Advieslijn 03 808 22 99

“Hoe kan ik zo zelfstandig mogelijk leven? Dat is een zoektocht die me bezighoudt”

Geschreven op ma 20 februari, 2023 door Liesbeth Vergauwen in de categorie Getuigenis

“Hoe kan ik zo zelfstandig mogelijk leven? Dat is een zoektocht die me bezighoudt”

Niels is verlamd aan armen en benen door een zuurstoftekort bij zijn geboorte. Hij is rolstoelgebonden en afhankelijk van anderen om zelfstandig te kunnen leven. “Voor de meeste dingen heb ik hulp nodig, maar de regie over mijn leven wil ik niet uit handen geven.”

“Ik heb quadriplegie door zuurstoftekort bij de geboorte. Daardoor heb ik hulp nodig om te eten en te drinken, om me te wassen en aan te kleden, om een uitstap te maken, me te verplaatsen en om te communiceren”, vertelt Niels De Troyer (37). “Met andere woorden elk uur dat ik wakker ben en iets wil doen, heb ik hulp nodig.” 

Heel wat helpende handen

“Elke ochtend komt een verpleegkundige langs om me te helpen bij het wassen en aankleden. Drie dagen per week komt er een assistent om me te helpen bij het ontbijt, wc-hulp, tandenpoetsen, de andere dagen nemen mijn ouders deze taken op zich”, legt Niels uit.

“Overdag werk ik graag op mijn computer. Ik heb een programma dat de teksten van websites luidop voorleest, zo kan ik lezen. Mijn logopedist heeft een bestand gemaakt met daarin woorden en zinnen die ik kan gebruiken om een mail te beantwoorden of te versturen. Maar als het een belangrijke mail is, dan vraag ik hulp aan wie er op dat moment aanwezig is.”

“Drinken met een rietje in een glas in een staander, dat kan ik zelf. Maar verder heb ik hulp nodig om te eten en te drinken. ’s Middags komt er iemand helpen, ’s avonds helpen me ouders me daarbij. Mijn ouders leggen me ook in bed. Als ik daarvoor een verpleegkundige inschakel, dan moet ik vóór 22 uur gaan slapen en dat vind ik te vroeg.”

“Ik heb een persoonsvolgend budget en kan een beroep doen op een persoonlijke assistent. Op vrijdag of in het weekend komt die langs en helpt me bij taken waar ik hulp bij nodig heb.”

‘Soms vraag ik me af hoe mijn leven er later zal uitzien'

“Ik kies ervoor om een zo normaal mogelijk leven te leiden en ik wil de regie over mijn eigen leven behouden”, vertelt Niels. “Hoe kan ik zo zelfstandig mogelijk leven? Dat is een zoektocht die me bezighoudt. Soms vraag ik me af hoe mijn leven er later zal uitzien.”

“Ik kan en mag niet zelf handtekenen”, vertelt Niels. “Volgens de testen heb ik het verstand van een 5-jarig kind, maar wie mij kent weet dat ik slim ben. Ik kan niet lezen, maar heb een fotografisch geheugen en herken veel door pictogrammen. Sommige woorden en getallen heb ik wel geleerd  omdat ik hulp kreeg van mensen die de tijd en het geduld hadden om het mij te leren. Op school heb ik dat helaas niet geleerd. Gelukkig kan ik met een spraakcomputer duidelijk maken wat ik wel en niet wil.”

Belangrijk om naar buiten te komen 

Niels trekt er graag op uit. “Een uitstapje met mijn assistent of mijn ouders, daar ben ik altijd voor te vinden. Een dagje naar zee, bijvoorbeeld. En ik reis graag, het liefste naar warme bestemmingen zoals Gran Canaria. Daar geniet ik van de zon en de rust”, zegt Niels. “En lekker eten, daar doe je mij ook altijd een plezier mee.”

Daarnaast zet Niels zich in als ambassadeur van Onafhankelijk Leven. “Ik probeer zoveel mogelijk deel te nemen aan activiteiten. Ik vind het belangrijk om naar buiten te komen en de samenleving te vertellen dat wij er ook zijn en dat wij ook graag zouden deelnemen net zoals iedereen anders."

"Waarom moeten wij zo lang wachten op een persoonsvolgend budget of op een plaats in een voorziening? Dat vind ik niet correct. Door mijn verhaal te delen hoop ik dat andere mensen meer inzicht krijgen in wat onze rechten zijn.”

< Terug naar nieuwsoverzicht

Lid worden

Als lid van Onafhanklijk Leven vzw geniet je van interessante voordelen.

Ontdek de voordelen

Ontvang onze laatste nieuwtjes

Door jouw gegevens in te vullen, ga je akkoord met onze privacy policy.

Volg ons via social media

Klik hier en praat met ons mee

  • LinkedIn
  • LinkedIn
  • LinkedIn
  • LinkedIn

Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies.

Akkoord