Liesbeth is alleenstaande mama van Obe, een vrolijke zesjarige jongen met een ernstige verstandelijke handicap. Obe kan geen moment stilzitten en heeft heel wat aandacht, bijsturing en ondersteuning nodig. Tijdens de lockdown sloot de school echter, waardoor Liesbeth helemaal alleen instond voor de zorg voor haar zoon. Hoe verliep dat voor haar? En wat valt eruit te leren?
Obe
Obe is 6 jaar en een heel vrolijke jongen. Hij is actief en guitig, maar kan zichzelf niet alleen bezig houden en kan moeilijk gevaar inschatten. Obe heeft een zeer zeldzaam syndroom, waar tot op heden nagenoeg niks over geweten is. Hij heeft een ernstige mentale beperking en een sterk vertraagde motorische evolutie. Daarnaast zijn er ook veel voedingsproblemen: Obe heeft geen hongergevoel. Eetmomenten zijn telkens opnieuw een strijd, en hij krijgt aanvullend sondevoeding om zijn calorische inname te waarborgen.
‘Obe heeft een persoonlijk assistentiebudget (PAB) sinds najaar 2018. Dat was een gigantische druk die van mijn schouders viel’, zegt Liesbeth. ‘Ik kon halftijds gaan werken, en halftijds als assistent voor Obe zorgen. Dat gaf ademruimte.’ Voorheen draaide ik bijna 2 voltijdse jobs, wat na 4 jaar niet langer houdbaar was.
‘Maar de lockdown, dát was nog iets anders. Obe was plots voortdurend thuis en de combinatie met werk was eigenlijk niet haalbaar. Ik heb uit die periode wel geleerd dat een aantal zaken belangrijk zijn. Misschien kan het andere ouders helpen.’
Structuur
Structuur is belangrijk voor Obe dus ik trachtte daar zo veel mogelijk naar te streven.
Ik probeerde elke dag dezelfde indeling te geven. Obe heeft nooit honger en elke maaltijd is een strijd. Als hij naar school gaat, lukt het niet om 's morgens te ontbijten. Tijdens de lockdown heb ik terug tijd gemaakt voor een ontbijt samen… een nieuwe (tevergeefse) poging om een ontbijt moment te installeren. Na het ontbijt gingen we in de voormiddag samen met de rolstoel op stap in de buurt en naar de eendjes kijken. Gelukkig waren er in de voormiddag nog niet teveel mensen op stap waardoor ie nu en dan ook eens even vrij kon rondlopen.
In de namiddag reden we telkens met de auto naar een groen gebied in de ruimere omgeving rond Gent. Obe is heel sociaal en gericht op mensen, mensen zijn als magneten voor hem… hij gaat erop af en wil iedereen aanraken. Alle groenzone’s binnen fietsafstand zoals de Gentbrugse meersen, Blaarmeersen , Bourgoyen… daar waren gewoon teveel mensen voor Obe. Daarom heb ik de kaart van Gent genomen en ben ik op zoek gegaan naar kleine stukjes groen aan de buitenrand van Gent waar weinig volk zou zijn. We hebben hele mooie plekjes ontdekt. Aan de pediater had ik een attest gevraagd om me toch te mogen verplaatsen met de auto.
Pas als Obe ging slapen, had ik tijd om het huis op te ruimen, voor mezelf te koken, alle administratie in orde te brengen...
Hulp
Ik woon in een leuke wijk met veel jonge gezinnen. Iedereen kent Obe, ik heb een goed contact met mijn buren. We hebben ook een Whatsapp groepje.
Tijdens de lockdown schreef 1 van de buren op Whatsapp dat hij naar de winkel ging en hij vroeg of iemand iets nodig had. Toen heb ik meteen mijn boodschappenlijst doorgegeven. Vanaf dan gingen mijn buren voor mij naar de supermarkt, want zelf met Obe naar de winkel gaan was geen optie: hij neemt alles vast, likt overal aan… Obe is allesbehalve corona proof!
Vaak hoor je ook mensen zeggen: "Laat maar weten als we eens iets kunnen doen laat dan maar weten." Maar dat is niet concreet, dus het is soms moeilijk om op die vraag in te gaan. Ik heb tijdens de lockdown toch mijn stoute schoenen aangetrokken en hen gezegd dat ze mij altijd een plezier doen met een warme maaltijd, als ze overschot hadden, of een portie extra wilden meekoken. Obe krijgt een aangepast dieet en heeft steeds zijn voorraad verse patatjes in de diepvries zitten. Met Obe in huis kwam ik echt niet toe aan koken voor mezelf. Zo kreeg ik in de lockdown vaak 3 keer per week een warme maaltijd van een of andere buur. Dat deed echt deugd.
Alarmbel
Thuiswerken als alleenstaande mama met een kind met een handicap: dat is quasi onmogelijk. De eerste week probeerde ik om mijn thuiswerk op de hogeschool te combineren met de zorg voor Obe, waardoor ik tot 1 uur 's nachts of langer aan het werk was. Lees: zorgen overdag en tijdens middagdutten, en ’s avonds vanaf ie in bed lag beginnen werken. Dat is niet vol te houden.
Vanaf de tweede week ben ik gestopt met werken zodat ik mijn aandacht op Obe kon richten. Dat is nodig, ik kan hem niet alleen laten. En ik heb ook een minimum slaap nodig, zodat ik de energie heb om de dag door te komen.
En dan kwam de volgende hindernis. Vanaf begin april begon Obe koorts te maken, maar hij was top fit. De weken begonnen mentaal, maar vooral ook fysiek te wegen. De school organiseerde ondertussen wel noodopvang, maar Obe had koorts dus kon hij daar niet naartoe. Hij kon ook niet getest worden, wat die waren voorbehouden voor patiënten die gehospitaliseerd werden. Ik stond dus in een spreidstand. Ik was op het punt gekomen dat ik niet meer kon… Dan heb ik echt aan de alarmbel getrokken. Ik heb de thuisbegeleiding en pediater om hulp gevraagd om Obe toch naar de noodopvang te krijgen. Hij had ondertussen al 6 weken koorts en was medisch grondig nagekeken dus covid kon wel quasi zeker uitgesloten worden. Zij hebben de school gecontacteerd en geargumenteerd dat noodopvang in mijn geval echt noodzakelijk was. Zo kon Obe toch een paar dagen per week naar school, zodat ik ook tijd had om even op adem te komen.
Toen Obe terug naar school kon, heb ik nog een maand extra corona-ouderschap verlof genomen om te recupereren. Dat was echt nodig, want de lockdown was een zware periode waarin mijn hoofddoel was om de dag door te komen. Na wekenlang ploeteren, had ik het echt nodig om nog even op mijn plooi te komen. Mijn lichaam was op.
Daarnaast heb ik in die periode ook meer hulp gevraagd aan onze coach Sibel. Normaal doe ik de administratie van het persoonlijk assistentiebudget vooral zelf maar toen kon ik het er even niet bij nemen.
Niet opnieuw
We zitten nu in een tweede lockdown, gelukkig minder zwaar dan de eerste. Obe kan weer naar school. We hebben veel geleerd uit de eerste keer maar we hopen echt dat de school en assistentie dit keer kan blijven doorlopen. Fingers crossed!
