Advieslijn 03 808 22 99

"Mantelzorg stopt nooit, ook niet als je ziek bent"

Geschreven op di 1 september, 2015 door Marianne Callebaut in de categorie Invloed op het beleid

"Mantelzorg stopt nooit, ook niet als je ziek bent"

Wie neemt ondersteuning voor personen met een beperking op in de maatschappij? Wie is verantwoordelijk, waar stopt die verantwoordelijkheid en hoe zit het met de keuze van de persoon zelf? Een belangrijk debat dat de naam ‘vermaatschappelijking van de zorg’ kreeg. Om het debat levend te houden en om deze bezorgdheden bespreekbaar te houden, vroegen wij de mening van enkele ‘bekende’ personen in de sector voor personen met een beperking. In een eerste interview geeft Goedele Devroy haar visie hierop. 

Wie neemt ondersteuning voor personen met een beperking op in de maatschappij? Wie is verantwoordelijk, waar stopt die verantwoordelijkheid en hoe zit het met de keuze van de persoon zelf? Een belangrijk debat dat de naam ‘vermaatschappelijking van de zorg’ kreeg.

Niet iedereen verstaat hetzelfde onder dat begrip. Sommigen zien het als een manier om mensen aan te sporen om beroep te doen op de vrijwillige hulp van vrienden en familie. Omdat er onvoldoende budget is om iedereen de ondersteuning te geven die hij of zij nodig heeft. Anderen zien het als een afbouw van residentiële voorzieningen die toelaat dat mensen met een beperking zoveel mogelijk in de samenleving ondersteund worden. En tussen deze uitersten zit natuurlijk nog een grijze zone. 

Eén ding is zeker, het begrip laat heel wat interpretatie toe. En die interpretatie leidt bij sommigen tot bezorgheden, zeker met het systeem van persoonsvolgende financiering dat eraan komt. Zal ik verplicht worden om gebruik te maken van reguliere diensten? Moeten mijn vrienden voor mijn ondersteuning instaan, ook als ik dat niet wil? Krijg ik geen assistentie om alleen te gaan wonen omdat mijn ouders er nog zijn om voor mij te zorgen?

Om het debat levend te houden en om deze bezorgdheden bespreekbaar te houden, vroegen wij de mening van enkele ‘bekende’ personen in de sector voor personen met een beperking.

Vandaag beantwoordt Goedele Devroy enkele vragen over vermaatschappelijking van de zorg. Goedele is bekend als Vlaamse journaliste. De vragen beantwoordt ze niet als journaliste, maar als ervaringsdeskundige. Als moeder van een zoon met een beperking kent ze de sector voor personen met een beperking zeer goed. Hieronder geeft ze haar mening over het debat rond vermaatschappelijking van de zorg.

 

Hoe zou u vermaatschappelijking van de zorg beschrijven?

Vermaatschappelijking van de zorg is het streven naar meer inclusie en meer onafhankelijkheid en keuzevrijheid voor zorgbehoevenden. Het is een heel goede en noodzakelijke evolutie. Het is niet omdat je een handicap hebt dat je uit de maatschappij gehaald moet worden en weggestopt in een instelling in het bos. Je moet de keuzevrijheid krijgen om je zorg zo te organiseren dat jij je er het beste bij voelt. En de overheid moet je de middelen geven om dat te kunnen doen.

De overheid moet er dus voor zorgen dat er voldoende residentiële en ambulante zorg voorhanden is om aan de noden te voldoen.  Helaas is dat niet het geval. Zelf ben ik als moeder van een 17-jarige zoon met ernstige mentale en fysieke beperkingen zeer bezorgd. Mijn zoon zal hoe dan ook residentiële zorg nodig hebben. Momenteel is die er gewoon niet, zeker niet in de provincie Vlaams-Brabant, waar ik woon. Als het aanbod niet wordt uitgebreid is er van keuzevrijheid geen sprake, ondanks alle mooie principes. 

 

Hoe ziet u vermaatschappelijking van de zorg binnen het kader van de zorgvernieuwing en persoonsvolgende financiering?

De persoonsvolgende financiering is noodzakelijk om de zorgbehoevende meer controle te geven over zijn of haar eigen leven. Het geld en dus de macht verschuift  door de nieuwe financiering van de instellingen naar de zorgbehoevende zelf.  Zodat je zelf iets te zeggen hebt. Zodat je eisen kan stellen aan de instellingen over de manier waarop je kind verzorgd wordt en je niet alle controle uit handen moet geven.

Althans dat is de theorie. Het hangt er allemaal van af of de overheid een budget zal geven dat voldoende hoog is om de zorg te kopen die je echt nodig hebt en of die zorg ook bestaat. Je hebt niets aan geld om een residentiele voorziening te betalen als er geen enkele geschikte residentiele voorziening is in een straal van 40 of 80 kilometer. Je hebt geen keuzevrijheid als je budget niet hoog genoeg is om te kiezen tussen een residentiele voorziening  of een dagopvang in combinatie met PAB-assistenten aan huis of een combinatie van de twee. Nogmaals: er is meer en beter aanbod nodig, vooral voor de meest zorgbehoevenden met een zware mentale en fysieke beperking.

 

De bezorgdheid leeft bij mensen dat hun keuzevrijheid beperkt wordt door de concentrische cirkels. Dat ze zeer sterk aangestuurd worden om zoveel mogelijk gebruik te maken van de eerste 4 cirkels. Denkt u dat mensen zich terecht of onterecht zorgen maken?

De mensen maken zich terecht zorgen. Ik maak me ook zorgen. Na 17 jaar mantelzorg in combinatie met een fulltime-job heb ik zelf een burn-out. Je moet dan rusten, maar ja. Mantelzorg stopt nooit, ook niet als je ziek bent. Zolang je als mantelzorger nog enigszins op je benen kan staan moet je doorgaan. Want de schaarse plaatsen die er zijn voor zwaar zorgbehoevenden worden enkel gegeven aan de meest schrijnende gevallen.  Die schaarste is onaanvaardbaar. Nogmaals: er moet meer aanbod komen.

En het is de overheid die dat moet doen. De zorg voor de allerkwetsbaarsten is een kerntaak van de overheid.  De verantwoordelijkheid voor deze mensen  afwentelen op hun omgeving en op privé-initiatief is onaanvaardbaar. Ik laat de zorg over mijn onmondige kwetsbare kind niet over aan iemand die het zo goedkoop mogelijk wil doen, aan iemand wiens doel het niet is zo goed mogelijke zorg te verlenen maar wel zoveel mogelijk winst te maken. Door de vele besparingen is de kwaliteit van de zorg in de overheidsinstellingen nu al vaak bedroevend. Die kwaliteit moet omhoog, niet omlaag. En vele mantelzorgers zijn al jaren uitgeput. Nogmaals: er is meer aanbod nodig. 

 

Hoe ziet u vermaatschappelijking van de zorg in verhouding tot andere maatschappelijke tendensen zoals langer werken en meer werken?

De verplichting om altijd maar langer, meer en harder te werken lijkt een echte vermaatschappelijking van de zorg onmogelijk te maken. Nog even uit eigen ervaring: de zorg voor mijn zoon is zo zwaar dat niemand me er ooit bij geholpen heeft. Mijn familie niet, mijn vrienden niet. Je moet er sterk en super gezond voor zijn. En je moet er tijd voor hebben. De realiteit is dat mensen ofwel het ene niet hebben, ofwel het andere niet. Bovendien lijkt iedereen (bewust of onbewust) te vinden dat het de taak van de ouders en van de overheid is om voor kinderen en volwassenen met zware beperkingen te zorgen. Niet hun taak.

Hoe gaan we daar een mentaliteitswijziging tot stand brengen ? Vast niet door loopbaanonderbreking en tijdskrediet verder af te bouwen of door jacht te maken op werkloze mantelzorgers.  Ik ben realistisch: de zorg voor de zwaarst zorgbehoevenden zal ook in de toekomst voor 99 procent de taak van de ouders en de overheid blijven.  Vermaatschappelijking van de zorg of niet, persoonsvolgende financiering of niet, ik verwacht van de overheid meer en beter zorgaanbod voor de zwaarst zorgbehoevenden. Het volstaat niet deze mensen in leven te houden. Ook zij hebben recht op een beetje plezier, op activiteiten, op afwisseling. En ook hun ouders hebben recht op werkbaar werk en een leefbaar leven.
 

< Terug naar nieuwsoverzicht

Lid worden

Als lid van Onafhanklijk Leven vzw geniet je van interessante voordelen.

Ontdek de voordelen

Ontvang onze laatste nieuwtjes

Door jouw gegevens in te vullen, ga je akkoord met onze privacy policy.

Volg ons via social media

Klik hier en praat met ons mee

Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies.

Akkoord