Ik ben een mama van drie fantastische zonen. Drie grote sterke mannen waar ik enorm trots op ben. Alleen is de jongste vanbinnen eigenlijk een gevoelig vogeltje. Tom heeft autisme spectrum stoornis (ASS). Met jullie deel ik graag mijn verhaal.
De eerste klap
Tom was een wolk van een baby. Mooi en lief, echt om op te eten. We hebben nooit gedacht dat er iets mis kon zijn. Toen hij wat ouder werd, zagen we wel dat zijn gedrag anders was dan bij onze andere kinderen. Hij luisterde niet, deed altijd zijn zin en had geen remmingen.
In de kleuterschool viel hij niet zo uit de toon, maar in het eerste leerjaar liep het mis. Het CLB werd erbij gehaald en Tom legde heel wat testen af. Het besluit: hij moest naar het bijzonder onderwijs. Dat was de eerste klap. De eerste van vele.
Ene obstakel na het andere
Van ons schooltje onder de kerktoren moesten we nu 60 kilometer per dag afleggen. Ja, hij kon met de bus mee. Maar zet eens een kind met ASS op een overvolle bus die in alle tussenliggende dorpjes stopt. Ik nam loopbaanonderbreking om Tom elke dag naar school te brengen. Financieel werd het moeilijker.
Zo kwamen we het ene obstakel na het andere tegen. Het voelde als een dagelijkse strijd om mijn gezin in goede banen te leiden. De andere twee jongens kregen niet de aandacht die ze verdienden, ik was gewoon te moe. Doodmoe van het vechten. Het is net alsof je je constant moet verantwoorden aan de omgeving omdat je een onhandelbaar kind hebt. Thuis waren er ook veel spanningen. Als koppel reageer je je op den duur op elkaar af.
ASS is heel moeilijk te begrijpen. Zelf snapte ik er hoe langer hoe minder van. We klopten aan bij een zorgaanbieder die begeleiding geeft aan gezinnen met een persoon met autisme. We wachtten een jaar op onze beurt. Die begeleiding werkte dan niet voor Tom, ook al deden we alles wat we moesten. Structuur, pictogrammen, niks hielp. Maar wat dan wel? Niemand had een antwoord klaar. Jarenlang voelden we ons zo machteloos.
Depressie en crissisen
Het middelbaar startte Tom in een richting speciaal voor mensen met ASS. Maar de verwachtingen lagen daar veel te hoog voor hem. Hij kon het niet aan. Om een lang verhaal kort te maken: op zijn veertiende kregen we hem al niet meer naar school.
Toen ging het echt zwaar mis. Tom werd heel depressief, had zelfmoordgedachten en zware crisissen. Hij werd vijf keer gedwongen opgenomen in de psychiatrie. Hij kon niet meer zelf beslissen of hij hulp nodig had of niet. Het was een hel, voor ons allemaal. Omdat het een gedwongen opname was, kreeg hij ook niet de juiste psychiatrische hulp. Tom zat daar als jonge gast tussen oudere mensen met zware problemen.
De sociale diensten van de verschillende instellingen zeiden altijd hetzelfde: probeer een persoonsvolgend budget (PVB) te krijgen. Maar ja, hoe begin je daaraan?
Met de neus op de feiten
Tom liet alleen mij nog als hulpverlener toe. Ik beet me dan maar vast in de eerste stap van de PVB-aanvraag, het ondersteuningsplan. Niemand kende zijn verhaal, ons verhaal, beter dan ik. Ik werkte er heel lang aan. Het liep niet van een leien dakje. De eerste keer dat ik het dossier indiende, kreeg ik het terug. Het was niet volledig. Ik legde mijn laatste energie in het opnieuw opstellen van het plan. Al het harde werk en bang afwachten waren de moeite waard: het ondersteuningsplan werd goedgekeurd.
Maar dan ben je er helemaal nog niet. De volgende stap was aan het multidisciplinair team. Zij bepalen de zorgzwaarte en maken de checklist prioritering op. Dat duurde lang. Heel lang. Alles werd grondig bekeken en onderzocht. Zwaar om zo hard met je neus op de feiten te worden gedrukt.
Maar dan kwam het goede nieuws. Sinds mei 2018 krijgt Tom een PVB. Eindelijk.
Eindelijk terug een leven
Dat was een verademing. Eindelijk vonden we een goede autismecoach. Belangrijker: eindelijk konden we een coach betalen. Om de 14 dagen komt ze een namiddag bij ons thuis om heel het gezin te begeleiden. Elke keer kijken we uit naar haar bezoek, we hebben nog altijd veel vragen.
We hebben nu ook een buddy waarmee het heel goed klikt. Iemand die Tom al lang kent, waar hij goed mee overweg kan en die hij vertrouwt. De broers doen natuurlijk ook vaak leuke dingen met Tom.
Voorlopig ben ik als mama deeltijds assistent. Ik geef Tom heel veel zorg. Ik poets zijn huis, kook, doe de boodschappen, de was en de plas, vang hem psychisch op en hou de papierwinkel bij. Dat laatste doe ik met de hulp van Annelies, onze coach van Onafhankelijk Leven. De bedoeling is wel om de ondersteuning later meer uit handen te geven. Beetje bij beetje, bij mensen met ASS kan je niet meteen alles veranderen. Met hele kleine stapjes en tonnen geduld gaat het vooruit. Sinds het PVB-budget is er eindelijk ruimte om aangepaste zorg te betalen.
Het gaat nu veel beter met hem. En met ons. Tom moet niet meer in opname sinds hij een budget krijgt. Dat is al een geweldige stap vooruit. Het blijft een zoektocht naar wat werkt en wat niet. Dat gaat met vallen en opstaan. Maar we gaan de goede richting uit. We hebben eindelijk terug een leven.
Hulp of steun nodig?
Een handicap hebben of zorg dragen voor iemand met een handicap kan zwaar zijn. Heb jij hier hulp of steun bij nodig? Dan kan je alvast op een aantal plaatsen terecht:
- Heb je een vraag over je PAB of PVB of wil je graag een coach op huisbezoek? Contacteer gerust onze Advieslijn.
- Ben je zelf ouder van iemand met een beperking en heb je vragen of wil je tips en tricks uitwisselen met andere ouders? Dan kan je terecht in de gesloten facebookgroep van De Ouders.
- Heb je een PAB of PVB en wil je ervaringen uitwisselen met andere budgethuders. Dan is deze facebookgroep iets voor jou.
- Sta je op de wachtlijst en zoek je steun bij andere wachtenden? Dan is er de facebookgroep De Wakkere Wachters.
En tot slot: wil je graag zelf je getuigenis delen? Stuur dan een mailtje met wat extra info naar xander@onafhankelijkleven.be.
