Vorige maandag overleed Joke Mariman. Ze was 43. Joke leed aan een zeldzame bindweefselziekte en was ongeneeslijk ziek. Haar overlijden laat een zeer wrang gevoel na. Ze gaf de strijd op omdat haar persoonsvolgend budget te laag was om kwaliteitsvol te kunnen leven.
Door haar ziekte had Joke bij zowat alles hulp nodig. Omdat ze zich kon verslikken mocht ze niet meer zonder begeleiding eten. Drinken uit de ijskast halen lukte niet en ze kon niet meer zelfstandig naar het toilet. De ouders van Joke namen lange tijd een groot deel van de zorg op zich, maar ook zij werden zorgbehoevend.
Wachten op hulp
Sinds 2021 kreeg Joke een persoonsvolgend budget (PVB) van de Vlaamse overheid, maar omdat haar netwerk wegviel en haar gezondheid verslechterde, volstond dit bedrag niet. In juni 2022 vroeg ze daarom een hoger budget aan. Haar vraag werd aanvaard, maar ingedeeld in prioriteitengroep 2 op de wachtlijst. Hierdoor kon het nog jaren duren vooraleer ze haar verhoogde budget zou krijgen. De wachttijd in prioriteitengroep 2 loopt op tot bijna 7 jaar. Zoveel tijd had Joke niet.
Een stem in de media
Joke trok aan de alarmbel en vroeg in september 2022 meer ondersteuning via de PVB-noodprocedure. Haar vraag naar een noodbudget werd geweigerd. De beoordelingscommissie was van mening dat ze kon voorzien dat de ondersteuning door haar ouders zou wegvallen.
Ze trok naar de pers. In december 2022 bracht ze haar verhaal in Terzake. Naar aanleiding van deze reportage besliste minister van Welzijn Hilde Crevits om de noodprocedure te herzien.
"Vanuit Onafhankelijk Leven reageerden we positief. We gingen ervan uit dat Joke en anderen in haar situatie nu makkelijker een noodbudget zouden krijgen", zegt Dave Ceule van Onafhankelijk Leven.
Ondertussen verslechterde de medische toestand van Joke drastisch. En haar papa kwam te overlijden. Ze trok persoonlijk naar het kabinet van minister Crevits om haar verhaal toe te lichten.
Een strijd voor meer budget
In februari van dit jaar startte Joke de procedure voor een herprioritering met de bedoeling om op de wachtlijst door te schuiven van prioriteitengroep 2 naar 1. Dat lukte. Ze kwam met haar meervraag (het verschil tussen het PVB dat ze al had en het hoger PVB waar ze recht op had) in priorgroep 1 terecht. Maar haar meervraag was gebaseerd op haar situatie van 2022. Joke was echter in het voorbije jaar zeer sterk achteruitgegaan. Indien ze op basis van haar vraag uit 2022 budget zou krijgen, zou dit niet voldoende zijn. Het ziekenfonds had er bij de opmaak van het dossier niet bij stilgestaan dat Jokes situatie zoveel zou verslechteren.
Joke besloot daarom om in mei van dit jaar voor een tweede keer de noodprocedure op te starten. Wie een nood-PVB krijgt, kan nadien ook een hoger budget vragen zonder op de wachtlijst te belanden. Dat zou voor haar een wereld van verschil maken. De vele procedures vond ze zeer vermoeiend, maar Joke vond dat ze deze strijd voor zichzelf en anderen moest aangaan.
Na de reportage in Terzake paste minister Crevits de richtlijnen bij de noodprocedure aan. Joke had hoop. Ze kreeg echter opnieuw te horen dat ze niet in aanmerking kwam voor een noodbudget. De moed zonk Joke in de schoenen en ondertussen verslechterde haar medische toestand. Ze had geen budget meer om alle ondersteuning te betalen.
"Ik heb mijn budget alleen maar besteed aan de meest noodzakelijke zorg. Ik zal dus geen geld meer hebben voor hulp bij het eten, om me te begeleiden naar doktersbezoeken en ziekenhuisconsultaties of voor administratieve en huishoudelijke ondersteuning. Het enige dat ik nog kan doen, is afwachten en hopen dat er toch nog een oplossing uit de bus komt."
In beroep tegen de weigering
Door haar ziekte kostte het Joke veel moeite om haar verhaal te brengen, maar ze besloot toch om in beroep te gaan tegen de weigering van haar nood-PVB bij de heroverwegingscommissie (HOC). Dit is een interne procedure bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Joke vond het belangrijk dat ze zelf haar prangende situatie kon toelichten. Op haar 43e (en laatste) verjaardag verzamelde ze al haar moed en deed ze een grote inspanning om aan de commissieleden te vertellen waarom ze extra ondersteuning nodig had. Maar ook dit leverde niets op. Haar noodsituatie werd opnieuw niet erkend.
Opnieuw een te laag budget
Vorige maand kreeg ze wel het hoger budget waarmee ze in priorgroep 1 stond. Maar deze budgetverhoging was gebaseerd op de situatie van 2022. Ondertussen had ze veel meer zorg nodig en deze budgetverhoging was ontoereikend. Haar vraag om een erkenning van de noodsituatie kwam er niet. Joke was moegestreden. Ze liet ons weten dat als ze onvoldoende budget had om kwaliteitsvol te leven het voor haar niet meer hoefde.
De roep om verandering
Joke stapte eerder dit jaar naar het kabinet van minister Crevits. Nadien schreef ze op haar Facebookpagina: "Naar mijn persoonlijk dossier was er wel aandacht, maar vrees dat de gesprekken en mijn input vooral voor de cliënten na mij zullen zijn."
"Onafhankelijk Leven had veel overleg met Joke. Haar verhaal is helaas niet uniek, maar Joke had de moed om ermee naar buiten te treden. Ze wou samen met ons strijden voor de rechten van alle mensen met een handicap. Joke ging telkens in dialoog met politici, was constructief en wou gewoon een kwaliteitsvol leven leiden. Net als iedereen", aldus Dave Ceule.
"Door de lange en complexe procedures en het ontbreken van politieke daadkracht moeten mensen zoals Joke in mensonwaardige omstandigheden leven. Joke had voor haar ziekte een rijkgevuld leven. Ze was actief als Rode Kruisvrijwilliger. Haar ziekte gooide heel haar leven overhoop", voegt Dave Ceule er nog aan toe.
Omdat de Vlaamse overheid onvoldoende middelen vrijmaakt, moet het VAPH als administratie hartverscheurende keuzes maken. Met een beperkt budget moeten ze zoveel mogelijk mensen proberen te helpen. In haar laatste maanden zei Joke dat ze met haar verhaal naar politici wou stappen. Niet online, maar fysiek. Zodat beleidsmakers zagen wat het ontbreken van een goed beleid teweegbrengt.
Rust zacht, Joke
"Joke voerde een strijd die niemand zou moeten voeren. Als samenleving hadden we ervoor moeten zorgen dat ze op een kwaliteitsvolle manier van haar korte leven kon genieten. Rust zacht, Joke. We hopen dat in de toekomst niemand meer moet meemaken wat jij hebt meegemaakt", besluit Dave Ceule.
