Dirk is 46 jaar en worstelt met een leven met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). ‘Het is onzichtbaar maar altijd aanwezig’, zegt hij. 6 jaar geleden kreeg Dirk ‘s nachts een herseninfarct toen hij op vakantie was met zijn vrouw en kinderen. ‘En plots behoorde ik tot de wereld van de gehandicapten’.
‘Ik ben nu gehandicapt naart schijnt’, zei je in ons vorig interview. Hoe ga je tegenwoordig om met je handicap?
Ik zal eerlijk zijn, het is er niet gemakkelijker op geworden. Het is nog altijd moeilijk om die handicap te aanvaarden. Ik had vroeger een topfunctie als communicatieverantwoordelijke bij De Lijn en een heel sociaal boeiend leven. Dat sociale leven mis ik hard.
Mijn handicap woog zwaar op mijn familie, te zwaar uiteindelijk en ik ben moeten verhuizen naar een dienst zelfstandig wonen. Er zit meer in mij en dat geraakt er nu nog niet uit.
Je hebt een NAH. Hoe uit zich dat?
Ik zit in een rolstoel en heb een halfzijdige verlamming waardoor ik alles met mijn rechterhand moet doen. Dat maakt alle dagelijkse taken moeilijk. Maar nog moeilijker zijn de concentratie- en aandachtsproblemen. Focussen is moeilijk, gesprekken kan ik niet goed volgen.
Mijn hersenen negeren eigenlijk mijn linkerzijde, dat is een heel vreemd gevoel en mensen zien die moeilijkheden niet. Alleen al mijn mails opvolgen is een karwei. Ik heb iemand nodig die alles afprint, samen met mij overloopt en dan antwoord wat ik wil. Die hulp heb ik nu niet. Ook niet gewoon om buiten te komen.
Je woont nu in een dienst zelfstandig wonen in Maldegem. Hoe is dat?
Wel, ik ben van Brugge, waar al mijn vrienden wonen, verhuisd naar Maldegem. Ik mis Brugge hard. Ik voel me hier soms een beetje een kluizenaar in een boerengat. Ik heb maar een klein budget en dat gaat helemaal naar de hulp van de dienst zelfstandig wonen. Zij helpen me thuis met dagelijkse taken. Met koken, eten, me in bed helpen en op het toilet zetten. De basisbehoeften dus. Maar ik blijf een sociale mens. Ik ben pas gelukkig als ik op de baan ben. Maar daarvoor heb ik dus geen assistentie meer voor.
Als je een NAH hebt val je eigenlijk overal een beetje tussen. Ik ben naar hier verhuisd omdat ik geen aangepaste woning vond in mijn buurt. Ik heb hulp binnenshuis maar ik ben juist ne buitenmens! Mijn budget is onvoldoende en ik sta nu op de wachtlijst voor een verhoging. Maar ik weet dat ik heel lang zal moeten wachten.
Zijn er dingen waar je blij om bent?
Ik heb 2 kinderen waar ik trots op ben en zij zijn mijn drive om verder te blijven gaan.
Ook ben ik trots op mijn rol als bestuurslid en ambassadeur van Onafhankelijk Leven. Onlangs is het mij gelukt om te gaan betogen in Brussel met de Freedom Drive. Opkomen voor de rechten van mensen met een handicap blijft nodig. En als ik de boel kan ophitsen ben ik in mijn element. De andere ambassadeurs zijn ook toppers. Niels en Glenn bijvoorbeeld, hoe ze ondanks een zware handicap toch blijven gaan en opkomen voor hun rechten vind ik bewonderenswaardig.
Ook in het vorige interview zei je dat je werkte aan Dirk 2.0? Ben je die nieuwe versie ondertussen?
Ik voel me wel een heel andere mens. Vroeger had ik het enorm druk, ik had tijd voor niets of niemand. Nu probeer ik mensen te sensibiliseren over wat het is om met NAH te leven. Daar is nog te weinig begrip voor.
Ik heb een heel andere kijk op onze samenleving ontwikkeld. Er zijn zoveel mensen met een handicap die net als ik hulp nodig hebben om een gewoon leven te leiden net als iedereen. Maar ze krijgen het niet ook al hebben ze er recht op. Je merkt pas hoe moeilijk het is als je zelf in de miserie zit. En dan is het te laat.
Van 14 tot 20 oktober is het de week van NAH (Niet-Aangeboren Hersenletsel). Naar schatting 247.000 mensen in Vlaanderen hebben net als Dirk een Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH). Meestal kan je niet zien dat iemand een NAH heeft. Voor de meeste mensen is NAH dan ook een onbekende aandoening. 'De week van NAH' wil daar verandering in brengen.
