Advieslijn 03 808 22 99

"Ik ben 9 jaar mantelzorger geweest, want er waren geen budgetten om me te laten ondersteunen”

Geschreven op vr 6 mei, 2022 door Kurt Jacobs in de categorie Getuigenis

"Ik ben 9 jaar mantelzorger geweest, want er waren geen budgetten om me te laten ondersteunen”

Jean Aerts uit Zonhoven, nu 71 jaar, heeft 9 jaar lang voor Gerda gezorgd, zijn vrouw met jongdementie. Gerda werd kort voor haar vijftigste verjaardag getroffen door jongdementie, Jean en Gerda gingen allebei nog werken, de dochter was toen 17 jaar oud.

Noodgedwongen gestopt met werken om voor Gerda te zorgen

"Gerda kreeg de diagnose frontotemporale dementie, een zeldzame en ongeneeslijke hersenziekte. Ze tastte het spraakvermogen, de persoonlijkheid en het gedrag aan. Ik besliste noodgedwongen om te stoppen met werken. Ik werkte in een bouwbedrijf en dat viel niet te combineren met de zorg voor Gerda. Ik stapte in een systeem van brugpensioen en kon zo fulltime voor haar zorgen", zegt Jean.

De zorg voor Gerda was na verloop van tijd niet meer te onderschatten. Er kwamen steeds meer zorgtaken bij, Jean probeerde waar mogelijk zich te laten ondersteunen door anderen. 

"De ziekte was in het begin sluimerend aanwezig, en ik dacht dat ik dat wel zou aankunnen. Maar de zorg werd altijd maar groter en groter, tot op het einde alles moest worden overgenomen. Ondertussen moest ik proberen om mezelf ook eens te ontspannen en moest ik me ook over de toen 17-jarige dochter ontfermen."

Wel recht op een budget, maar alle budgetten waren al opgebruikt

In principe had Jean voor de zorg en bijhorende kosten van Gerda een beroep kunnen doen op een ondersteuningsbudget vanuit het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), hij kreeg daar zelfs een erkenningsnummer voor. Maar nog voor de aanvraag voor het budget goed en wel was goedgekeurd, waren de beschikbare budgetten alweer opgebruikt.

"Met het erkenningsnummer van het VAPH kon ik wel beroep doen op de nodige hulpmiddelen, maar een echt budget heb ik nooit kunnen gebruiken. Al snel in het nieuwe jaar bleken de beschikbare budgetten opgebruikt, ik heb dus heel veel van mijn spaarcenten moeten gebruiken om de zorgkosten voor Gerda te kunnen betalen. De kosten liepen hoog op en lagen op het einde heel hoog, dat heeft financieel een groot gat geslagen, ik ben daar nog altijd van aan het herstellen", aldus Jean.

12 jaar ziek, maar Gerda viel overal buiten het systeem

Een echt ondersteuningsbudget had voor Jean het verschil kunnen maken.

"Met een ondersteuningsbudget had ik kunnen blijven werken, eventueel in een deeltijds regime. Maar vooral: ik had mensen kunnen inschakelen om me thuis in de zorg met Gerda te ontlasten. Ik ben 9 jaar lang fulltime mantelzorger geweest, en dat overkwam me van de ene dag op de andere. Vanuit de overheid werd de illusie gewekt dat ik via een budget beroep zou kunnen doen op anderen om me te ondersteunen, maar er waren gewoon te weinig centen voor alle mensen op de wachtlijst. Gerda is 12 jaar ziek geweest, maar viel overal buiten het systeem," besluit Jean.

Onafhankelijk Leven vraagt een aanpassing aan de wetgeving

Jongdementie lijdt tot een ernstige handicap en een lage levensverwachting. Toen persoonsvolgende financiering in 2017 werd ingevoerd, bestond weinig ondersteuning voor jongdementie. Op dat moment oordeelde de overheid dat mensen met jongdementie geen persoonsvolgend budget kunnen krijgen. Onafhankelijk Leven vraagt een aanpassing aan de wetgeving.

“Dankzij een budget zou je met jongdementie jouw ondersteuning thuis kunnen organiseren. Met een budget kan je gebruik maken van een assistent die een groot deel van de taken van een mantelzorger overneemt. Dankzij een assistent kan je als mantelzorger bijvoorbeeld nog gaan werken, eventueel deeltijds. Je krijgt meer tijd om terug partner, vriend of kind te zijn. En je kan veel langer thuis blijven wonen. Daarom moeten mensen met jongdementie toegang krijgen tot persoonsvolgende financiering. Persoonlijke autonomie en keuzevrijheid zijn essentiële basisprincipes van het VN-Verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap. België ratificeerde het verdrag in 2009 en is verplicht om de rechten van alle mensen met een handicap waar te maken, ook van mensen die aan jongedementie lijden. We strijden voor een maatschappij waarin elke persoon met een handicap de nodige ondersteuning krijgt om zijn leven zelf in handen te nemen”, zegt Dave Ceule, directeur van Onafhankelijk Leven.

Meer informatie over de vraag van Onafhankelijk Leven

< Terug naar nieuwsoverzicht

Lid worden

Als lid van Onafhanklijk Leven vzw geniet je van interessante voordelen.

Ontdek de voordelen

Ontvang onze laatste nieuwtjes

Door jouw gegevens in te vullen, ga je akkoord met onze privacy policy.

Volg ons via social media

Klik hier en praat met ons mee

Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies.

Akkoord