Vandaag staan 20.000 kinderen en volwassenen met een beperking op de wachtlijst. Daarom lanceren we de campagne #ikwachtmee. Zodat bijvoorbeeld mama Stephanie gewoon mama kan zijn voor haar zoontje Jens.
De speelvogel
Jens is een vrolijke, actieve en nieuwsgierige jongen van 12. Hij gaat heel graag op stap om dingen te ontdekken. Maar hij heeft ook een verstandelijke beperking, zit in een rolstoel en heeft zware aanvallen van epilepsie. Als mama wil ik graag zoveel mogelijk met hem op ontdekking, hem helpen de buitenwereld zien en samen knutselen. Doen wat hij verlangt.
Maar ik draag deze zorg al zolang helemaal alleen. En die zorg wordt alleen maar zwaarder. Ondertussen is Jens groter dan mijzelf en dus kan ik hem niet meer dragen, wat de drempels veel groter maakt. Hij is nu volledig ‘rolstoelgebonden’. We hebben écht hulp nodig. Maar we blijven maar wachten.
Geen enkele ouder wil die keuze maken
Tot 2 jaar geleden werkte ik in een revalidatiecentrum waar ik veel voldoening uithaalde. Jens ging vaak mee. De patiënten daar waren als familie. Maar uiteindelijk kon ik mijn job en de zware zorg niet blijven combineren. Ik moest kiezen. Tussen mijn job (wie ik was en waar ik voor stond), mijn patiënten, die een deel van ons waren en mijn zwaar hulpbehoevende zoon waar ik zielsveel van hou en die me elk uur van de dag nodig heeft.
Hoe een dag bij ons eruitziet?
Jens is heel vaak ziek wat het extra zwaar maakt. 7 van de 10 nachten waak ik naast hem omdat hij zich niet goed voelt. Er schuilen dan aanvallen of hij geeft over in zijn slaap, wat heel gevaarlijk is. Hij zou stikken als ik hem niet wakker maak.
Heel ons huis is aangepast aan de handicap van Jens, net zoals mijn wagen. Alleen een paar extra handen ontbreekt ons nog! Daar zou het PAB verandering in brengen maar de wachtlijst blijft duren.
Jens lag vorig jaar een tijd in het ziekenhuis met aanvallen waardoor hij bijna een hartstilstand kreeg. Mijn wereld stond stil. Door zijn aandoening kon hij ook niet langer naar school. Sindsdien is Jens elke dag thuis en heeft veel rust nodig. Enorm tegen zijn zin want hij is een echte levensgenieter. Elke dag staat bij ons in teken van assistentie, therapie en zorg.
Ik wil mama zijn
Een PAB zou ervoor zorgen dat de zorg meer uit handen genomen wordt. Maar nu ben ik assistent, verpleegster, kiné, logo, ergo, zorgcordinator en juf. Dan spreek ik nog niet over het huishouden of het vele papierwerk. Niet verwonderlijk dat veel zorgouders en mantelzorgers er onderdoor gaan, toch?
Een avondje uit of een dagje winkelen dat is jaren geleden. Het is non-stop zorg. Gewoon teveel om alleen te dragen maar door de wachtlijsten kunnen we niet anders.
Met een assistent zou Jens op stap kunnen gaan, zonder bezorgde mama aan zijn zij. Gewoon, als een echte tiener, kind kunnen zijn! Liefst van al zou Jens elke dag gaan wandelen maar daar kan ik zelf niet altijd de tijd en energie voor vinden naast alle andere zorg. Jens zou ook dolgraag uitstapjes maken zoals andere kinderen: sociale contacten leggen, gaan bowlen, iets eten (hij is dol op eten), een pretpark, naar de dierentuin, naar zee... Zonder assistentie is dit allemaal niet mogelijk.
De zorg neemt alle tijd en energie in beslag. Als een assistent een deel van de taken zou overnemen krijgen Jens en ik ons leven terug en vinden we weer tijd om buiten de zorgen ook leuke dingen te doen. Daar heeft iedereen toch recht op?
Al 7 jaar hopen we
Al 12 jaar lang zorg ik met veel liefde voor hem. Maar we hebben hulp nodig. Jens staat nu al 7 jaar op de wachtlijst voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB). Een budget waarvan de overheid zegt ‘ja, je hebt er recht op, maar er is geen geld’. Een budget waardoor hij eindelijk eens op stap kan gaan met een assistent en niet zijn moeder.
Ieder jaar hopen we weer op een PAB. Ieder jaar worden we weer teleurgesteld. Er is geen geld voor.
Wil jij ook dat er iets verandert voor Jens, Stephanie en 20.000 anderen op de wachtlijst?Steun hen en wacht mee!
Hoe? Simpel:
- Maak een foto met je rug naar de camera
- Deel 'm op Instagram of Facebook
- Tag '@ikwachtmee' in je foto.
En wachten maar! Je sluit nu automatisch aan in de wachtrij op www.ikwachtmee.be.
