders begrijpen mij vaak niet, omdat ik niet het soort autisme heb dat de meesten kennen. Rustige activiteiten zijn niets voor mij en dat zorgt dan voor wrijvingen.”
Zelfstandigheid
Op eigen benen kunnen staan, is voor Pieter heel belangrijk. “Ik werk op 2 zelfplukboerderijen. Ik help mee met het planten, wieden en het onderhouden van de velden. Dat ik geen vergoeding meer krijg voor mijn werk, vind ik jammer en niet helemaal eerlijk.” Pieter krijgt een deel van zijn PVB-budget, en dat gaat volledig naar de begeleiding op de zorgboerderijen. “Binnenkort ga ik zelfstandig begeleid wonen in Het Zavelhuis”, vertelt hij. “Dat is een ouderproject in samenwerking met de Sociale Huisvestingsmaatschappij. Ik huur een studio met eigen keuken en badkamer in een leefgemeenschap met 7 andere mensen met een beperking. We hebben een gemeenschappelijke ruimte en begeleiding, maar we hebben toch vooral ook onze eigen plek.” Pieter hoopt zo wat meer op eigen benen te kunnen staan, hoewel begeleiding voor hem toch ook noodzakelijk is. “Ik wil zelf dingen kunnen plannen en doen”, legt hij uit, “en niet altijd hoeven te zeggen waar ik naartoe ga, maar met mijn beperking is dat niet evident.” Pieter kent geen rem, dus de kans dat hij met iemand in conflict geraakt is heel groot. Een busrit lukt nog, omdat dat vaak korte trajecten zijn, maar alleen met de trein reizen bijvoorbeeld is geen optie voor hem.
Engagement
Pieter zet zich voor heel wat organisaties in en is door zijn autisme ook niet verlegen om politici en bekende mensen rechtstreeks te contacteren. “Voor ROeTSJ, een organisatie in Leuven die vrijetijdsbesteding organiseert voor jongeren met en zonder handicap, zijn we dringend op zoek naar extra begeleiders. Ik bel dan naar de VRT, en ik blijf bellen, om dat verhaal op de radio te brengen, bij De Madammen bijvoorbeeld. Ik ga ook in alle scholen in Leuven langs om ROeTSJ voor te stellen. Een voordeel van mijn autisme is dat ik geen schrik heb om voor grote groepen te spreken”, lacht Pieter.
"Ik zit al een aantal jaar mee in de Adviesraad toegankelijkheid in Leuven, als enige persoon zonder fysieke beperking. De topics daar gaan vooral over zichtbare beperkingen: mensen in een rolstoel, blinden, omdat dit de meerderheid van de leden in de adviesraad is", legt Pieter uit. "Mensen zoals ik met autisme, of mentale beperkingen komen daar minder aan het woord, omdat onze beperking niet zichtbaar is, en omdat mensen met dit soort beperkingen ook gewoon minder vocaal zijn. Dat moet veranderen vind ik!"
Heb je zelf een verhaal van hoop en veerkracht en wil je dat vertellen op de kanalen van Onafhankelijk Leven?
